Максиму нужна помощь для оплаты системы стимуляции блуждающего нерва и операции по его имплантации в ФГБУ «НМИЦ ПН им В.М.Бехтерева».
Саша Черницын каждый день берет с полки энциклопедию про динозавров и читает отрывок вслух. За два года он выучил наизусть целые главы. И все равно каждый раз тянется именно за этой книжкой. Ее больше всего любил Сашин сын Максим до аварии. Психологи говорят, что даже теперь, когда Макс ослеп и не может видеть папу, не может пошевелить рукой и произнести свое имя, ему важно вернуться воспоминаниями в прошлое. И папа с рассказами про птеродактелей и бронтозавров, как палеонтолог, изо дня в день копает вглубь сознания ребенка. Возможно, в этом шанс Максима хоть немного стать прежним.
Пока Макс пытается вспомнить, Саша пытается забыть.
2019 год, День защиты детей, перекресток в центре Пензы. Оставался последний поворот налево, а там — фаст-фуд, куда Саша пообещал на праздник свозить сына. Но не успел повернуть. На скорости 140 км в час в его машину влетел курсант военного училища – опаздывал в часть.
Жена Катя погибла еще до прибытия «скорой». Саша потерял сознание лишь на короткий миг. А Максим, пристегнутый на заднем сиденье, после сильного удара головой больше так и не пришел в сознание. Закрытая черепно-мозговая травма – врачи предлагали особо не надеяться.
С той аварии прошло два года. Была операция по шунтированию головного мозга, массажи, ЛФК, курсы реабилитации – по ОМС и платно. Макс не возвращался. Только спастика ушла, и удалось снять ребенка с зонда. А вот побороть начавшуюся эпилепсию получается лишь частично.
Саша кормит сына из ложечки и через гастростому. Сам варит супы, щи, каши, курицу с картошкой блендирует. «Максим всегда курицу с картошкой любил, а вот борщ – нет. И даже теперь, когда сын в вегетативном состоянии, накормить его борщом невозможно – стискивает зубы», — говорит он.
Завтраки, обеды и ужины в семье – по строгому расписанию. «Ложечку за папу, ложечку за бабушку». Саша сам родился восьмым (но не последним!) в многодетной семье. У него три сестры и пять братьев. Наверное, в таких семьях и вырастают самые стойкие и правильные. С Катей он познакомился в компании общих друзей 23-го февраля, а потом она его из армии дождалась. Поженились, Макса родили, квартиру в ипотеку взяли в Пензе, готовились к переезду. Саша делал ремонт и на море обещал Макса отвезти следующим летом.
После аварии вся большая семья Черницыных своему восьмому ребенку помогала удержаться на плаву. Сначала родные и друзья скинулись кто сколько может – погасили ипотеку. А потом, когда Саша с сыном, вытянутым стрункой, после четырех месяцев в реанимации перебрался в новую квартиру, пришли его три сестры — «будем учить тебя готовить».
— Мы справляемся, — говорит Саша.
Он уволился со стройки, живет с сыном на пособие по уходу и пенсию. Каждый день сажает Макса в коляску и везет его на прогулку. Сам покупает одежду, стирает, убирает, включает ребенку любимые когда-то мультики и разговаривает с ним обо всем. Слух для Максима — единственная связующая с внешним миром ниточка. Саша рассказывает, что сегодня жара и прогулку лучше отменить, что на завтрак геркулес, что скоро они вместе поедут в Питер и там есть Нева. Не море, конечно, но все равно очень красиво. Неву Макс, к сожалению, не увидит — у него полное поражение зрительного нерва. Но в Питер им все равно надо.
У Черницыных на этот город — последняя большая надежда. Там Максиму установят стимулятор блуждающего нерва, который поможет справиться с эпилепсией и не только. Небольшой приборчик размером с ладонь, имплантированный в грудь ребенка, будет испускать электрические импульсы. Сила тока в нем в сотни раз меньшие, чем у батарейки будильника. Но, если что-то и разбудит Максима, то только этот стимулятор.
Врачи по-прежнему осторожны и не дают гарантий. Саша по-прежнему верит. Чтобы оживить сына — ему нужно почти 1,6 миллиона рублей на операцию.
Клочков Михаил Николаевич, врач-невролог НМИЦ психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева
Стимулятор блуждающего нерва – устройство, способное, изменяющее биохимию головного мозга, способно купировать эпилептические приступы при фармакорезистентных формах эпилепсии, как у Максима.
В настоящий момент в нашем центре выделяемых КВОТ на данную операцию не хватает на всех пациентов. Очередь на данную операцию по КВОТе расписана на пару лет вперед.
В случае Максима, чем быстрее будет установлен стимулятор, тем лучше. Каждый приступ – это нагрузка на организм и затрата энергии, которая могла бы пойти на восстановление функций головного мозга и организма в целом после тяжелой травмы.
Фото: Татьяна Филатова
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
