Максиму нужна помощь для оплаты системы стимуляции блуждающего нерва и операции по его имплантации в ФГБУ «НМИЦ ПН им В.М.Бехтерева».
Саша Черницын каждый день берет с полки энциклопедию про динозавров и читает отрывок вслух. За два года он выучил наизусть целые главы. И все равно каждый раз тянется именно за этой книжкой. Ее больше всего любил Сашин сын Максим до аварии. Психологи говорят, что даже теперь, когда Макс ослеп и не может видеть папу, не может пошевелить рукой и произнести свое имя, ему важно вернуться воспоминаниями в прошлое. И папа с рассказами про птеродактелей и бронтозавров, как палеонтолог, изо дня в день копает вглубь сознания ребенка. Возможно, в этом шанс Максима хоть немного стать прежним.
Пока Макс пытается вспомнить, Саша пытается забыть.
2019 год, День защиты детей, перекресток в центре Пензы. Оставался последний поворот налево, а там — фаст-фуд, куда Саша пообещал на праздник свозить сына. Но не успел повернуть. На скорости 140 км в час в его машину влетел курсант военного училища – опаздывал в часть.
Жена Катя погибла еще до прибытия «скорой». Саша потерял сознание лишь на короткий миг. А Максим, пристегнутый на заднем сиденье, после сильного удара головой больше так и не пришел в сознание. Закрытая черепно-мозговая травма – врачи предлагали особо не надеяться.
С той аварии прошло два года. Была операция по шунтированию головного мозга, массажи, ЛФК, курсы реабилитации – по ОМС и платно. Макс не возвращался. Только спастика ушла, и удалось снять ребенка с зонда. А вот побороть начавшуюся эпилепсию получается лишь частично.
Саша кормит сына из ложечки и через гастростому. Сам варит супы, щи, каши, курицу с картошкой блендирует. «Максим всегда курицу с картошкой любил, а вот борщ – нет. И даже теперь, когда сын в вегетативном состоянии, накормить его борщом невозможно – стискивает зубы», — говорит он.
Завтраки, обеды и ужины в семье – по строгому расписанию. «Ложечку за папу, ложечку за бабушку». Саша сам родился восьмым (но не последним!) в многодетной семье. У него три сестры и пять братьев. Наверное, в таких семьях и вырастают самые стойкие и правильные. С Катей он познакомился в компании общих друзей 23-го февраля, а потом она его из армии дождалась. Поженились, Макса родили, квартиру в ипотеку взяли в Пензе, готовились к переезду. Саша делал ремонт и на море обещал Макса отвезти следующим летом.
После аварии вся большая семья Черницыных своему восьмому ребенку помогала удержаться на плаву. Сначала родные и друзья скинулись кто сколько может – погасили ипотеку. А потом, когда Саша с сыном, вытянутым стрункой, после четырех месяцев в реанимации перебрался в новую квартиру, пришли его три сестры — «будем учить тебя готовить».
— Мы справляемся, — говорит Саша.
Он уволился со стройки, живет с сыном на пособие по уходу и пенсию. Каждый день сажает Макса в коляску и везет его на прогулку. Сам покупает одежду, стирает, убирает, включает ребенку любимые когда-то мультики и разговаривает с ним обо всем. Слух для Максима — единственная связующая с внешним миром ниточка. Саша рассказывает, что сегодня жара и прогулку лучше отменить, что на завтрак геркулес, что скоро они вместе поедут в Питер и там есть Нева. Не море, конечно, но все равно очень красиво. Неву Макс, к сожалению, не увидит — у него полное поражение зрительного нерва. Но в Питер им все равно надо.
У Черницыных на этот город — последняя большая надежда. Там Максиму установят стимулятор блуждающего нерва, который поможет справиться с эпилепсией и не только. Небольшой приборчик размером с ладонь, имплантированный в грудь ребенка, будет испускать электрические импульсы. Сила тока в нем в сотни раз меньшие, чем у батарейки будильника. Но, если что-то и разбудит Максима, то только этот стимулятор.
Врачи по-прежнему осторожны и не дают гарантий. Саша по-прежнему верит. Чтобы оживить сына — ему нужно почти 1,6 миллиона рублей на операцию.
Клочков Михаил Николаевич, врач-невролог НМИЦ психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева
Стимулятор блуждающего нерва – устройство, способное, изменяющее биохимию головного мозга, способно купировать эпилептические приступы при фармакорезистентных формах эпилепсии, как у Максима.
В настоящий момент в нашем центре выделяемых КВОТ на данную операцию не хватает на всех пациентов. Очередь на данную операцию по КВОТе расписана на пару лет вперед.
В случае Максима, чем быстрее будет установлен стимулятор, тем лучше. Каждый приступ – это нагрузка на организм и затрата энергии, которая могла бы пойти на восстановление функций головного мозга и организма в целом после тяжелой травмы.
Фото: Татьяна Филатова
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную