Нужна помощьХочу помочь
Марьяна Чешева
04.05.2022

Марьяна Чешева

Возраст: 2 года
Диагноз: синдром Пьера-Робена
г. Москва
Сбор завершен

Из-за неразвитой нижней челюсти у Марьяны непропорционально скошен подбородок. Дефект затрудняет дыхание. Врачи готовы удлинить и нарастить нижнюю челюсть ребёнка с помощью дистракционных аппаратов. После операции Марьяна сможет самостоятельно дышать, расти и полноценно развиваться.

Собрано 703 972 ₽
3088

Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 638 500 рублей на оплату медицинского изделия «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

Долгая дорога домой

 «Тяжело, когда у тебя из рук забирают ребёнка, а через полчаса выносят из реанимации пустой костюмчик. Он серый, в розовых звёздах и ещё пахнет дочкой, хранит её тепло». У Светланы двухнедельную Марьяну унесли, чтобы выяснить, почему новорождённая девочка с трудом дышит. И больше не вернули. Марьяна осталась жить в больнице. Света отправилась следом за ней – ухаживать, кормить, быть рядом. А муж Илья начал думать, как вернуть своих девчонок домой.

Света с Ильёй рассказывают свою историю вместе, сидя у телефона с включённым динамиком. «Познакомились в 2010 году в компании общих друзей, поженились в 2014-м». Они неплохо держатся, если учесть, что про необходимость срочной операции узнали буквально пару недель назад. На часах скоро полночь, и у них мало времени, чтобы убедить вас им помочь.

«Было бы у нас в запасе время – мы бы выкрутились. Но его нет. Операция нужна сегодня, сейчас», – доносится из телефона.

Светлана – контролёр на производстве кварцевых генераторов, Илья – инженер. Живут в Москве, снимают квартиру, воспитывают старшую дочку Веронику. Всё и всегда у них в жизни было по плану, пока не появилась Марьяна.

У Марьянки синдром Пьера Робена: из-за неразвитой нижней челюсти непропорционально скошен подбородок, а ещё расщелины твёрдого и мягкого нёба. С расщелинами всё более или менее понятно – надо подрасти и, когда девочке исполнится год, прооперировать. Тогда Марьяна сможет нормально говорить и есть. А вот на подбородок врачи возлагали большие надежды – может, со временем вытянется, станет больше. Даже сам синдром поставили под вопрос и отпустили Чешевых домой, попросив их поскорее показать дочь челюстно-лицевому хирургу.

А дома Илья с женой поняли – Марьяна с трудом дышит, хрипит и хватает воздух. Они купили подушку-позиционер, чтоб малышка лежала в кроватке на боку и под уклоном, и ещё специальные бутылочки для детей с расщелинами нёба. Но даже с этими бутылками Марьяна не могла нормально есть, теряла в весе и с каждым днем всё тяжелее вбирала в лёгкие воздух. Ждать, когда у дочки вырастет челюсть, никто не планировал: Чешевы нарядили Марьяну в серый костюм со звёздами и поехали в больницу. С тех пор она живёт там под стеклянным куполом, куда подаётся кислород. Питается через зонд.

Дома её ждет 4-летняя сестра Вероника. Говорят, Марьяна на неё сильно похожа. Вероника каждый день просит показать сестрёнку по видеосвязи. Чтобы быть ближе, она нарисовала на листке солнце и продиктовала папе: «Желаю здоровья Марьяне и маме». Теперь эта открытка хранится в больничной палате. Марьяна не выйдет отсюда, пока врачи не решат, что с ней делать дальше.

Вариантов тут немного, всего два. Первый – установить в горле ребёнка трахеостомическую трубочку, через которую девочка сможет дышать. Эту трубочку нужно регулярно обрабатывать, санировать, менять и молиться, чтобы ребёнок не выдернул её или не заболел, иначе трахеостома будет постоянно забиваться слизью. Ещё с ней Марьяна не сможет нормально говорить и гулять морозной зимой на улице. Второй вариант более сложный, но единственно правильный – удлинить и нарастить нижнюю челюсть малышки с помощью дорогостоящих дистракционных аппаратов. После операции откроются естественные дыхательные пути и ребёнок сможет самостоятельно дышать, расти, развиваться и быстрее уйти от зондового питания.

Отличный план, если не считать того, что операция бесплатная, а сами аппараты, которыми хирурги будут формировать детскую челюсть заново, стоят очень дорого.

Илья и Света заканчивают свой рассказ, больше похожий на план спасения. Им одним его не провернуть, не вызволить Марьяну из больничной палаты. А прооперировать девочку нужно как можно быстрее. Потому что каждый упущенный день – это потерянный шанс на полное восстановление Марьяны.

И ещё потому, что её очень ждут дома.

МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА

Заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии  ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ» Дубин Сергей Александрович:

Хирургический метод с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов (компрессионно-дистракционный остеосинтез) обладает рядом преимуществ по сравнению с другими видами лечения новорожденных с синдромом Пьера-Робена. Это единственный радикальный метод лечения, обладающий стойким и надежным эффектом и значительно улучшающим качество жизни пациента, что подтверждено большой доказательной базой рентгенологических исследований и длительными наблюдениями. Другие методы, такие как наложение трахеостомы, вытяжение, передвижение нижней челюсти и языка являются либо инвалидизирующими, либо не такими радикальными и эффективными. Кроме того, в послеоперационном периоде крайне важно грамотное выхаживание ребенка, что возможно только в медицинском учреждении, в котором имеются хорошо оборудованная реанимация с опытным персоналом, отделение новорожденных, отделение эндоскопии, торакальной хирургии. Все это имеется в больнице Св. Владимира. Наша больница — единственное учреждение, которое проводит такие операции на потоке и имеет большой опыт в лечении таких детей. Все лечение проводится в рамках ОМС, однако материалы для оперативного вмешательства (компрессионно-дистракционные аппараты, активатор, винты, костное сверло) не входят в программу гос. гарантий.

Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь