Сердце Кураиш может остановиться в любой момент. Единственный шанс спасти девушку – определить и устранить причину заболевания. Для этого необходим аппарат длительного ЭКГ-мониторинга Reveal.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
В семье Мурзаевых четверо детей — две девочки и два мальчика. Второй из дочек, Кураиш — семнадцать. Раньше они жили в Дагестане, в своем доме, где вокруг — горы, холмы, зеленые равнины. У маленькой Кураиш от такой красоты захватывало дух, и она мечтала стать ландшафтным дизайнером. Брала блокнот и садилась рисовать всю эту красоту, которая не вмещалась внутри.
Потом у нее будет еще много таких блокнотов, только рисунки в них закончатся, а начнутся дневники. Даже в самые сложные для семьи Мурзаевых времена девочка никому ни на что не жаловалась. Никому, кроме своих блокнотов.
Ни на то, что пришлось переехать и привыкать к новому месту и другому климату.
Ни на то, что в школе обижали и дразнили за непохожесть и застенчивость.
Ни на то, что прежние соседи без конца спрашивали про отца, который уехал на заработки в Рязань и все никак не возвращался. В селе и так знали, что Мурзаев попал в ДТП, и у семьи теперь большие проблемы. Но снова и снова задавали одни и те же вопросы Кураиш и ее старшему брату, усиливая боль от несправедливого расставания.
Тогда, кажется, и начались эти непонятные обмороки. От сильного волнения Кураиш внезапно бледнела и теряла сознание. Врачи говорили про низкий гемоглобин и быструю утомляемость, но Аминат все равно не понимала — почему ее дочка может упасть в обморок, просто отвечая у доски.
Но однажды Мурзаевы решили, что черная полоса для их семьи закончилась и теперь можно просто жить. Наконец-то все были вместе, жизнь в новом городе наладилась, а Кураиш закончила школу.
Вот только ее обмороки никуда не делись. Стало понятно, что дело было вовсе не в гемоглобине, не в сосудах, не в усталости от уроков и школьных переживаниях — у Кураиш есть подруги, и она всегда любила учиться. После школы сразу подала заявление в педагогический колледж — будет учителем начальных классов. И уже приносит со школьной практики бесконечные рисунки обожающих ее учеников.
— Дети любят ее, а она любит детей, — говорит Аминат с гордостью. — Мы когда уезжали из Дагестана, было тяжело. Но я думала — зато обе мои девочки обязательно пойдут учиться после школы. Образование для женщины очень важно! А все эти хозяйственные дела они еще успеют освоить, пусть сначала учатся.
Голос у Аминат спокойный и умиротворяющий — сказывается работа в детском саду (да, в семье Мурзаевых все любят малышей). Даже когда она объясняет, что в последние два года дела все хуже.
Сердце ее дочери может остановиться в любой момент, но пока никто не понимает — почему. Слова “транзиторная АВ-блокада 2 степени” мама Кураиш выговаривает быстро и без запинки — видно, что привыкла. Обмороки и остановки сердца — следствие чего-то, что нельзя обнаружить при обычном обследовании.
Но врачи обещают, что после имплантации устройства для длительной записи ЭКГ они смогут определить, что не так с сердцем ее дочери. С сердцем Кураиш, которое вмещает так много любви и никак не способно справиться с печалью и горем.
— Раньше она и сама хоть немного, но переводила в разные фонды, — говорит Аминат. — Папа ей даст карманных денег на девочковые расходы, а она все норовит кому-то помочь. А теперь с ней такое происходит — и как-то неудобно просить помощи, мы же с мужем работаем.
Но даже работящая семья не может пока собрать деньги на операцию в Москве и устройство REVEAL. Нет сейчас никаких квот или оплаты по ОМС для маленького, но очень нужного девочке аппарата, который поможет, наконец, поставить точный диагноз.
В медицинском заключении написано, что “промедление с диагностикой может стоить ребенку жизни”. Но, если успеть с помощью, то каждое 1 сентября сердце одной юной учительницы будет биться быстрее — но только от радостного волнения. И больше не будет останавливаться.
Березницкая Вера Васильевна, Заведующая клинико-реабилитационное отделением, врач высшей категории, к.м.н.:
У ребенка в течение последних двух лет наблюдаются приступы потери сознания, провоцируемые эмоциональной нагрузкой. Проведенные в настоящее время обследования не выявили причины нарушения внезапной остановки кровообращения. С целью исключения или подтверждения наличия скрытых нарушений ритма и проводимости сердца девочке необходима имплантация устройства длительной записи ЭКГ. Данная процедура, как и само устройство, не входит в программу финансирования госгарантий и систему ОМС.
Саму процедуру желательно провести как можно скорее: промедление с диагностикой в данном случае может стоить ребенку жизни.
Фото: Вера Павлова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
