Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Она ярко разрисовывает обои левой рукой и до конца пока не понимает, зачем ей протез кисти. Но он нужен — для мышечного развития недоразвитой руки и сохранения подвижности в лучезапястном суставе культи кисти.
Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Она ярко разрисовывает обои левой рукой и до конца пока не понимает, зачем ей протез кисти. Но он нужен, поверьте.
О том, что у дочки будут проблемы, Яне сказали во время первого скрининга: ручку не видно, пальцы тоже. Она носила двойню и совсем не хотела думать о плохом. И теперь, отводя девчонок в садик («Они в обычный детский сад ходят, не в специализированный», — говорит с паузой, не без гордости), радуется, что их, рожденных раньше положенного срока и даже вдвоем весивших как один младенец, выходили. Только вот у Даши теперь больная ножка («Тазобедренный сустав оперировали, но она все равно сильно прихрамывает, и одно колено заметно выше другого»), а у Маши — ручка короткая и неразвитая, без лучевой косточки.
Яна уволилась из детского садика, где работала поваром: устала оформлять бесконечные больничные. Ей нужно успеть то с Дашей в РДКБ, то с Машей в «Моторику», да и старшему сыну, семикласснику Максиму, время уделить надо.
«С Машей мы ездили в центр детской травматологии и ортопедии имени Турнера. Спрашивали — можно ли как-то пальчики сделать? А нам говорят: нечего удлинять, косточек-то внутри нет. Остается только протезирование», — говорит Яна и присылает черно-белый рентгеновский снимок. После него уже не так удивляешься фотографиям. «Машу раньше учили ручку в карман прятать. Слишком уж беззастенчиво порой ее рассматривают люди, неприятно».
Первый тяговый протез, обхватывающий культю по всей длине предплечья, у девочки появился год назад. Розовый, с птичкой. Маша им научилась придерживать предметы, а потом резко пошла в рост и протез стал маломерить.
«Получили на замену другой, тоже от предплечья. Он черный с блестками, но слегка на вырост. Муж пока припрятал его, чтоб Маша не сломала». Яна говорит, что такие протезы безусловно нужны, хоть они громоздкие для маленькой девочки. Но в дополнение к ним хорошо бы иметь и протез кисти. Он легкий и более удобный для трехлетнего ребенка. Только вот бесплатно Асеевым могут выдать лишь косметическую кисть. Но зачем она?
«Я понимаю, что Маша еще не может в полную силу использовать функционал протеза. Она пока только учится: берет игрушку левой рукой и вкладывает ее в правую. Но мышцы-то должны работать, и должна сохраняться подвижность в суставе».
Поэтому мы открываем сбор на протез кисти для Маши Асеевой из Рязани. Чтобы однажды она взяла карандаш и игрушки в правую руку.
Медицинский эксперт фонда Полина Лихачева:
С такой особенностью (укороченным предплечьем), когда ребенок еще маленький, не всегда возможно сразу определить, какой протез предпочтительнее. Поэтому девочке рекомендовано было сделать протез предплечья, чтобы было проще им управлять. Когда ребенок подрастает, у него формируются мышцы, вытягивается рука и уже можно установить протез кисти. Из-за того, что у девочки предплечье укорочено менее чем на 5 сантиметров, а также для мышечного развития недоразвитой руки и сохранения подвижности в лучезапястном суставе короткой культи кисти, сейчас оптимальным вариантом будет установить именно активный протез кисти.
Фото: Валерия Курчатова
Из-за синдрома короткой кишки София вынуждена питаться внутривенно. Обычную еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Девочке необходим запас питательных растворов для капельниц.
В медкарте весёлой активной девочки совсем невесёлый диагноз: лёгочная артериальная гипертензия. Сердцу тяжело качать кровь. Оно уже сейчас, пока Варя ещё только ползает и учится стоять у опоры, работает с огромной нагрузкой. Нужна терапия.
Ксюшу преследуют так называемые синкопальные состояния — приступы, при которых кружится голова, подкатывает тошнота, мутит. Девочка становится белая, как стена и обмякает. Обморок длится несколько минут. Установить причину поможет кардиомонитор.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
