Максиму нужна помощь для оплаты системы стимуляции блуждающего нерва и операции по его имплантации в ФГБУ «НМИЦ ПН им В.М.Бехтерева».
Саша Черницын каждый день берет с полки энциклопедию про динозавров и читает отрывок вслух. За два года он выучил наизусть целые главы. И все равно каждый раз тянется именно за этой книжкой. Ее больше всего любил Сашин сын Максим до аварии. Психологи говорят, что даже теперь, когда Макс ослеп и не может видеть папу, не может пошевелить рукой и произнести свое имя, ему важно вернуться воспоминаниями в прошлое. И папа с рассказами про птеродактелей и бронтозавров, как палеонтолог, изо дня в день копает вглубь сознания ребенка. Возможно, в этом шанс Максима хоть немного стать прежним.
Пока Макс пытается вспомнить, Саша пытается забыть.
2019 год, День защиты детей, перекресток в центре Пензы. Оставался последний поворот налево, а там — фаст-фуд, куда Саша пообещал на праздник свозить сына. Но не успел повернуть. На скорости 140 км в час в его машину влетел курсант военного училища – опаздывал в часть.
Жена Катя погибла еще до прибытия «скорой». Саша потерял сознание лишь на короткий миг. А Максим, пристегнутый на заднем сиденье, после сильного удара головой больше так и не пришел в сознание. Закрытая черепно-мозговая травма – врачи предлагали особо не надеяться.
С той аварии прошло два года. Была операция по шунтированию головного мозга, массажи, ЛФК, курсы реабилитации – по ОМС и платно. Макс не возвращался. Только спастика ушла, и удалось снять ребенка с зонда. А вот побороть начавшуюся эпилепсию получается лишь частично.
Саша кормит сына из ложечки и через гастростому. Сам варит супы, щи, каши, курицу с картошкой блендирует. «Максим всегда курицу с картошкой любил, а вот борщ – нет. И даже теперь, когда сын в вегетативном состоянии, накормить его борщом невозможно – стискивает зубы», — говорит он.
Завтраки, обеды и ужины в семье – по строгому расписанию. «Ложечку за папу, ложечку за бабушку». Саша сам родился восьмым (но не последним!) в многодетной семье. У него три сестры и пять братьев. Наверное, в таких семьях и вырастают самые стойкие и правильные. С Катей он познакомился в компании общих друзей 23-го февраля, а потом она его из армии дождалась. Поженились, Макса родили, квартиру в ипотеку взяли в Пензе, готовились к переезду. Саша делал ремонт и на море обещал Макса отвезти следующим летом.
После аварии вся большая семья Черницыных своему восьмому ребенку помогала удержаться на плаву. Сначала родные и друзья скинулись кто сколько может – погасили ипотеку. А потом, когда Саша с сыном, вытянутым стрункой, после четырех месяцев в реанимации перебрался в новую квартиру, пришли его три сестры — «будем учить тебя готовить».
— Мы справляемся, — говорит Саша.
Он уволился со стройки, живет с сыном на пособие по уходу и пенсию. Каждый день сажает Макса в коляску и везет его на прогулку. Сам покупает одежду, стирает, убирает, включает ребенку любимые когда-то мультики и разговаривает с ним обо всем. Слух для Максима — единственная связующая с внешним миром ниточка. Саша рассказывает, что сегодня жара и прогулку лучше отменить, что на завтрак геркулес, что скоро они вместе поедут в Питер и там есть Нева. Не море, конечно, но все равно очень красиво. Неву Макс, к сожалению, не увидит — у него полное поражение зрительного нерва. Но в Питер им все равно надо.
У Черницыных на этот город — последняя большая надежда. Там Максиму установят стимулятор блуждающего нерва, который поможет справиться с эпилепсией и не только. Небольшой приборчик размером с ладонь, имплантированный в грудь ребенка, будет испускать электрические импульсы. Сила тока в нем в сотни раз меньшие, чем у батарейки будильника. Но, если что-то и разбудит Максима, то только этот стимулятор.
Врачи по-прежнему осторожны и не дают гарантий. Саша по-прежнему верит. Чтобы оживить сына — ему нужно почти 1,6 миллиона рублей на операцию.
Клочков Михаил Николаевич, врач-невролог НМИЦ психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева
Стимулятор блуждающего нерва – устройство, способное, изменяющее биохимию головного мозга, способно купировать эпилептические приступы при фармакорезистентных формах эпилепсии, как у Максима.
В настоящий момент в нашем центре выделяемых КВОТ на данную операцию не хватает на всех пациентов. Очередь на данную операцию по КВОТе расписана на пару лет вперед.
В случае Максима, чем быстрее будет установлен стимулятор, тем лучше. Каждый приступ – это нагрузка на организм и затрата энергии, которая могла бы пойти на восстановление функций головного мозга и организма в целом после тяжелой травмы.
Фото: Татьяна Филатова
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную