Машины лёгкие забиты вязкой мокротой. Так проявляет себя муковисцидоз — неизлечимое генетическое заболевание. Раздышаться и вдохнуть полной грудью девочке помогут ингаляции с препаратом «Гианеб».
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 125 900 рублей на оплату медицинского изделия «Ингалятор «Пари синус и комплектующие» и лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
Маша Пустоветова из Краснодара каждый день лечит своих кукол. Сложным пациентам назначает капельницы и надевает на их лица маску от ингалятора. Тем, которые идут на выписку, выдает витамины. В свои неполные 4 года Маша может собрать и разобрать небулайзер (настоящий, не игрушечный!). Еще она знает, что после песочницы надо обязательно вымыть руки с мылом, иначе на них поселятся микробы.
Закончив игру, Маша сама садится за ингаляцию. У девочки их пять в день. Иногда — 8. А еще: массаж, витамины, специальные упражнения кинезиотерапии и обладающая прекрасным терапевтическим эффектом акробатика. У Маши — муковисцидоз. Ее легкие забиваются вязкой мокротой, которую очень сложно вывести из организма.
Экстренная помощь для таких детей – ингаляции с раствором «Гианеб», который стоит дорого и по ОМС не выдается. В отличие от обычного гипертонического раствора, он очищает даже нижние отделы Машиных легких, и тогда девочка намного реже болеет. С «Гианебом» обострения случаются всего два раза в год. Без него — доктор Маша уходит на больничный и ложится под капельницы гораздо чаще.
Полгода назад в Машиных легких, которые и так измучены бронхитами и пневмониями, поселилась синегнойная палочка. Эта патогенная флора для обычного здорового человека не представляет угрозы, но очень опасна для детей с муковисцидозом. Мы тогда помогли семье в приобретении ингалятора и запаса препарата «Гианеб».
И вот Пустоветовы написали нам снова. Доктору Маше опять нужна наша помощь и маленькое новогоднее чудо.
«Благодаря ингаляциям состояние по легким у Маши улучшилось. Посевы приходят чистые, синегнойки нет. Но, к сожалению, начались осложнения по носу», — рассказывает Оксана Пустоветова.
Врачи поставили ее дочке диагноз «пансинусит» и прописали ингаляции для носа, чтобы предотвратить появление на слизистой полипов. Только для этих процедур нужен другой, специальный ингалятор. И еще новый запас «Гианеба» — для легких.
Доктор Маша очень не хочет сидеть на больничном. Но без нашей поддержки ей себя не вылечить. Давайте поможем!? Пусть уж лучше капельницы получают игрушки, а не ребёнок.
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ». А 10 ноября в эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о Маше Пустоветовой.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную