У Макара 4-я стадия снижения слуха. Мальчик пользуется хорошим слуховым аппаратом, но для учёбы этого недостаточно. Ему необходима специальная FM-система «Roger Pen».
«Отвлекался на уроке и болтал с соседом по парте» — это не про третьеклассника Петрова. Десятилетнему Макару некогда разговаривать в классе, ему приходится напряженно прислушиваться к каждому слову учителя, хоть он и сидит за первой партой. В свои десять Макар Петров обладает суперспособностью вычленять нужные звуки в общем гаме и не терять голос учителя, даже когда он растворяется среди ответов одноклассников.
Там, где обычный ребенок слушает вполуха, Макару с его слуховыми аппаратами приходится делать двойную работу: сначала отделять голос учителя от фонового шума, а потом догадываться, что было на месте растаявших в воздухе слов и предложений. Переводить так каждый урок — тяжело, но в дневнике Петрова все равно четверки и пятерки. И это заслуга его мамы, которая с первого дня диагноза пыталась «разговорить» сына — сначала с сурдологами, потом с логопедами.
Самая знаменитая книжка о детской речи не зря называется «От двух до пяти». Корней Чуковский восхищался умением малышей самостоятельно осваивать огромные объемы новых слов и призывал взрослых не мешать юным лингвистам и исследователям. Но где бы был двухлетний Макар, если бы не упорство его мамы?
«Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени, вы что, хотите, чтобы он разговаривал как обычный ребенок, хотя сам ничего не слышит?» — удивлялись врачи.
«Если не упустить сейчас, то шанс есть!» — была уверена Зоя и занималась, занималась, занималась со своим малышом. Каждый день, без перерывов и выходных, с того самого дня, когда выяснилось, что их полуторагодовалый сын почти не слышит.
И Зоя оказалась права! К трем годам Макар заговорил короткими предложениями, речь становилась все чище, звуки вставали на свои места, окончания в словах становились все правильнее. Он начал считать, писать, привык к слуховым аппаратам и — пошел в обычную общеобразовательную школу, как и мечтали они с мужем.
Теперь у семьи Петровых есть новая мечта, и она называется «Roger Pen». По виду это почти шариковая ручка, которую любой учитель может поставить себе на стол или повесить на шею. И тогда в ушах Макара будет звучать только голос учителя! Никаких изматывающих шорохов, никаких отвлекающих шумов и посторонних голосов. Можно сосредоточиться на учебе и четко слышать каждое слово.
Ученику Петрову нравится большой многоголосый мир. Но учиться будет в сто раз легче, если Макар сможет слышать то, что ему нужно. Волшебная ручка для этого уже изобретена, дело за нами.
Грязон Стелла Григорьевна, врач-сурдолог Центра коррекции слуха «Новая волна»:
У Макара 4 стадия снижения слуха. При этом у него нестандартная потеря слуха: он хорошо воспринимает низкие частоты, но очень плохо — высокие. Четкости и яркости звучания нет. Именно поэтому с 1-го по 4-ый классы общеобразовательной школы мальчик учился хорошо. А дальше у него начались проблемы с обучением, особенно на уроках русского и английского языков, где очень важно четкое восприятие звуков.
При том, что в данный момент мальчик пользуется хорошим слуховым аппаратом, этого недостаточно. FM- система даст возможность Макару полноценно развиваться и реализовывать свои таланты в обучении.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
