В медкарте Максима сразу две устрашающие записи: муковисцидоз и синдром короткой кишки. Жизнь с такими диагнозами — это постоянная борьба. Мальчик делает по 5 ингаляций в день, а питается специальными смесями — витамины и питательные вещества из обычной пищи его организм не усваивает. В месяц нужно 5-6 больших банок.
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 150 123 рубля на оплату лекарственных препаратов «Гианеб» и «Урсофальк суспензия», медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Благодарим за поддержку Макрорегиональный филиал «Юг» ПАО «Ростелеком»!
У Татьяны и Андрея долго не было детей. Не сложилось в первых браках. И когда они – оба под 40 – нашли друг друга, то сразу решили с ребенком не затягивать. Так появился Макс. Единственный, долгожданный и неизлечимо больной малыш, который теперь для них обоих – смысл, радость и повод верить в чудо.
«После родов мне дали сына поцеловать, и унесли его в операционную», – вспоминает Татьяна. За пару месяцев до родов про Макса сказали, что он, возможно, погибнет внутри мамы: у нерожденного ребенка лопнул кишечник. Но Максим выжил, родился, перенес 4 операции и… получил еще один тяжелый диагноз – муковисцидоз. Спровоцировавшие эту болезнь генетические мутации не сразу смогли выявить. Мама и малыш, все еще весивший к своему первому дню рождения как новорожденный – 5 килограмм, так и жили в стационарах (между реанимациями и хирургией) целый год.
А потом были еще три долгих года. Принятия, смирения и борьбы за жизнь. В его в пухлой медкарте две записи: муковисцидоз (вся слизь в организме ребенка густая и вязкая, очень тяжело выводится, особенно страдают легкие) и синдром короткого кишечника (у Максима нет двух третий тонкого кишечника). Но, несмотря на все генетическое невезение, Максу исполнилось четыре, а весы показывают победные для него 16 кило! Конечно, чтобы жить, мальчик делает по 5 ингаляций в день плюс две кинезиотерапии, а питается лишь перетертой пищей и специальными смесями. Причем без последних он просто не сможет набирать вес и нормально развиваться.
«Но с нашим коротким кишечником уход от питания через венозный катетер – это уже достижение и отличный результат», – объясняет Татьяна. Последние четыре года она Максиму мама и врач в одном лице. Пыталась работать из дома, но поняла, что даже удаленно не получается: заработалась, пропустили один прием креона – и сразу воспалился кишечник.
Максим никогда не признается, что болит живот. Настрадался и теперь боится больниц, госпитализации, врачей. Стоически молчит, но Татьяна и сама обычно видит: дело плохо. Пока ее муж на работе в пункте МЧС, она дома разруливают очередную чрезвычайную ситуацию с Максом. Вот недавно победили синегнойку (в легких поселилась опасная флора, и ребенка душил кашель), теперь на очереди новая цель – расширить рацион сына.
Дело в том, что диета детей с муковисцидозом обычно довольно строгая. В рацион таких пациентов должны входить специальные смеси. А Максиму из-за проблем с кишечником (организм ребенка не принимает молочный белок) выдаваемая государством смесь совсем не подходит. Ему нужна другая: смесь глубокого гидролизата белка коровьего молока, 5-6 больших банок в месяц. Без нее Максим не растет и плохо себя чувствует: витамины и питательные вещества из обычной пищи его организм не усваивает. Только с этим особенным питанием он может перейти на полугидролизную смесь, как все остальные «эмвэшки».
В данный момент Татьяна добивается, чтобы государство обеспечивало сына смесью бесплатно (с 2022-го года это стало возможным), но походы по врачам и заполнение бумаг требуют времени и сил. Силы у родителей Максима есть, а вот времени не осталось. Нужен запас смеси. И нашей доброты.
Врач-педиатр, эксперт фонда Альбина Доброток:
У Максима синдром короткой кишки, обусловленный утратой протяженности кишечника вследствие многократных хирургических вмешательств по поводу атрезии подвздошной кишки с внутриутробным заворотом и некрозом. Данное состояние характеризуется прогрессирующим истощением, диареей, обезвоживанием, развитием инфекционных осложнений. Мальчик длительное время находился на парентеральном питании, то есть на внутривенном введение питательных веществ в обход желудочно-кишечного тракта. По мере стабилизации состояния был переведен на энтеральное питание, что значительно улучшило состояние мальчика. Максим начал активно набирать в весе.
В возрасте одного года у мальчика был диагностирован муковисцидоз. Это генетическое заболевание, поражающее все железы внешней секреции. В первую очередь нарушаются функции бронхолегочной и пищеварительной системы. Качество жизни Максима полностью зависит от соблюдения всех пунктов комплексной базисной терапии.
Вскоре после рождения у Паши развился энтероколит, и хирургам пришлось удалить большую часть кишечника. Обычные смеси не усваивались, ребенок не рос и постоянно был голодным. Столичные врачи установили Паше венозный катетер «бровиак» и начали «кормить» через вену специальными растворами. С тех пор Паша растёт и развивается наравне со сверстниками. В будущем есть шанс на операцию по реконструкции кишечника, а пока мальчику нужна наша помощь с покупкой спецпитания и расходников для капельниц.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
