В медкарте Максима сразу две устрашающие записи: муковисцидоз и синдром короткой кишки. Жизнь с такими диагнозами — это постоянная борьба. Мальчик делает по 5 ингаляций в день, а питается специальными смесями — витамины и питательные вещества из обычной пищи его организм не усваивает. В месяц нужно 5-6 больших банок.
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 150 123 рубля на оплату лекарственных препаратов «Гианеб» и «Урсофальк суспензия», медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Благодарим за поддержку Макрорегиональный филиал «Юг» ПАО «Ростелеком»!
У Татьяны и Андрея долго не было детей. Не сложилось в первых браках. И когда они – оба под 40 – нашли друг друга, то сразу решили с ребенком не затягивать. Так появился Макс. Единственный, долгожданный и неизлечимо больной малыш, который теперь для них обоих – смысл, радость и повод верить в чудо.
«После родов мне дали сына поцеловать, и унесли его в операционную», – вспоминает Татьяна. За пару месяцев до родов про Макса сказали, что он, возможно, погибнет внутри мамы: у нерожденного ребенка лопнул кишечник. Но Максим выжил, родился, перенес 4 операции и… получил еще один тяжелый диагноз – муковисцидоз. Спровоцировавшие эту болезнь генетические мутации не сразу смогли выявить. Мама и малыш, все еще весивший к своему первому дню рождения как новорожденный – 5 килограмм, так и жили в стационарах (между реанимациями и хирургией) целый год.
А потом были еще три долгих года. Принятия, смирения и борьбы за жизнь. В его в пухлой медкарте две записи: муковисцидоз (вся слизь в организме ребенка густая и вязкая, очень тяжело выводится, особенно страдают легкие) и синдром короткого кишечника (у Максима нет двух третий тонкого кишечника). Но, несмотря на все генетическое невезение, Максу исполнилось четыре, а весы показывают победные для него 16 кило! Конечно, чтобы жить, мальчик делает по 5 ингаляций в день плюс две кинезиотерапии, а питается лишь перетертой пищей и специальными смесями. Причем без последних он просто не сможет набирать вес и нормально развиваться.
«Но с нашим коротким кишечником уход от питания через венозный катетер – это уже достижение и отличный результат», – объясняет Татьяна. Последние четыре года она Максиму мама и врач в одном лице. Пыталась работать из дома, но поняла, что даже удаленно не получается: заработалась, пропустили один прием креона – и сразу воспалился кишечник.
Максим никогда не признается, что болит живот. Настрадался и теперь боится больниц, госпитализации, врачей. Стоически молчит, но Татьяна и сама обычно видит: дело плохо. Пока ее муж на работе в пункте МЧС, она дома разруливают очередную чрезвычайную ситуацию с Максом. Вот недавно победили синегнойку (в легких поселилась опасная флора, и ребенка душил кашель), теперь на очереди новая цель – расширить рацион сына.
Дело в том, что диета детей с муковисцидозом обычно довольно строгая. В рацион таких пациентов должны входить специальные смеси. А Максиму из-за проблем с кишечником (организм ребенка не принимает молочный белок) выдаваемая государством смесь совсем не подходит. Ему нужна другая: смесь глубокого гидролизата белка коровьего молока, 5-6 больших банок в месяц. Без нее Максим не растет и плохо себя чувствует: витамины и питательные вещества из обычной пищи его организм не усваивает. Только с этим особенным питанием он может перейти на полугидролизную смесь, как все остальные «эмвэшки».
В данный момент Татьяна добивается, чтобы государство обеспечивало сына смесью бесплатно (с 2022-го года это стало возможным), но походы по врачам и заполнение бумаг требуют времени и сил. Силы у родителей Максима есть, а вот времени не осталось. Нужен запас смеси. И нашей доброты.
Врач-педиатр, эксперт фонда Альбина Доброток:
У Максима синдром короткой кишки, обусловленный утратой протяженности кишечника вследствие многократных хирургических вмешательств по поводу атрезии подвздошной кишки с внутриутробным заворотом и некрозом. Данное состояние характеризуется прогрессирующим истощением, диареей, обезвоживанием, развитием инфекционных осложнений. Мальчик длительное время находился на парентеральном питании, то есть на внутривенном введение питательных веществ в обход желудочно-кишечного тракта. По мере стабилизации состояния был переведен на энтеральное питание, что значительно улучшило состояние мальчика. Максим начал активно набирать в весе.
В возрасте одного года у мальчика был диагностирован муковисцидоз. Это генетическое заболевание, поражающее все железы внешней секреции. В первую очередь нарушаются функции бронхолегочной и пищеварительной системы. Качество жизни Максима полностью зависит от соблюдения всех пунктов комплексной базисной терапии.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
