Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
Лев родился без левой кисти, и родители мальчика превратили особенность сына в его уникальность и преимущество. Папа Игорь организовал в родном Воронеже футбольную команду для ребят с ОВЗ, где играют его сыновья — Лев и Лука. А мама Аня создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А еще ведет блог, в котором рассказывает о своем киберсыне, и даже возглавила организацию, объединившую мам особенных детей, чтобы продвигать в городе проекты по развитию доступной среды. Сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы, и даже побывал в гостях у Елены Малышевой.
Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
10 лет назад акушерка воронежского роддома аккуратно спросила белокурую Аню: «А вам во время беременности на УЗИ ничего не говорили?»
Только тогда Аня увидела, что у их новорожденного сына не было левой кисти. Но она сразу приняла этот факт и вот уже десять лет пытается объяснить всем вокруг, что такое может случиться с кем угодно. «Ни богач, ни бедняк, ни заядлый спортсмен или зожник — никто от такого не застрахован. И ничего страшного в этом нет. Просто наш сын немного другой. Уникальный. Единственный на всей Земле. Как если бы у него были фиолетовые глаза. Только это наш Лев».
Анна до декрета работала PR-директором в глянце. Муж Игорь — футболист, тренер и основатель Футбольного Клуба «Штурм». Того самого, куда теперь со всего Воронежа везут особенных и уникальных ребят, чтобы они на футбольном поле почувствовали себя обычными. Такими, как все.
С отцом-спортсменом Лев даже без кисти рос выносливым и ловким. Футбол, плавание, гимнастика. Первый протез у него появился в три года. Сине-красный, как мигалка полицейской машины. Тогда он впервые смог взять искусственными пальцами игрушки, ухватился за руль самоката. Потом был тяговый протез с имперским штурмовиком из «Звёздных войн». Лев никогда не прятал его в карман, а радостно позировал на фото и искренне гордился своей кибер-рукой.
Благодаря Аниному блогу и другие мамы малышей с аплазией ручек или ножек, находили в себе силы принимать эту особенность и быть счастливыми. А вот найти средства на протез — задача сложнее.
«Лев сейчас хочет… золотой протез», — смеется Аня, конечно же, имея ввиду цвет, а не стоимость. Впрочем, протезы нынче и правда выходят «золотые», учитывая, что они требуют регулярной замены. Лев и без протеза, конечно, сможет кататься на велосипеде, приносить из школы одни пятерки, играть с младшим братом Лукой, рисовать. Но в протезе любое повседневное действие, которых мы за день, не задумываясь, совершаем тысячи, — легче, удобнее, комфортнее. Например, без него совсем никак невозможно самостоятельно зашнуровать ботинки, застегнуть брюки, надеть пуховик на молнии.
«С одной рукой даже то, что умеешь, может быть опасно. Лев однажды наехал велосипедом на кочку, не удержал руль одной правой, упал и получил сотрясение мозга. Так что ему протез очень нужен! Тем более с ним идут такие дополнительные «плюшки», как крепеж для часов, фонарика, скакалки, палитры для красок и даже лопатки для переворачивания блинчиков. В общем, полный набор супергероя», — объясняет Анна.
А еще с протезом к ее сыну никто не подойдет в школе или на улице, не дернет за культю и не спросит в миллионный раз — куда делась левая кисть? Лев хоть и не стесняется своей уникальности, а все же мальчишке куда приятней хвастаться протезом, а не прятать руку в карман. Иногда даже супергерою хочется побыть обычным ребенком.
Обычным, но с золотой рукой.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
У Льва аплазия левой кисти, то есть отсутствует сформированная левая кисть. Ребенку назначен активный (тяговый) протез, для того, чтобы он имел две функционирующие верхние конечности, что значительно улучшит качество его жизни и социально-бытовую адаптацию. Любые бытовые навыки лучше осваивать двумя руками, чем одной. При использования тягового протеза движение идёт за счёт силы мышц самого ребёнка. Он позволяет активировать собственные, не до конца функционирующие мышцы предплечья. То есть тяговый протез является еще и своеобразным тренажёром, чтобы мышцы не атрофировались и продолжали развиваться.
Фото: Павел Шевченко
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Лёве
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
