У Макара 4-я стадия снижения слуха. Мальчик пользуется хорошим слуховым аппаратом, но для учёбы этого недостаточно. Ему необходима специальная FM-система «Roger Pen».
«Отвлекался на уроке и болтал с соседом по парте» — это не про третьеклассника Петрова. Десятилетнему Макару некогда разговаривать в классе, ему приходится напряженно прислушиваться к каждому слову учителя, хоть он и сидит за первой партой. В свои десять Макар Петров обладает суперспособностью вычленять нужные звуки в общем гаме и не терять голос учителя, даже когда он растворяется среди ответов одноклассников.
Там, где обычный ребенок слушает вполуха, Макару с его слуховыми аппаратами приходится делать двойную работу: сначала отделять голос учителя от фонового шума, а потом догадываться, что было на месте растаявших в воздухе слов и предложений. Переводить так каждый урок — тяжело, но в дневнике Петрова все равно четверки и пятерки. И это заслуга его мамы, которая с первого дня диагноза пыталась «разговорить» сына — сначала с сурдологами, потом с логопедами.
Самая знаменитая книжка о детской речи не зря называется «От двух до пяти». Корней Чуковский восхищался умением малышей самостоятельно осваивать огромные объемы новых слов и призывал взрослых не мешать юным лингвистам и исследователям. Но где бы был двухлетний Макар, если бы не упорство его мамы?
«Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени, вы что, хотите, чтобы он разговаривал как обычный ребенок, хотя сам ничего не слышит?» — удивлялись врачи.
«Если не упустить сейчас, то шанс есть!» — была уверена Зоя и занималась, занималась, занималась со своим малышом. Каждый день, без перерывов и выходных, с того самого дня, когда выяснилось, что их полуторагодовалый сын почти не слышит.

И Зоя оказалась права! К трем годам Макар заговорил короткими предложениями, речь становилась все чище, звуки вставали на свои места, окончания в словах становились все правильнее. Он начал считать, писать, привык к слуховым аппаратам и — пошел в обычную общеобразовательную школу, как и мечтали они с мужем.
Теперь у семьи Петровых есть новая мечта, и она называется «Roger Pen». По виду это почти шариковая ручка, которую любой учитель может поставить себе на стол или повесить на шею. И тогда в ушах Макара будет звучать только голос учителя! Никаких изматывающих шорохов, никаких отвлекающих шумов и посторонних голосов. Можно сосредоточиться на учебе и четко слышать каждое слово.
Ученику Петрову нравится большой многоголосый мир. Но учиться будет в сто раз легче, если Макар сможет слышать то, что ему нужно. Волшебная ручка для этого уже изобретена, дело за нами.
Грязон Стелла Григорьевна, врач-сурдолог Центра коррекции слуха «Новая волна»:
У Макара 4 стадия снижения слуха. При этом у него нестандартная потеря слуха: он хорошо воспринимает низкие частоты, но очень плохо — высокие. Четкости и яркости звучания нет. Именно поэтому с 1-го по 4-ый классы общеобразовательной школы мальчик учился хорошо. А дальше у него начались проблемы с обучением, особенно на уроках русского и английского языков, где очень важно четкое восприятие звуков.
При том, что в данный момент мальчик пользуется хорошим слуховым аппаратом, этого недостаточно. FM- система даст возможность Макару полноценно развиваться и реализовывать свои таланты в обучении.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную