В медкарте Максима сразу две устрашающие записи: муковисцидоз и синдром короткой кишки. Жизнь с такими диагнозами — это постоянная борьба. Мальчик делает по 5 ингаляций в день, а питается специальными смесями — витамины и питательные вещества из обычной пищи его организм не усваивает. В месяц нужно 5-6 больших банок.
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 150 123 рубля на оплату лекарственных препаратов «Гианеб» и «Урсофальк суспензия», медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Благодарим за поддержку Макрорегиональный филиал «Юг» ПАО «Ростелеком»!
У Татьяны и Андрея долго не было детей. Не сложилось в первых браках. И когда они – оба под 40 – нашли друг друга, то сразу решили с ребенком не затягивать. Так появился Макс. Единственный, долгожданный и неизлечимо больной малыш, который теперь для них обоих – смысл, радость и повод верить в чудо.
«После родов мне дали сына поцеловать, и унесли его в операционную», – вспоминает Татьяна. За пару месяцев до родов про Макса сказали, что он, возможно, погибнет внутри мамы: у нерожденного ребенка лопнул кишечник. Но Максим выжил, родился, перенес 4 операции и… получил еще один тяжелый диагноз – муковисцидоз. Спровоцировавшие эту болезнь генетические мутации не сразу смогли выявить. Мама и малыш, все еще весивший к своему первому дню рождения как новорожденный – 5 килограмм, так и жили в стационарах (между реанимациями и хирургией) целый год.
А потом были еще три долгих года. Принятия, смирения и борьбы за жизнь. В его в пухлой медкарте две записи: муковисцидоз (вся слизь в организме ребенка густая и вязкая, очень тяжело выводится, особенно страдают легкие) и синдром короткого кишечника (у Максима нет двух третий тонкого кишечника). Но, несмотря на все генетическое невезение, Максу исполнилось четыре, а весы показывают победные для него 16 кило! Конечно, чтобы жить, мальчик делает по 5 ингаляций в день плюс две кинезиотерапии, а питается лишь перетертой пищей и специальными смесями. Причем без последних он просто не сможет набирать вес и нормально развиваться.
«Но с нашим коротким кишечником уход от питания через венозный катетер – это уже достижение и отличный результат», – объясняет Татьяна. Последние четыре года она Максиму мама и врач в одном лице. Пыталась работать из дома, но поняла, что даже удаленно не получается: заработалась, пропустили один прием креона – и сразу воспалился кишечник.
Максим никогда не признается, что болит живот. Настрадался и теперь боится больниц, госпитализации, врачей. Стоически молчит, но Татьяна и сама обычно видит: дело плохо. Пока ее муж на работе в пункте МЧС, она дома разруливают очередную чрезвычайную ситуацию с Максом. Вот недавно победили синегнойку (в легких поселилась опасная флора, и ребенка душил кашель), теперь на очереди новая цель – расширить рацион сына.
Дело в том, что диета детей с муковисцидозом обычно довольно строгая. В рацион таких пациентов должны входить специальные смеси. А Максиму из-за проблем с кишечником (организм ребенка не принимает молочный белок) выдаваемая государством смесь совсем не подходит. Ему нужна другая: смесь глубокого гидролизата белка коровьего молока, 5-6 больших банок в месяц. Без нее Максим не растет и плохо себя чувствует: витамины и питательные вещества из обычной пищи его организм не усваивает. Только с этим особенным питанием он может перейти на полугидролизную смесь, как все остальные «эмвэшки».
В данный момент Татьяна добивается, чтобы государство обеспечивало сына смесью бесплатно (с 2022-го года это стало возможным), но походы по врачам и заполнение бумаг требуют времени и сил. Силы у родителей Максима есть, а вот времени не осталось. Нужен запас смеси. И нашей доброты.
Врач-педиатр, эксперт фонда Альбина Доброток:
У Максима синдром короткой кишки, обусловленный утратой протяженности кишечника вследствие многократных хирургических вмешательств по поводу атрезии подвздошной кишки с внутриутробным заворотом и некрозом. Данное состояние характеризуется прогрессирующим истощением, диареей, обезвоживанием, развитием инфекционных осложнений. Мальчик длительное время находился на парентеральном питании, то есть на внутривенном введение питательных веществ в обход желудочно-кишечного тракта. По мере стабилизации состояния был переведен на энтеральное питание, что значительно улучшило состояние мальчика. Максим начал активно набирать в весе.
В возрасте одного года у мальчика был диагностирован муковисцидоз. Это генетическое заболевание, поражающее все железы внешней секреции. В первую очередь нарушаются функции бронхолегочной и пищеварительной системы. Качество жизни Максима полностью зависит от соблюдения всех пунктов комплексной базисной терапии.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную