Максиму нужна помощь для оплаты системы стимуляции блуждающего нерва и операции по его имплантации в ФГБУ «НМИЦ ПН им В.М.Бехтерева».
Саша Черницын каждый день берет с полки энциклопедию про динозавров и читает отрывок вслух. За два года он выучил наизусть целые главы. И все равно каждый раз тянется именно за этой книжкой. Ее больше всего любил Сашин сын Максим до аварии. Психологи говорят, что даже теперь, когда Макс ослеп и не может видеть папу, не может пошевелить рукой и произнести свое имя, ему важно вернуться воспоминаниями в прошлое. И папа с рассказами про птеродактелей и бронтозавров, как палеонтолог, изо дня в день копает вглубь сознания ребенка. Возможно, в этом шанс Максима хоть немного стать прежним.
Пока Макс пытается вспомнить, Саша пытается забыть.
2019 год, День защиты детей, перекресток в центре Пензы. Оставался последний поворот налево, а там — фаст-фуд, куда Саша пообещал на праздник свозить сына. Но не успел повернуть. На скорости 140 км в час в его машину влетел курсант военного училища – опаздывал в часть.
Жена Катя погибла еще до прибытия «скорой». Саша потерял сознание лишь на короткий миг. А Максим, пристегнутый на заднем сиденье, после сильного удара головой больше так и не пришел в сознание. Закрытая черепно-мозговая травма – врачи предлагали особо не надеяться.
С той аварии прошло два года. Была операция по шунтированию головного мозга, массажи, ЛФК, курсы реабилитации – по ОМС и платно. Макс не возвращался. Только спастика ушла, и удалось снять ребенка с зонда. А вот побороть начавшуюся эпилепсию получается лишь частично.
Саша кормит сына из ложечки и через гастростому. Сам варит супы, щи, каши, курицу с картошкой блендирует. «Максим всегда курицу с картошкой любил, а вот борщ – нет. И даже теперь, когда сын в вегетативном состоянии, накормить его борщом невозможно – стискивает зубы», — говорит он.
Завтраки, обеды и ужины в семье – по строгому расписанию. «Ложечку за папу, ложечку за бабушку». Саша сам родился восьмым (но не последним!) в многодетной семье. У него три сестры и пять братьев. Наверное, в таких семьях и вырастают самые стойкие и правильные. С Катей он познакомился в компании общих друзей 23-го февраля, а потом она его из армии дождалась. Поженились, Макса родили, квартиру в ипотеку взяли в Пензе, готовились к переезду. Саша делал ремонт и на море обещал Макса отвезти следующим летом.
После аварии вся большая семья Черницыных своему восьмому ребенку помогала удержаться на плаву. Сначала родные и друзья скинулись кто сколько может – погасили ипотеку. А потом, когда Саша с сыном, вытянутым стрункой, после четырех месяцев в реанимации перебрался в новую квартиру, пришли его три сестры — «будем учить тебя готовить».
— Мы справляемся, — говорит Саша.
Он уволился со стройки, живет с сыном на пособие по уходу и пенсию. Каждый день сажает Макса в коляску и везет его на прогулку. Сам покупает одежду, стирает, убирает, включает ребенку любимые когда-то мультики и разговаривает с ним обо всем. Слух для Максима — единственная связующая с внешним миром ниточка. Саша рассказывает, что сегодня жара и прогулку лучше отменить, что на завтрак геркулес, что скоро они вместе поедут в Питер и там есть Нева. Не море, конечно, но все равно очень красиво. Неву Макс, к сожалению, не увидит — у него полное поражение зрительного нерва. Но в Питер им все равно надо.
У Черницыных на этот город — последняя большая надежда. Там Максиму установят стимулятор блуждающего нерва, который поможет справиться с эпилепсией и не только. Небольшой приборчик размером с ладонь, имплантированный в грудь ребенка, будет испускать электрические импульсы. Сила тока в нем в сотни раз меньшие, чем у батарейки будильника. Но, если что-то и разбудит Максима, то только этот стимулятор.
Врачи по-прежнему осторожны и не дают гарантий. Саша по-прежнему верит. Чтобы оживить сына — ему нужно почти 1,6 миллиона рублей на операцию.
Клочков Михаил Николаевич, врач-невролог НМИЦ психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева
Стимулятор блуждающего нерва – устройство, способное, изменяющее биохимию головного мозга, способно купировать эпилептические приступы при фармакорезистентных формах эпилепсии, как у Максима.
В настоящий момент в нашем центре выделяемых КВОТ на данную операцию не хватает на всех пациентов. Очередь на данную операцию по КВОТе расписана на пару лет вперед.
В случае Максима, чем быстрее будет установлен стимулятор, тем лучше. Каждый приступ – это нагрузка на организм и затрата энергии, которая могла бы пойти на восстановление функций головного мозга и организма в целом после тяжелой травмы.
Фото: Татьяна Филатова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную