Мадина слышит мир благодаря двум кохлеарным имплантам. Девочка в свои почти пять произносит сотню слов, еще больше – держит в голове. С родителями и старшими сестрами она общается легко, но вне дома с этим возникают сложности. Необходима реабилитация.
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 216 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации
Благодарим за поддержку приложение Tooba!
Мадина слышит мир благодаря двум кохлеарным имплантам. Девочка в свои почти пять произносит сотню слов, еще больше – держит в голове. С родителями и старшими сестрами она общается легко, но вне дома с этим возникают сложности.
В детском саду Мадина чаще всего играет одна. И дело не в застенчивости, и не в том, что она самая маленькая и в ушах у нее непонятные штуки. Мама Дания знает, в слухоречевом развитии дочь отстает от слышащих сверстников. И это при том, что в родной Казани они занимаются с сурдологом и логопедом ежедневно.
До года Мадина жила в полной тишине. Она не слышала ни голос мамы, ни песни папы под гитару, ни мурлыканье кота, ни шумные игры двух старших сестер. Первый звук, нарушивший тишину, — стук деревянного молоточка по жестяной банке из-под печенья. Мадине тогда установили первый имплант и, задребезжавшая от удара жестянка, заставила ее повернуть голову. Тогда стало понято — это первая маленькая победа над глухотой. За последние несколько лет их одержано немало.
Несколько раз Мадина была в центре реабилитации «Тоша и Ко» — одном из лучших, где детям после кохлеарной имплантации помогают научиться слышать мир и отвечать ему. Оба раза возвращалась домой с заметным прогрессом. Девочка начинала четче говорить звуки, у нее появлялись новые слова и фразы. «В последний раз мне казалось, что если останемся еще на пару недель, то Мадина вернется и прочитает папе «Евгения Онегина», — говорит Дания.
Но остаться было невозможно, реабилитация стоит очень дорого, дороже целого года занятий девочки в ее родном городе. И, увы, по ОМС в центр не попасть.
Мама мечтает снова отвезти дочь в «Тошу и Ко» — лучшего развития, особенно перед школой, не придумать. Мадине важно помочь сейчас, чтобы она могла пойти в первый класс вместе со своими сверстниками. Сделать это – в наших силах. Поможем!
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
