У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
«У сына лоб такой необычный, треугольный. Я ему говорю: «Ну, Марк, таким только стены прошибать. Депутатом, наверное, будешь». Лена неплохо держится для диагноза, который поставили сыну на седьмой день жизни. Даже шутит. Говорит, что ей везет — и на сложные диагнозы, и на счастливый исход.
Пять лет назад художник Лена Панова приехала из родного Ставрополья покорять столицу. Расписывала в Черемушках стены («Это были цветы черёмухи — как живые из стен росли, потому что роспись 3D»), бралась за портреты на заказ, патинировала металлические кованые изделия. Во время работы над росписью тяжелых кованых ворот на нее упала плохо закрепленная часть конструкции. В результате — компрессионный перелом позвоночника. В 27 лет ей сказали, что ходить она больше не сможет, какие уж там дети!
Сначала случилось первое чудо: Лена пошла на пятые сутки после первой операции. Сначала на самых креативных во всей больнице, ею же и расписанных костылях. Потом без них. А затем, с винтом в спине, забеременела и родила замечательного малыша.
Сразу после родов Лена позвонила маме: «Скинь мне мои детские фото, хочу посмотреть». Смотрела на фотографии и… сравнивала лбы. Свой и Маркушин. И они сильно отличались. У Марка — это с первых минут бросилось маме в глаза — были будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа виски, близко сведенные к переносице глазницы и лоб острой горкой рос вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик.
Но Лена была права, говоря, что ей везет. Многие мамы малышей с краниосиностозами (та самая патология развития черепа, из-за которой Марку грозит инвалидность) месяцами и годами ходят по врачам, пытаясь узнать, что с этим делать. А ее с сыном сразу из роддома привезли в НПЦ медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого к одному из лучших врачей, Павлу Голованеву. Знает ли доктор Марка о золотом сечении столько же, сколько Лена? Наверное, да. Ведь без чувства пропорции, без чутья к прекрасному невозможно изваять из неправильных, похожих на сдавленные капельки детских голов красивые, эталонные, с широко расставленными глазницами и ровными, без изъянов лбами. А у этого доктора — детские головы и лица, как с картин Василия Тропинина. Лена подписалась на телеграм-канал врача и сама видела, как дети — смеются, мамы — плачут. Все от счастья.
«Павел Сергеевич вошел в палату и с порога мне говорит: «Вы думаете, что одни такие? Ничего страшного, мы такие операции делаем бесплатно, но нужна специальная пластина». Ну, я надеялась, что тысяч 200-300 понадобится. Приободрилась, начала прикидывать: что продать можно, у кого занять, как собрать. Но, когда мне озвучили сумму, дар речи потеряла». Сейчас цена пластинам, которыми выровняют Марку череп и уберегут тем самым от проблем со зрением и слухом, — миллион. За месяцы, которые Лена живет с этой мыслью, она сбросила десять килограммов.
Черно-белый набросок карандашом. Женщина с младенцем на руках. Малыш так похож на Марка: курносый, милый. Только лобик ровный, без острого конуса по центру. Лена говорит, что во время беременности рисовала, а теперь нет вдохновения, все мысли только о сыне, о предстоящей операции и о том, что времени осталось не так-то много. Марку семь месяцев, голову надо «сделать» до года, а миллиона рублей нет.
Марк уже встает в кроватке, ползает («Без присмотру на диване не оставить»), смеется. Обычный, в общем-то, малыш. «У всех лбы широкие, а у Марка хоть и узкий, но самый лучший», — говорит Лена, для которой пропорция и форма теперь обрели новый вес и значение. В том числе и материальное. И она еще обязательно напишет портрет сына. Потом. Когда Марк с нашей помощью изменится.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «НПЦ имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка диагностирована деформация черепа в виде треугольно-измененного, клиновидно-измененного лба. Также отмечается близко посаженные глазницы, домиком поставлены верхнеглазничные края. Головной мозг при росте не может получать пространство во фронтальных отделах и растет назад, потому что задние отделы черепа более податливые. Причиной этому явился синостоз (сращение) метопического шва, сформировавшийся внутриутробно, который привел к формированию свода и основания черепа в виде треугольной деформации. В данном случае необходимо проведение операции, которая заключается в ремоделировании фронтальных отделов свода черепа, ремоделировании всего лба с глазницами для создания нормальной формы черепа и создания достаточного пространства для роста и развития головного мозга. Для проведения операции необходимы биорезорбируемые пластины, которые сами рассасываются, то есть кости фиксируются материалом и дальнейших операций по его снятию не требуется.
Фото: Екатерина Север
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Марку
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
