Из-за сильнейшей эпилепсии Марк растерял большую часть навыков. Сегодня мальчику необходим курс реабилитации, а также инвалидная коляска с фиксацией шеи и головы.
Дата помощи: 10.12.2021
Чем помогли: 278 500 рублей на оплату прогулочной коляски
Три шага вперед – два назад. Снова три вперед – шаг назад. В таком ритме должен жить Марк Култышев, чтобы обогнать эпилепсию и научиться ходить, сидеть и управлять своим телом.
Сейчас Марк ест пюрешки из ложечки, рассматривает лица родителей и смеется с ними за компанию. Для сверстников мальчика все его подвиги пустяк – они-то давно бегают и даже говорят. А Марк все еще молчит и пока не может самостоятельно сидеть. Но даже пюре из ложечки и улыбка – большой прорыв и надежда.
Еще полгода назад Марк безучастно лежал в кроватке и не мог глотать даже жидкую смесь. Из-за редкого порока развития головного мозга и сильнейшей эпилепсии (родители насчитывали до 400 приступов в сутки) ребенок разучился ползать, улыбаться, фиксировать взгляд. Он даже не узнавал маму с папой. В России Марка смотрели разные врачи – медкарточка распухла от диагнозов. Страшных, не поддающихся терапии и осознанию.
Родители Марка нашли в Испании клинику, где им согласились помочь. Вы собрали деньги на обследование, и уже через пару месяцев пришли обнадеживающие новости. Несколько самых страшных диагнозов, которые ставили ребенку в России, не подтвердились. А чтобы «погасить» очаги эпиактивности, сложному пациенту подобрали пять препаратов.
И вот всего через пару месяцев после возвращения Марк внимательно изучает мамино лицо, берет рукой игрушку, переворачивается на бок и заливается смехом. Благодаря эффективной терапии и постоянному контролю (в течение года испанские врачи будут консультировать семью и корректировать назначения) дела у Марка идут в гору. Но надо подтолкнуть.
«Внешние проявления эпилепсии удалось снять, однако невидимая глазу эпиактивность сохраняется, не ушли и фокальные приступы», – объясняет Дмитрий. Это значит, Марк должен жить наперегонки с болезнью, которая тянет назад, не отпускает, ворует то малое, что досталось огромным трудом.
И снова Дмитрий смотрит на запад. Теперь на Польшу. Там в центре интенсивной терапии «Олинек» берутся за самые непростые случаи. Но Марку даже в Варшаву не надо. Специалисты из «Олинек» сами приезжают в Москву и работают с российскими детьми на базе реацентра «Солнце мое». Первую реабилитацию Култышевы осилили сами. Реабилитологи видели Марка и обнадежили: бывают случаи и похуже, а у Марка 60% рефлексов сохранилось. Просто надо срочно, шаг за шагом, вытягивать его: учить правильно сидеть, правильно переворачиваться. Готовить к первому самостоятельному шагу: каждый день – дома с родителями, каждые три месяца – с реабилитологами в центре. И тогда все возможно. Если, конечно, есть деньги.
На второй курс у Култышевых ничего не осталось. Как и на инвалидную коляску, в которой будет зафиксирована шея, голова и спина Марка. В обычной же детской коляске, которая ребенку сильно мала, Марк как кисель – сползает и бултыхается.
Учиться жить с эпилепсией сложно. Три шага вперед и два назад. Кому-то покажется, что это топтание на месте. Но Дима Култышев знает: если ничего не делать – это путь в никуда.
Мы – за движение вперед. «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор для Марка Култышева на коляску и реабилитацию. Будьте с нами. Поддержите Марка снова.
Кинга Майхшник, терапевт, специалист АФК Центра для детей с задержкой развития «Солнце мое».
«Пациенту планируется проведение двух курсов адаптивной физической культуры с элементами бобат-терапии это нейро-развивающее лечения, которое восстанавливает мышечный тонус и стимулирует развитие правильной моторики. Основной принцип Бобат-концепта — максимально задействовать поврежденную часть тела, стимулируя ее чувствительно, что способствует восстановлению связей в коре головного мозга. Главное при Бобат-терапии – регуляция мышечного тонуса и обучение физиологическим движениям. Концепция Бобат может быть задействована на всех этапах оказания помощи детям с органической патологией нервной системы.»
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную