У Макара 4-я стадия снижения слуха. Мальчик пользуется хорошим слуховым аппаратом, но для учёбы этого недостаточно. Ему необходима специальная FM-система «Roger Pen».
«Отвлекался на уроке и болтал с соседом по парте» — это не про третьеклассника Петрова. Десятилетнему Макару некогда разговаривать в классе, ему приходится напряженно прислушиваться к каждому слову учителя, хоть он и сидит за первой партой. В свои десять Макар Петров обладает суперспособностью вычленять нужные звуки в общем гаме и не терять голос учителя, даже когда он растворяется среди ответов одноклассников.
Там, где обычный ребенок слушает вполуха, Макару с его слуховыми аппаратами приходится делать двойную работу: сначала отделять голос учителя от фонового шума, а потом догадываться, что было на месте растаявших в воздухе слов и предложений. Переводить так каждый урок — тяжело, но в дневнике Петрова все равно четверки и пятерки. И это заслуга его мамы, которая с первого дня диагноза пыталась «разговорить» сына — сначала с сурдологами, потом с логопедами.
Самая знаменитая книжка о детской речи не зря называется «От двух до пяти». Корней Чуковский восхищался умением малышей самостоятельно осваивать огромные объемы новых слов и призывал взрослых не мешать юным лингвистам и исследователям. Но где бы был двухлетний Макар, если бы не упорство его мамы?
«Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени, вы что, хотите, чтобы он разговаривал как обычный ребенок, хотя сам ничего не слышит?» — удивлялись врачи.
«Если не упустить сейчас, то шанс есть!» — была уверена Зоя и занималась, занималась, занималась со своим малышом. Каждый день, без перерывов и выходных, с того самого дня, когда выяснилось, что их полуторагодовалый сын почти не слышит.
И Зоя оказалась права! К трем годам Макар заговорил короткими предложениями, речь становилась все чище, звуки вставали на свои места, окончания в словах становились все правильнее. Он начал считать, писать, привык к слуховым аппаратам и — пошел в обычную общеобразовательную школу, как и мечтали они с мужем.
Теперь у семьи Петровых есть новая мечта, и она называется «Roger Pen». По виду это почти шариковая ручка, которую любой учитель может поставить себе на стол или повесить на шею. И тогда в ушах Макара будет звучать только голос учителя! Никаких изматывающих шорохов, никаких отвлекающих шумов и посторонних голосов. Можно сосредоточиться на учебе и четко слышать каждое слово.
Ученику Петрову нравится большой многоголосый мир. Но учиться будет в сто раз легче, если Макар сможет слышать то, что ему нужно. Волшебная ручка для этого уже изобретена, дело за нами.
Грязон Стелла Григорьевна, врач-сурдолог Центра коррекции слуха «Новая волна»:
У Макара 4 стадия снижения слуха. При этом у него нестандартная потеря слуха: он хорошо воспринимает низкие частоты, но очень плохо — высокие. Четкости и яркости звучания нет. Именно поэтому с 1-го по 4-ый классы общеобразовательной школы мальчик учился хорошо. А дальше у него начались проблемы с обучением, особенно на уроках русского и английского языков, где очень важно четкое восприятие звуков.
При том, что в данный момент мальчик пользуется хорошим слуховым аппаратом, этого недостаточно. FM- система даст возможность Макару полноценно развиваться и реализовывать свои таланты в обучении.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
