Недавно к Мадине вернулись обмороки, о которых она не вспоминала несколько лет. Девочке срочно необходимо имплантировать систему кардиомониторинга Reveal, которая ведет непрерывную запись ЭКГ в режиме реального времени и сразу выявит жизнеугрожающие нарушения сердечного ритма.
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит банк»!
Дата помощи: 11.11.2022
Чем помогли: 119 239 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации кардиомонитора «Reveal» в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Супруги Мамедовы из Сургута дважды чуть не потеряли свою младшую дочку — сначала при рождении, потом в трехлетнем возрасте. Сейчас Мадине уже четырнадцать, но из-за больного сердца ее жизнь снова висит на волоске.
Появление на свет их третьей дочки не было простым, два первых месяца врачи держали малышку на искусственной вентиляции легких. А когда выписали, мама Ильхама даже не удивлялась тому, что дочь растет слабой и часто болеет. Лишь надеялась, что к детскому саду организм окрепнет и Мадина будет подвижной непоседой, как все ее сверстники.
Но вместо путевки в детсад Мамедовы получили экстренное направление к кардиохирургам. Врачи недоумевали, как Мадина вообще выжила. Ее сердце билось с такой силой, что каждый удар отчетливо просматривался через одежду. А еще у девочки начались обмороки — частые и беспричинные.
После операции на сердце и легочных венах (порок сердца дал осложнения и на легкие), продолжавшейся 11 часов, Мадине стало гораздо легче. Обмороки на какое-то время прекратились, а вот слабость и отдышка не проходили. Даже подъем на третий этаж был настоящей пыткой для девочки – на пороге Мадина падала без сил. Поэтому прогулки на свежем воздухе она не любила. Предпочитала оставаться дома и мечтать с карандашами в руках. В альбоме Мадины много рисунков. На них изображена она сама. Здоровая, парящая на качелях или покоряющая горную вершину с рюкзаком за плечами…
Два года назад Мадина снова потеряла сознание. Обмороки стали возвращаться так часто, что родители перевели дочь на домашнее обучение. Ни в родном Сургуте, ни в Томске им так и не смогли поставить точный диагноз и назначить лечение.
Обследование в НИИ педиатрии Ю.Е. Вельтищева показало: девочке срочно необходимо имплантировать систему кардиомониторинга Reveal, которая ведет непрерывную запись ЭКГ в режиме реального времени и сразу выявит жизнеугрожающие нарушения сердечного ритма. Только само устройство и операция не входят в программу госгарантий, а многодетной семье, выжатой за последний год обследованиями по разным городам, эту сумму не собрать.
В наших силах сделать так, чтобы Мадина вернулась в школу, не боясь потерять сознание на уроке. А еще могла подняться не только на третий этаж, но и отправилась с рюкзаком в горы. Поможем Мадине быть здоровой и счастливой, как на рисунках в ее детском альбоме.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
