На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Кто-то скажет: не повезло. Мы ответим: все поправимо.
«Почему вы сына Сашей не назвали?» — постоянно шутят друзья и знакомые Зориных. «Слишком много Саш для одной семьи», — отвечают те. Мама у Макара — Александра, папа — Сан Саныч, дедушка по папе — тоже, понятное дело, Александр. Поэтому год назад у них родился не Саша, а Макар. Тоже красивое имя. На древнегреческом значит «счастливый». Так вот для полного счастья маленькому Макару не хватает левого уха, которое бы еще и слышало.
Макар сейчас делает первые шаги и говорит первые слова. Чтобы сын рос сильным и крепким, родители водят его в бассейн. А чтобы, вопреки проблемам со слухом, понятно разговаривал — к логопеду. Если надеть на Макарика шапку, то он обычный ребенок. Восемь зубов, хороший аппетит (любит мясо, пробовал пельмени); играет в машинку и сладко спит, обнявшись с мягкой черепашкой. Мама Саша работает в ветклинике, потому за Макаром всюду по квартире следуют кошка Ириска и мопс Бэтти. Пожалуй, они единственные не замечают, что с малышом что-то не так.
У Макара правое ухо здоровое и красивое, а слева вместо ушной раковины — мешочек.
Если кто-то спросит, что с ухом, мама Саша отшутится: «Во время беременности много хинкали ела, вот так и вышло». Хотя, конечно, ей не особо весело. Ей во время беременности ничего про особенности развития малыша не говорили. Это уже осматривая на столике новорожденного неонатолог объяснил, что особенность не только внешняя. До годика проблема с ухом малышу жить особо не мешала, а вот дальше будет намного сложнее.
Слуховое отверстие в ухе Макара сформировалось, его видно, но что внутри — непонятно. То ли слуховой канал обрывается, то ли сужен. Впереди назначено КТ, которое даст ответы на все вопросы родителей. А пока врачи определили, что слева у Макара четвертая, пограничная с глухотой степень тугоухости. Хоть в барабаны бей, мальчик этим недоразвитым ушком ничего не услышит.
Хорошо, что на этом плохие новости заканчиваются. И начинаются обнадеживающие. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо, и на днях написали туда письмо. Только операцию по реконструкции ушной раковины из реберного хряща проводят детям лет с шести. А Макару всего год.
«Сначала вернем слух, а потом уже ухо», — расставляет мама Саша приоритеты.
«Если надеть на сына шапку, подойти с левой стороны что-то сказать, Макарик не расслышит. Я пробовала», — говорит Саша. Когда Макар подрастет, отсутствие двустороннего слуха сильно осложнит ему жизнь.
Во-первых, с одним ухом очень трудно правильно определить источник звука и его направление. Например, сигналящий автомобиль. Во-вторых, трудно воспринимать речь в шумной обстановке. Например, в переполненном классе или на футбольном поле. Ну и утомляется человек быстрее, так как здоровое ухо работает сразу за два и растет нагрузка на головной мозг.
Обычные слуховые аппараты в случае с Макаром бесполезны. Нужен мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа, минуя внешнее и среднее ухо. С таким аппаратом Макар по-прежнему будет отличаться от других детей, но уже хотя бы только внешне. Зато слышать он будет одинаково — с какой стороны не подойди.
И маму, и папу, и даже машину за углом.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Для оптимальной слухоречевой реабилитации мальчику рекомендовано моноуральное слухопротезирование цифровым многоканальным высокотехнологичным слуховым аппаратом костного проведения неимплантируемого типа на бондаже на левое ухо. Этим критериям соответствует слуховой аппарат Ponto 4. Чем раньше Макар начнет пользоваться слуховым аппаратом, тем лучше будет для его развития.
Фото: Марина Сорокина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы — специальные аппараты, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить нельзя, существует угроза, что слишком большой по меркам челюсти язык перекроет дыхательные пути.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
