Из-за эпилепсии Люба не ходит, не сидит, не говорит и почти не спит по ночам. Уживаться с болезнью и нормализовать сон ей помогает только препарат «Сабрил».
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Маленькая Люба Макагон из Томска не спала два года. Только проваливалась ненадолго в туман. Вместе с ней не спала ее мама Аня. У Любы эпилепсия, которая изводит ребенка практически с рождения. Девочка не ходит, не сидит, не говорит и не держит голову. Болезнь ворует ее воспоминания, навыки, улыбку, плач и даже сон. Здоровой Люба никогда не станет, но она может научиться жить с болезнью и хотя бы спать по ночам. Для этого нужен препарат «Сабрил».
«Нам не надо лучше, нам бы хуже не было», – так запросто объясняет Любина мама цель лечения своей младшей дочке. Любе 4 года, из них «здоровой» она была всего 3 месяца. Уже тогда на невидимом генетическом уровне произошел сбой. Фатальная поломка, запрограммированная в утробе мамы, рано или поздно нашла бы выход. И вот у девочки, которая держала головку и вовсю гулила, начались судороги. Врачи поначалу приняли их за колики. Люба вытягивала ножки стрункой и начинала истошно кричать. Без остановки, целыми днями. Аня не выпускала дочь из рук, а легче не становилось.
Судороги сменили эпилептические приступы. Люба уронила голову, выпустила из рук погремушки и перестала улыбаться. Сначала приступы повторялись раз в день, потом десять. Родители обследовали Любу в родном Томске, потом в Москве. Они перепробовали десятки препаратов, но ничего не помогало.
Со временем к приступам присоединились дистонические атаки и инфантильные спазмы. При атаках Люба буквально становилась на мостик, а при спазмах складывалась пополам. При эпиприступах раскидывала в стороны ручки и ножки, ее беспрерывно трясло, будто от разрядов тока. Конечно, были и «просветы». Одно время Анна перестала давать дочке препараты, и Любе вдруг стало легче на целых 4 месяца. А были и совсем тяжелые времена, когда девочка впадала в кому.
«Когда дочке было 6 месяцев, мы с ней играли в ладушки, а в годик она могла самостоятельно перевернуться. Все эти навыки утратились. Люба разучилась улыбаться, стала совсем безэмоциональной и перестала меня узнавать», – рассказывает Анна. А еще Люба «разучилась» спать. Будто в ней сломался какой-то выключатель. Невозможно представить и сложно поверить, но без полноценного ночного сна она жила целых два года!
А потом врачи прописали Любе препарат «Сабрил» и он неожиданно помог. Приступы ослабли, стали редкими – началась совсем другая жизнь. Люба вспомнила маму. Она снова улыбается, реагирует на людей, смотрит по сторонам, радуется и пытается погладить любимого шпица Сеню, когда тот кладет голову на ее живот. Любу взяли на реабилитацию в центр «Луч». После занятий она старается держать голову и говорит звук «а». Еще она ходит с мамой в гости и гуляет в парках. «Раньше мы сидели в четырех стенах, Любу беспрерывно выкручивало в разные стороны. Какие уж тут встречи и приглашения? А теперь садимся в коляску — и вперед. Она очень любит, когда вокруг много детей. Смотрит на них и сама оживает». И самое главное — Люба спит. С 22.00 до 7.00. Без боли, приступов и страха. И Аня тоже спит.
Когда-то врачи говорили про Любу, что у нее почти нет шансов дожить до года. А сейчас ей целых 4. Да, Люба никогда не будет здорова, но она может жить без мучений, пока принимает «Сабрил». Сейчас запасы лекарства на исходе, таблеток осталось на две недели. Раньше Аня все чаще покупала препарат за свои деньги и занимала спасительные коробочки у знакомых. Лишь недавно был проведен консилиум и Минздрав поставил Любу в очередь на закупку. Пока государство начнет бесперебойно обеспечивать ребенка «Сабрилом» пройдет не один месяц, а таблетки нужны уже сегодня, сейчас. «Нам в прошлом году выдали 6 коробочек, увеличив при этом дозу вдвое. Две коробки я отдала семье, которая нас выручила ранее, а остальные четыре улетели мигом. Снова занимаю. Такой вот замкнутый круг», – объясняет Анна. Ее дочке очень нужна наша помощь. Год спокойной жизни целой семьи стоит 128 тысяч рублей. Поможем?
Фадеева Екатерина Валерьевна, врач-невролог паллиативного отделения детской больницы №1 г. Томск:
«Ребенок паллиативный. Он не может сидеть, ходить, говорить. Чтобы сократить количество приступов, девочке был рекомендован и утвержден врачебной комиссией противосудорожный препарат «Сабрил», на фоне которого количество и продолжительность приступов уменьшилась. Если раньше их было от 10 до 20 в день, то теперь около 5. Сократилась также длительность пребывания ребенка в стационарах после госпитализации. Прием препарата прекращать нельзя, иначе состояние ребенка резко ухудшится».
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
