Из-за сильнейшей эпилепсии Марк растерял большую часть навыков. Сегодня мальчику необходим курс реабилитации, а также инвалидная коляска с фиксацией шеи и головы.
Дата помощи: 10.12.2021
Чем помогли: 278 500 рублей на оплату прогулочной коляски
Три шага вперед – два назад. Снова три вперед – шаг назад. В таком ритме должен жить Марк Култышев, чтобы обогнать эпилепсию и научиться ходить, сидеть и управлять своим телом.
Сейчас Марк ест пюрешки из ложечки, рассматривает лица родителей и смеется с ними за компанию. Для сверстников мальчика все его подвиги пустяк – они-то давно бегают и даже говорят. А Марк все еще молчит и пока не может самостоятельно сидеть. Но даже пюре из ложечки и улыбка – большой прорыв и надежда.
Еще полгода назад Марк безучастно лежал в кроватке и не мог глотать даже жидкую смесь. Из-за редкого порока развития головного мозга и сильнейшей эпилепсии (родители насчитывали до 400 приступов в сутки) ребенок разучился ползать, улыбаться, фиксировать взгляд. Он даже не узнавал маму с папой. В России Марка смотрели разные врачи – медкарточка распухла от диагнозов. Страшных, не поддающихся терапии и осознанию.
Родители Марка нашли в Испании клинику, где им согласились помочь. Вы собрали деньги на обследование, и уже через пару месяцев пришли обнадеживающие новости. Несколько самых страшных диагнозов, которые ставили ребенку в России, не подтвердились. А чтобы «погасить» очаги эпиактивности, сложному пациенту подобрали пять препаратов.
И вот всего через пару месяцев после возвращения Марк внимательно изучает мамино лицо, берет рукой игрушку, переворачивается на бок и заливается смехом. Благодаря эффективной терапии и постоянному контролю (в течение года испанские врачи будут консультировать семью и корректировать назначения) дела у Марка идут в гору. Но надо подтолкнуть.
«Внешние проявления эпилепсии удалось снять, однако невидимая глазу эпиактивность сохраняется, не ушли и фокальные приступы», – объясняет Дмитрий. Это значит, Марк должен жить наперегонки с болезнью, которая тянет назад, не отпускает, ворует то малое, что досталось огромным трудом.
И снова Дмитрий смотрит на запад. Теперь на Польшу. Там в центре интенсивной терапии «Олинек» берутся за самые непростые случаи. Но Марку даже в Варшаву не надо. Специалисты из «Олинек» сами приезжают в Москву и работают с российскими детьми на базе реацентра «Солнце мое». Первую реабилитацию Култышевы осилили сами. Реабилитологи видели Марка и обнадежили: бывают случаи и похуже, а у Марка 60% рефлексов сохранилось. Просто надо срочно, шаг за шагом, вытягивать его: учить правильно сидеть, правильно переворачиваться. Готовить к первому самостоятельному шагу: каждый день – дома с родителями, каждые три месяца – с реабилитологами в центре. И тогда все возможно. Если, конечно, есть деньги.
На второй курс у Култышевых ничего не осталось. Как и на инвалидную коляску, в которой будет зафиксирована шея, голова и спина Марка. В обычной же детской коляске, которая ребенку сильно мала, Марк как кисель – сползает и бултыхается.
Учиться жить с эпилепсией сложно. Три шага вперед и два назад. Кому-то покажется, что это топтание на месте. Но Дима Култышев знает: если ничего не делать – это путь в никуда.
Мы – за движение вперед. «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор для Марка Култышева на коляску и реабилитацию. Будьте с нами. Поддержите Марка снова.
Кинга Майхшник, терапевт, специалист АФК Центра для детей с задержкой развития «Солнце мое».
«Пациенту планируется проведение двух курсов адаптивной физической культуры с элементами бобат-терапии это нейро-развивающее лечения, которое восстанавливает мышечный тонус и стимулирует развитие правильной моторики. Основной принцип Бобат-концепта — максимально задействовать поврежденную часть тела, стимулируя ее чувствительно, что способствует восстановлению связей в коре головного мозга. Главное при Бобат-терапии – регуляция мышечного тонуса и обучение физиологическим движениям. Концепция Бобат может быть задействована на всех этапах оказания помощи детям с органической патологией нервной системы.»
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную