Сердце Кураиш может остановиться в любой момент. Единственный шанс спасти девушку – определить и устранить причину заболевания. Для этого необходим аппарат длительного ЭКГ-мониторинга Reveal.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
В семье Мурзаевых четверо детей — две девочки и два мальчика. Второй из дочек, Кураиш — семнадцать. Раньше они жили в Дагестане, в своем доме, где вокруг — горы, холмы, зеленые равнины. У маленькой Кураиш от такой красоты захватывало дух, и она мечтала стать ландшафтным дизайнером. Брала блокнот и садилась рисовать всю эту красоту, которая не вмещалась внутри.
Потом у нее будет еще много таких блокнотов, только рисунки в них закончатся, а начнутся дневники. Даже в самые сложные для семьи Мурзаевых времена девочка никому ни на что не жаловалась. Никому, кроме своих блокнотов.
Ни на то, что пришлось переехать и привыкать к новому месту и другому климату.
Ни на то, что в школе обижали и дразнили за непохожесть и застенчивость.
Ни на то, что прежние соседи без конца спрашивали про отца, который уехал на заработки в Рязань и все никак не возвращался. В селе и так знали, что Мурзаев попал в ДТП, и у семьи теперь большие проблемы. Но снова и снова задавали одни и те же вопросы Кураиш и ее старшему брату, усиливая боль от несправедливого расставания.
Тогда, кажется, и начались эти непонятные обмороки. От сильного волнения Кураиш внезапно бледнела и теряла сознание. Врачи говорили про низкий гемоглобин и быструю утомляемость, но Аминат все равно не понимала — почему ее дочка может упасть в обморок, просто отвечая у доски.
Но однажды Мурзаевы решили, что черная полоса для их семьи закончилась и теперь можно просто жить. Наконец-то все были вместе, жизнь в новом городе наладилась, а Кураиш закончила школу.
Вот только ее обмороки никуда не делись. Стало понятно, что дело было вовсе не в гемоглобине, не в сосудах, не в усталости от уроков и школьных переживаниях — у Кураиш есть подруги, и она всегда любила учиться. После школы сразу подала заявление в педагогический колледж — будет учителем начальных классов. И уже приносит со школьной практики бесконечные рисунки обожающих ее учеников.
— Дети любят ее, а она любит детей, — говорит Аминат с гордостью. — Мы когда уезжали из Дагестана, было тяжело. Но я думала — зато обе мои девочки обязательно пойдут учиться после школы. Образование для женщины очень важно! А все эти хозяйственные дела они еще успеют освоить, пусть сначала учатся.
Голос у Аминат спокойный и умиротворяющий — сказывается работа в детском саду (да, в семье Мурзаевых все любят малышей). Даже когда она объясняет, что в последние два года дела все хуже.
Сердце ее дочери может остановиться в любой момент, но пока никто не понимает — почему. Слова “транзиторная АВ-блокада 2 степени” мама Кураиш выговаривает быстро и без запинки — видно, что привыкла. Обмороки и остановки сердца — следствие чего-то, что нельзя обнаружить при обычном обследовании.
Но врачи обещают, что после имплантации устройства для длительной записи ЭКГ они смогут определить, что не так с сердцем ее дочери. С сердцем Кураиш, которое вмещает так много любви и никак не способно справиться с печалью и горем.
— Раньше она и сама хоть немного, но переводила в разные фонды, — говорит Аминат. — Папа ей даст карманных денег на девочковые расходы, а она все норовит кому-то помочь. А теперь с ней такое происходит — и как-то неудобно просить помощи, мы же с мужем работаем.
Но даже работящая семья не может пока собрать деньги на операцию в Москве и устройство REVEAL. Нет сейчас никаких квот или оплаты по ОМС для маленького, но очень нужного девочке аппарата, который поможет, наконец, поставить точный диагноз.
В медицинском заключении написано, что “промедление с диагностикой может стоить ребенку жизни”. Но, если успеть с помощью, то каждое 1 сентября сердце одной юной учительницы будет биться быстрее — но только от радостного волнения. И больше не будет останавливаться.
Березницкая Вера Васильевна, Заведующая клинико-реабилитационное отделением, врач высшей категории, к.м.н.:
У ребенка в течение последних двух лет наблюдаются приступы потери сознания, провоцируемые эмоциональной нагрузкой. Проведенные в настоящее время обследования не выявили причины нарушения внезапной остановки кровообращения. С целью исключения или подтверждения наличия скрытых нарушений ритма и проводимости сердца девочке необходима имплантация устройства длительной записи ЭКГ. Данная процедура, как и само устройство, не входит в программу финансирования госгарантий и систему ОМС.
Саму процедуру желательно провести как можно скорее: промедление с диагностикой в данном случае может стоить ребенку жизни.
Фото: Вера Павлова
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
