Максиму нужна помощь для оплаты системы стимуляции блуждающего нерва и операции по его имплантации в ФГБУ «НМИЦ ПН им В.М.Бехтерева».
Саша Черницын каждый день берет с полки энциклопедию про динозавров и читает отрывок вслух. За два года он выучил наизусть целые главы. И все равно каждый раз тянется именно за этой книжкой. Ее больше всего любил Сашин сын Максим до аварии. Психологи говорят, что даже теперь, когда Макс ослеп и не может видеть папу, не может пошевелить рукой и произнести свое имя, ему важно вернуться воспоминаниями в прошлое. И папа с рассказами про птеродактелей и бронтозавров, как палеонтолог, изо дня в день копает вглубь сознания ребенка. Возможно, в этом шанс Максима хоть немного стать прежним.
Пока Макс пытается вспомнить, Саша пытается забыть.
2019 год, День защиты детей, перекресток в центре Пензы. Оставался последний поворот налево, а там — фаст-фуд, куда Саша пообещал на праздник свозить сына. Но не успел повернуть. На скорости 140 км в час в его машину влетел курсант военного училища – опаздывал в часть.
Жена Катя погибла еще до прибытия «скорой». Саша потерял сознание лишь на короткий миг. А Максим, пристегнутый на заднем сиденье, после сильного удара головой больше так и не пришел в сознание. Закрытая черепно-мозговая травма – врачи предлагали особо не надеяться.
С той аварии прошло два года. Была операция по шунтированию головного мозга, массажи, ЛФК, курсы реабилитации – по ОМС и платно. Макс не возвращался. Только спастика ушла, и удалось снять ребенка с зонда. А вот побороть начавшуюся эпилепсию получается лишь частично.
Саша кормит сына из ложечки и через гастростому. Сам варит супы, щи, каши, курицу с картошкой блендирует. «Максим всегда курицу с картошкой любил, а вот борщ – нет. И даже теперь, когда сын в вегетативном состоянии, накормить его борщом невозможно – стискивает зубы», — говорит он.
Завтраки, обеды и ужины в семье – по строгому расписанию. «Ложечку за папу, ложечку за бабушку». Саша сам родился восьмым (но не последним!) в многодетной семье. У него три сестры и пять братьев. Наверное, в таких семьях и вырастают самые стойкие и правильные. С Катей он познакомился в компании общих друзей 23-го февраля, а потом она его из армии дождалась. Поженились, Макса родили, квартиру в ипотеку взяли в Пензе, готовились к переезду. Саша делал ремонт и на море обещал Макса отвезти следующим летом.
После аварии вся большая семья Черницыных своему восьмому ребенку помогала удержаться на плаву. Сначала родные и друзья скинулись кто сколько может – погасили ипотеку. А потом, когда Саша с сыном, вытянутым стрункой, после четырех месяцев в реанимации перебрался в новую квартиру, пришли его три сестры — «будем учить тебя готовить».
— Мы справляемся, — говорит Саша.
Он уволился со стройки, живет с сыном на пособие по уходу и пенсию. Каждый день сажает Макса в коляску и везет его на прогулку. Сам покупает одежду, стирает, убирает, включает ребенку любимые когда-то мультики и разговаривает с ним обо всем. Слух для Максима — единственная связующая с внешним миром ниточка. Саша рассказывает, что сегодня жара и прогулку лучше отменить, что на завтрак геркулес, что скоро они вместе поедут в Питер и там есть Нева. Не море, конечно, но все равно очень красиво. Неву Макс, к сожалению, не увидит — у него полное поражение зрительного нерва. Но в Питер им все равно надо.
У Черницыных на этот город — последняя большая надежда. Там Максиму установят стимулятор блуждающего нерва, который поможет справиться с эпилепсией и не только. Небольшой приборчик размером с ладонь, имплантированный в грудь ребенка, будет испускать электрические импульсы. Сила тока в нем в сотни раз меньшие, чем у батарейки будильника. Но, если что-то и разбудит Максима, то только этот стимулятор.
Врачи по-прежнему осторожны и не дают гарантий. Саша по-прежнему верит. Чтобы оживить сына — ему нужно почти 1,6 миллиона рублей на операцию.
Клочков Михаил Николаевич, врач-невролог НМИЦ психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева
Стимулятор блуждающего нерва – устройство, способное, изменяющее биохимию головного мозга, способно купировать эпилептические приступы при фармакорезистентных формах эпилепсии, как у Максима.
В настоящий момент в нашем центре выделяемых КВОТ на данную операцию не хватает на всех пациентов. Очередь на данную операцию по КВОТе расписана на пару лет вперед.
В случае Максима, чем быстрее будет установлен стимулятор, тем лучше. Каждый приступ – это нагрузка на организм и затрата энергии, которая могла бы пойти на восстановление функций головного мозга и организма в целом после тяжелой травмы.
Фото: Татьяна Филатова
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
