Из-за неразвитой нижней челюсти у Марьяны непропорционально скошен подбородок. Дефект затрудняет дыхание. Врачи готовы удлинить и нарастить нижнюю челюсть ребёнка с помощью дистракционных аппаратов. После операции Марьяна сможет самостоятельно дышать, расти и полноценно развиваться.
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 638 500 рублей на оплату медицинского изделия «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
«Тяжело, когда у тебя из рук забирают ребёнка, а через полчаса выносят из реанимации пустой костюмчик. Он серый, в розовых звёздах и ещё пахнет дочкой, хранит её тепло». У Светланы двухнедельную Марьяну унесли, чтобы выяснить, почему новорождённая девочка с трудом дышит. И больше не вернули. Марьяна осталась жить в больнице. Света отправилась следом за ней – ухаживать, кормить, быть рядом. А муж Илья начал думать, как вернуть своих девчонок домой.
Света с Ильёй рассказывают свою историю вместе, сидя у телефона с включённым динамиком. «Познакомились в 2010 году в компании общих друзей, поженились в 2014-м». Они неплохо держатся, если учесть, что про необходимость срочной операции узнали буквально пару недель назад. На часах скоро полночь, и у них мало времени, чтобы убедить вас им помочь.
«Было бы у нас в запасе время – мы бы выкрутились. Но его нет. Операция нужна сегодня, сейчас», – доносится из телефона.
Светлана – контролёр на производстве кварцевых генераторов, Илья – инженер. Живут в Москве, снимают квартиру, воспитывают старшую дочку Веронику. Всё и всегда у них в жизни было по плану, пока не появилась Марьяна.
У Марьянки синдром Пьера Робена: из-за неразвитой нижней челюсти непропорционально скошен подбородок, а ещё расщелины твёрдого и мягкого нёба. С расщелинами всё более или менее понятно – надо подрасти и, когда девочке исполнится год, прооперировать. Тогда Марьяна сможет нормально говорить и есть. А вот на подбородок врачи возлагали большие надежды – может, со временем вытянется, станет больше. Даже сам синдром поставили под вопрос и отпустили Чешевых домой, попросив их поскорее показать дочь челюстно-лицевому хирургу.
А дома Илья с женой поняли – Марьяна с трудом дышит, хрипит и хватает воздух. Они купили подушку-позиционер, чтоб малышка лежала в кроватке на боку и под уклоном, и ещё специальные бутылочки для детей с расщелинами нёба. Но даже с этими бутылками Марьяна не могла нормально есть, теряла в весе и с каждым днем всё тяжелее вбирала в лёгкие воздух. Ждать, когда у дочки вырастет челюсть, никто не планировал: Чешевы нарядили Марьяну в серый костюм со звёздами и поехали в больницу. С тех пор она живёт там под стеклянным куполом, куда подаётся кислород. Питается через зонд.
Дома её ждет 4-летняя сестра Вероника. Говорят, Марьяна на неё сильно похожа. Вероника каждый день просит показать сестрёнку по видеосвязи. Чтобы быть ближе, она нарисовала на листке солнце и продиктовала папе: «Желаю здоровья Марьяне и маме». Теперь эта открытка хранится в больничной палате. Марьяна не выйдет отсюда, пока врачи не решат, что с ней делать дальше.
Вариантов тут немного, всего два. Первый – установить в горле ребёнка трахеостомическую трубочку, через которую девочка сможет дышать. Эту трубочку нужно регулярно обрабатывать, санировать, менять и молиться, чтобы ребёнок не выдернул её или не заболел, иначе трахеостома будет постоянно забиваться слизью. Ещё с ней Марьяна не сможет нормально говорить и гулять морозной зимой на улице. Второй вариант более сложный, но единственно правильный – удлинить и нарастить нижнюю челюсть малышки с помощью дорогостоящих дистракционных аппаратов. После операции откроются естественные дыхательные пути и ребёнок сможет самостоятельно дышать, расти, развиваться и быстрее уйти от зондового питания.
Отличный план, если не считать того, что операция бесплатная, а сами аппараты, которыми хирурги будут формировать детскую челюсть заново, стоят очень дорого.
Илья и Света заканчивают свой рассказ, больше похожий на план спасения. Им одним его не провернуть, не вызволить Марьяну из больничной палаты. А прооперировать девочку нужно как можно быстрее. Потому что каждый упущенный день – это потерянный шанс на полное восстановление Марьяны.
И ещё потому, что её очень ждут дома.
Заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ» Дубин Сергей Александрович:
Хирургический метод с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов (компрессионно-дистракционный остеосинтез) обладает рядом преимуществ по сравнению с другими видами лечения новорожденных с синдромом Пьера-Робена. Это единственный радикальный метод лечения, обладающий стойким и надежным эффектом и значительно улучшающим качество жизни пациента, что подтверждено большой доказательной базой рентгенологических исследований и длительными наблюдениями. Другие методы, такие как наложение трахеостомы, вытяжение, передвижение нижней челюсти и языка являются либо инвалидизирующими, либо не такими радикальными и эффективными. Кроме того, в послеоперационном периоде крайне важно грамотное выхаживание ребенка, что возможно только в медицинском учреждении, в котором имеются хорошо оборудованная реанимация с опытным персоналом, отделение новорожденных, отделение эндоскопии, торакальной хирургии. Все это имеется в больнице Св. Владимира. Наша больница — единственное учреждение, которое проводит такие операции на потоке и имеет большой опыт в лечении таких детей. Все лечение проводится в рамках ОМС, однако материалы для оперативного вмешательства (компрессионно-дистракционные аппараты, активатор, винты, костное сверло) не входят в программу гос. гарантий.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
