Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Она ярко разрисовывает обои левой рукой и до конца пока не понимает, зачем ей протез кисти. Но он нужен — для мышечного развития недоразвитой руки и сохранения подвижности в лучезапястном суставе культи кисти.
Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Она ярко разрисовывает обои левой рукой и до конца пока не понимает, зачем ей протез кисти. Но он нужен, поверьте.
О том, что у дочки будут проблемы, Яне сказали во время первого скрининга: ручку не видно, пальцы тоже. Она носила двойню и совсем не хотела думать о плохом. И теперь, отводя девчонок в садик («Они в обычный детский сад ходят, не в специализированный», — говорит с паузой, не без гордости), радуется, что их, рожденных раньше положенного срока и даже вдвоем весивших как один младенец, выходили. Только вот у Даши теперь больная ножка («Тазобедренный сустав оперировали, но она все равно сильно прихрамывает, и одно колено заметно выше другого»), а у Маши — ручка короткая и неразвитая, без лучевой косточки.
Яна уволилась из детского садика, где работала поваром: устала оформлять бесконечные больничные. Ей нужно успеть то с Дашей в РДКБ, то с Машей в «Моторику», да и старшему сыну, семикласснику Максиму, время уделить надо.
«С Машей мы ездили в центр детской травматологии и ортопедии имени Турнера. Спрашивали — можно ли как-то пальчики сделать? А нам говорят: нечего удлинять, косточек-то внутри нет. Остается только протезирование», — говорит Яна и присылает черно-белый рентгеновский снимок. После него уже не так удивляешься фотографиям. «Машу раньше учили ручку в карман прятать. Слишком уж беззастенчиво порой ее рассматривают люди, неприятно».
Первый тяговый протез, обхватывающий культю по всей длине предплечья, у девочки появился год назад. Розовый, с птичкой. Маша им научилась придерживать предметы, а потом резко пошла в рост и протез стал маломерить.
«Получили на замену другой, тоже от предплечья. Он черный с блестками, но слегка на вырост. Муж пока припрятал его, чтоб Маша не сломала». Яна говорит, что такие протезы безусловно нужны, хоть они громоздкие для маленькой девочки. Но в дополнение к ним хорошо бы иметь и протез кисти. Он легкий и более удобный для трехлетнего ребенка. Только вот бесплатно Асеевым могут выдать лишь косметическую кисть. Но зачем она?
«Я понимаю, что Маша еще не может в полную силу использовать функционал протеза. Она пока только учится: берет игрушку левой рукой и вкладывает ее в правую. Но мышцы-то должны работать, и должна сохраняться подвижность в суставе».
Поэтому мы открываем сбор на протез кисти для Маши Асеевой из Рязани. Чтобы однажды она взяла карандаш и игрушки в правую руку.
Медицинский эксперт фонда Полина Лихачева:
С такой особенностью (укороченным предплечьем), когда ребенок еще маленький, не всегда возможно сразу определить, какой протез предпочтительнее. Поэтому девочке рекомендовано было сделать протез предплечья, чтобы было проще им управлять. Когда ребенок подрастает, у него формируются мышцы, вытягивается рука и уже можно установить протез кисти. Из-за того, что у девочки предплечье укорочено менее чем на 5 сантиметров, а также для мышечного развития недоразвитой руки и сохранения подвижности в лучезапястном суставе короткой культи кисти, сейчас оптимальным вариантом будет установить именно активный протез кисти.
Фото: Валерия Курчатова
У Сартая несовершенный остеогенез — заболевание, при котором наблюдается патологическая хрупкость костей. Нужна операция по вживлению телескопических стержней в обе ноги, чтобы укрепить кости и предотвратить последующие переломы.
У Софии диагностирован краниосиностоз — преждевременное закрытие правого коронарного шва, которое привело к деформации черепа. Необходима реконструктивная операция с использованием специальной пластины и винтов швейцарского производства.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Вани грубая кифосколиотическая деформация III степени. Консервативное лечение и ношение корсета не дали результата. Нужно выпрямить позвоночник, имплантировав специальную металлоконструкцию, которая удержит его в правильном положении.
У Дани поликраниосиностоз — преждевременное сращение сразу всех черепных швов, которое привело к деформации черепа и сдавлению головного мозга. Для предотвращения тяжелых неврологических осложнений необходима срочная операция.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
