Сердце Кураиш может остановиться в любой момент. Единственный шанс спасти девушку – определить и устранить причину заболевания. Для этого необходим аппарат длительного ЭКГ-мониторинга Reveal.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
В семье Мурзаевых четверо детей — две девочки и два мальчика. Второй из дочек, Кураиш — семнадцать. Раньше они жили в Дагестане, в своем доме, где вокруг — горы, холмы, зеленые равнины. У маленькой Кураиш от такой красоты захватывало дух, и она мечтала стать ландшафтным дизайнером. Брала блокнот и садилась рисовать всю эту красоту, которая не вмещалась внутри.
Потом у нее будет еще много таких блокнотов, только рисунки в них закончатся, а начнутся дневники. Даже в самые сложные для семьи Мурзаевых времена девочка никому ни на что не жаловалась. Никому, кроме своих блокнотов.
Ни на то, что пришлось переехать и привыкать к новому месту и другому климату.
Ни на то, что в школе обижали и дразнили за непохожесть и застенчивость.
Ни на то, что прежние соседи без конца спрашивали про отца, который уехал на заработки в Рязань и все никак не возвращался. В селе и так знали, что Мурзаев попал в ДТП, и у семьи теперь большие проблемы. Но снова и снова задавали одни и те же вопросы Кураиш и ее старшему брату, усиливая боль от несправедливого расставания.
Тогда, кажется, и начались эти непонятные обмороки. От сильного волнения Кураиш внезапно бледнела и теряла сознание. Врачи говорили про низкий гемоглобин и быструю утомляемость, но Аминат все равно не понимала — почему ее дочка может упасть в обморок, просто отвечая у доски.
Но однажды Мурзаевы решили, что черная полоса для их семьи закончилась и теперь можно просто жить. Наконец-то все были вместе, жизнь в новом городе наладилась, а Кураиш закончила школу.
Вот только ее обмороки никуда не делись. Стало понятно, что дело было вовсе не в гемоглобине, не в сосудах, не в усталости от уроков и школьных переживаниях — у Кураиш есть подруги, и она всегда любила учиться. После школы сразу подала заявление в педагогический колледж — будет учителем начальных классов. И уже приносит со школьной практики бесконечные рисунки обожающих ее учеников.
— Дети любят ее, а она любит детей, — говорит Аминат с гордостью. — Мы когда уезжали из Дагестана, было тяжело. Но я думала — зато обе мои девочки обязательно пойдут учиться после школы. Образование для женщины очень важно! А все эти хозяйственные дела они еще успеют освоить, пусть сначала учатся.
Голос у Аминат спокойный и умиротворяющий — сказывается работа в детском саду (да, в семье Мурзаевых все любят малышей). Даже когда она объясняет, что в последние два года дела все хуже.
Сердце ее дочери может остановиться в любой момент, но пока никто не понимает — почему. Слова “транзиторная АВ-блокада 2 степени” мама Кураиш выговаривает быстро и без запинки — видно, что привыкла. Обмороки и остановки сердца — следствие чего-то, что нельзя обнаружить при обычном обследовании.
Но врачи обещают, что после имплантации устройства для длительной записи ЭКГ они смогут определить, что не так с сердцем ее дочери. С сердцем Кураиш, которое вмещает так много любви и никак не способно справиться с печалью и горем.
— Раньше она и сама хоть немного, но переводила в разные фонды, — говорит Аминат. — Папа ей даст карманных денег на девочковые расходы, а она все норовит кому-то помочь. А теперь с ней такое происходит — и как-то неудобно просить помощи, мы же с мужем работаем.
Но даже работящая семья не может пока собрать деньги на операцию в Москве и устройство REVEAL. Нет сейчас никаких квот или оплаты по ОМС для маленького, но очень нужного девочке аппарата, который поможет, наконец, поставить точный диагноз.
В медицинском заключении написано, что “промедление с диагностикой может стоить ребенку жизни”. Но, если успеть с помощью, то каждое 1 сентября сердце одной юной учительницы будет биться быстрее — но только от радостного волнения. И больше не будет останавливаться.
Березницкая Вера Васильевна, Заведующая клинико-реабилитационное отделением, врач высшей категории, к.м.н.:
У ребенка в течение последних двух лет наблюдаются приступы потери сознания, провоцируемые эмоциональной нагрузкой. Проведенные в настоящее время обследования не выявили причины нарушения внезапной остановки кровообращения. С целью исключения или подтверждения наличия скрытых нарушений ритма и проводимости сердца девочке необходима имплантация устройства длительной записи ЭКГ. Данная процедура, как и само устройство, не входит в программу финансирования госгарантий и систему ОМС.
Саму процедуру желательно провести как можно скорее: промедление с диагностикой в данном случае может стоить ребенку жизни.
Фото: Вера Павлова
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
