На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Кто-то скажет: не повезло. Мы ответим: все поправимо.
«Почему вы сына Сашей не назвали?» — постоянно шутят друзья и знакомые Зориных. «Слишком много Саш для одной семьи», — отвечают те. Мама у Макара — Александра, папа — Сан Саныч, дедушка по папе — тоже, понятное дело, Александр. Поэтому год назад у них родился не Саша, а Макар. Тоже красивое имя. На древнегреческом значит «счастливый». Так вот для полного счастья маленькому Макару не хватает левого уха, которое бы еще и слышало.

Макар сейчас делает первые шаги и говорит первые слова. Чтобы сын рос сильным и крепким, родители водят его в бассейн. А чтобы, вопреки проблемам со слухом, понятно разговаривал — к логопеду. Если надеть на Макарика шапку, то он обычный ребенок. Восемь зубов, хороший аппетит (любит мясо, пробовал пельмени); играет в машинку и сладко спит, обнявшись с мягкой черепашкой. Мама Саша работает в ветклинике, потому за Макаром всюду по квартире следуют кошка Ириска и мопс Бэтти. Пожалуй, они единственные не замечают, что с малышом что-то не так.
У Макара правое ухо здоровое и красивое, а слева вместо ушной раковины — мешочек.
Если кто-то спросит, что с ухом, мама Саша отшутится: «Во время беременности много хинкали ела, вот так и вышло». Хотя, конечно, ей не особо весело. Ей во время беременности ничего про особенности развития малыша не говорили. Это уже осматривая на столике новорожденного неонатолог объяснил, что особенность не только внешняя. До годика проблема с ухом малышу жить особо не мешала, а вот дальше будет намного сложнее.
Слуховое отверстие в ухе Макара сформировалось, его видно, но что внутри — непонятно. То ли слуховой канал обрывается, то ли сужен. Впереди назначено КТ, которое даст ответы на все вопросы родителей. А пока врачи определили, что слева у Макара четвертая, пограничная с глухотой степень тугоухости. Хоть в барабаны бей, мальчик этим недоразвитым ушком ничего не услышит.

Хорошо, что на этом плохие новости заканчиваются. И начинаются обнадеживающие. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо, и на днях написали туда письмо. Только операцию по реконструкции ушной раковины из реберного хряща проводят детям лет с шести. А Макару всего год.
«Сначала вернем слух, а потом уже ухо», — расставляет мама Саша приоритеты.
«Если надеть на сына шапку, подойти с левой стороны что-то сказать, Макарик не расслышит. Я пробовала», — говорит Саша. Когда Макар подрастет, отсутствие двустороннего слуха сильно осложнит ему жизнь.
Во-первых, с одним ухом очень трудно правильно определить источник звука и его направление. Например, сигналящий автомобиль. Во-вторых, трудно воспринимать речь в шумной обстановке. Например, в переполненном классе или на футбольном поле. Ну и утомляется человек быстрее, так как здоровое ухо работает сразу за два и растет нагрузка на головной мозг.

Обычные слуховые аппараты в случае с Макаром бесполезны. Нужен мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа, минуя внешнее и среднее ухо. С таким аппаратом Макар по-прежнему будет отличаться от других детей, но уже хотя бы только внешне. Зато слышать он будет одинаково — с какой стороны не подойди.
И маму, и папу, и даже машину за углом.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Для оптимальной слухоречевой реабилитации мальчику рекомендовано моноуральное слухопротезирование цифровым многоканальным высокотехнологичным слуховым аппаратом костного проведения неимплантируемого типа на бондаже на левое ухо. Этим критериям соответствует слуховой аппарат Ponto 4. Чем раньше Макар начнет пользоваться слуховым аппаратом, тем лучше будет для его развития.
Фото: Марина Сорокина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
Ваня не может стоять и ходить без боли из-за тяжелого прогрессирующего заболевания тазобедренных суставов. Высокотехнологичные ортезы на ноги — единственный способ остановить болезнь и дать Ване шанс снова жить полноценной жизнью.
У Маши с рождения нет правого предплечья. В 5 лет она надела свой первый протез — тяговый. Он стал неотъемлемой частью ее жизни и помог ей достичь результатов в спорте. Но для исполнения Машиной мечты его недостаточно. Нужен бионический протез.
У Саши краниосиностоз — преждевременное сращение швов черепа. Операция позволит ему вырасти самым обыкновенным, здоровым ребенком, и вопрос с опасным диагнозом решится раз и навсегда. Но для этого необходима дорогостоящая пластина, которая не оплачивается по ОМС.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную