Недавно к Мадине вернулись обмороки, о которых она не вспоминала несколько лет. Девочке срочно необходимо имплантировать систему кардиомониторинга Reveal, которая ведет непрерывную запись ЭКГ в режиме реального времени и сразу выявит жизнеугрожающие нарушения сердечного ритма.
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит банк»!
Дата помощи: 11.11.2022
Чем помогли: 119 239 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации кардиомонитора «Reveal» в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Супруги Мамедовы из Сургута дважды чуть не потеряли свою младшую дочку — сначала при рождении, потом в трехлетнем возрасте. Сейчас Мадине уже четырнадцать, но из-за больного сердца ее жизнь снова висит на волоске.
Появление на свет их третьей дочки не было простым, два первых месяца врачи держали малышку на искусственной вентиляции легких. А когда выписали, мама Ильхама даже не удивлялась тому, что дочь растет слабой и часто болеет. Лишь надеялась, что к детскому саду организм окрепнет и Мадина будет подвижной непоседой, как все ее сверстники.
Но вместо путевки в детсад Мамедовы получили экстренное направление к кардиохирургам. Врачи недоумевали, как Мадина вообще выжила. Ее сердце билось с такой силой, что каждый удар отчетливо просматривался через одежду. А еще у девочки начались обмороки — частые и беспричинные.
После операции на сердце и легочных венах (порок сердца дал осложнения и на легкие), продолжавшейся 11 часов, Мадине стало гораздо легче. Обмороки на какое-то время прекратились, а вот слабость и отдышка не проходили. Даже подъем на третий этаж был настоящей пыткой для девочки – на пороге Мадина падала без сил. Поэтому прогулки на свежем воздухе она не любила. Предпочитала оставаться дома и мечтать с карандашами в руках. В альбоме Мадины много рисунков. На них изображена она сама. Здоровая, парящая на качелях или покоряющая горную вершину с рюкзаком за плечами…
Два года назад Мадина снова потеряла сознание. Обмороки стали возвращаться так часто, что родители перевели дочь на домашнее обучение. Ни в родном Сургуте, ни в Томске им так и не смогли поставить точный диагноз и назначить лечение.
Обследование в НИИ педиатрии Ю.Е. Вельтищева показало: девочке срочно необходимо имплантировать систему кардиомониторинга Reveal, которая ведет непрерывную запись ЭКГ в режиме реального времени и сразу выявит жизнеугрожающие нарушения сердечного ритма. Только само устройство и операция не входят в программу госгарантий, а многодетной семье, выжатой за последний год обследованиями по разным городам, эту сумму не собрать.
В наших силах сделать так, чтобы Мадина вернулась в школу, не боясь потерять сознание на уроке. А еще могла подняться не только на третий этаж, но и отправилась с рюкзаком в горы. Поможем Мадине быть здоровой и счастливой, как на рисунках в ее детском альбоме.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную