Из-за сильнейшей эпилепсии Марк растерял большую часть навыков. Сегодня мальчику необходим курс реабилитации, а также инвалидная коляска с фиксацией шеи и головы.
Дата помощи: 10.12.2021
Чем помогли: 278 500 рублей на оплату прогулочной коляски
Три шага вперед – два назад. Снова три вперед – шаг назад. В таком ритме должен жить Марк Култышев, чтобы обогнать эпилепсию и научиться ходить, сидеть и управлять своим телом.
Сейчас Марк ест пюрешки из ложечки, рассматривает лица родителей и смеется с ними за компанию. Для сверстников мальчика все его подвиги пустяк – они-то давно бегают и даже говорят. А Марк все еще молчит и пока не может самостоятельно сидеть. Но даже пюре из ложечки и улыбка – большой прорыв и надежда.
Еще полгода назад Марк безучастно лежал в кроватке и не мог глотать даже жидкую смесь. Из-за редкого порока развития головного мозга и сильнейшей эпилепсии (родители насчитывали до 400 приступов в сутки) ребенок разучился ползать, улыбаться, фиксировать взгляд. Он даже не узнавал маму с папой. В России Марка смотрели разные врачи – медкарточка распухла от диагнозов. Страшных, не поддающихся терапии и осознанию.
Родители Марка нашли в Испании клинику, где им согласились помочь. Вы собрали деньги на обследование, и уже через пару месяцев пришли обнадеживающие новости. Несколько самых страшных диагнозов, которые ставили ребенку в России, не подтвердились. А чтобы «погасить» очаги эпиактивности, сложному пациенту подобрали пять препаратов.
И вот всего через пару месяцев после возвращения Марк внимательно изучает мамино лицо, берет рукой игрушку, переворачивается на бок и заливается смехом. Благодаря эффективной терапии и постоянному контролю (в течение года испанские врачи будут консультировать семью и корректировать назначения) дела у Марка идут в гору. Но надо подтолкнуть.
«Внешние проявления эпилепсии удалось снять, однако невидимая глазу эпиактивность сохраняется, не ушли и фокальные приступы», – объясняет Дмитрий. Это значит, Марк должен жить наперегонки с болезнью, которая тянет назад, не отпускает, ворует то малое, что досталось огромным трудом.
И снова Дмитрий смотрит на запад. Теперь на Польшу. Там в центре интенсивной терапии «Олинек» берутся за самые непростые случаи. Но Марку даже в Варшаву не надо. Специалисты из «Олинек» сами приезжают в Москву и работают с российскими детьми на базе реацентра «Солнце мое». Первую реабилитацию Култышевы осилили сами. Реабилитологи видели Марка и обнадежили: бывают случаи и похуже, а у Марка 60% рефлексов сохранилось. Просто надо срочно, шаг за шагом, вытягивать его: учить правильно сидеть, правильно переворачиваться. Готовить к первому самостоятельному шагу: каждый день – дома с родителями, каждые три месяца – с реабилитологами в центре. И тогда все возможно. Если, конечно, есть деньги.
На второй курс у Култышевых ничего не осталось. Как и на инвалидную коляску, в которой будет зафиксирована шея, голова и спина Марка. В обычной же детской коляске, которая ребенку сильно мала, Марк как кисель – сползает и бултыхается.
Учиться жить с эпилепсией сложно. Три шага вперед и два назад. Кому-то покажется, что это топтание на месте. Но Дима Култышев знает: если ничего не делать – это путь в никуда.
Мы – за движение вперед. «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор для Марка Култышева на коляску и реабилитацию. Будьте с нами. Поддержите Марка снова.
Кинга Майхшник, терапевт, специалист АФК Центра для детей с задержкой развития «Солнце мое».
«Пациенту планируется проведение двух курсов адаптивной физической культуры с элементами бобат-терапии это нейро-развивающее лечения, которое восстанавливает мышечный тонус и стимулирует развитие правильной моторики. Основной принцип Бобат-концепта — максимально задействовать поврежденную часть тела, стимулируя ее чувствительно, что способствует восстановлению связей в коре головного мозга. Главное при Бобат-терапии – регуляция мышечного тонуса и обучение физиологическим движениям. Концепция Бобат может быть задействована на всех этапах оказания помощи детям с органической патологией нервной системы.»
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
