Из-за неразвитой нижней челюсти у Марьяны непропорционально скошен подбородок. Дефект затрудняет дыхание. Врачи готовы удлинить и нарастить нижнюю челюсть ребёнка с помощью дистракционных аппаратов. После операции Марьяна сможет самостоятельно дышать, расти и полноценно развиваться.
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 638 500 рублей на оплату медицинского изделия «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
«Тяжело, когда у тебя из рук забирают ребёнка, а через полчаса выносят из реанимации пустой костюмчик. Он серый, в розовых звёздах и ещё пахнет дочкой, хранит её тепло». У Светланы двухнедельную Марьяну унесли, чтобы выяснить, почему новорождённая девочка с трудом дышит. И больше не вернули. Марьяна осталась жить в больнице. Света отправилась следом за ней – ухаживать, кормить, быть рядом. А муж Илья начал думать, как вернуть своих девчонок домой.
Света с Ильёй рассказывают свою историю вместе, сидя у телефона с включённым динамиком. «Познакомились в 2010 году в компании общих друзей, поженились в 2014-м». Они неплохо держатся, если учесть, что про необходимость срочной операции узнали буквально пару недель назад. На часах скоро полночь, и у них мало времени, чтобы убедить вас им помочь.
«Было бы у нас в запасе время – мы бы выкрутились. Но его нет. Операция нужна сегодня, сейчас», – доносится из телефона.
Светлана – контролёр на производстве кварцевых генераторов, Илья – инженер. Живут в Москве, снимают квартиру, воспитывают старшую дочку Веронику. Всё и всегда у них в жизни было по плану, пока не появилась Марьяна.
У Марьянки синдром Пьера Робена: из-за неразвитой нижней челюсти непропорционально скошен подбородок, а ещё расщелины твёрдого и мягкого нёба. С расщелинами всё более или менее понятно – надо подрасти и, когда девочке исполнится год, прооперировать. Тогда Марьяна сможет нормально говорить и есть. А вот на подбородок врачи возлагали большие надежды – может, со временем вытянется, станет больше. Даже сам синдром поставили под вопрос и отпустили Чешевых домой, попросив их поскорее показать дочь челюстно-лицевому хирургу.
А дома Илья с женой поняли – Марьяна с трудом дышит, хрипит и хватает воздух. Они купили подушку-позиционер, чтоб малышка лежала в кроватке на боку и под уклоном, и ещё специальные бутылочки для детей с расщелинами нёба. Но даже с этими бутылками Марьяна не могла нормально есть, теряла в весе и с каждым днем всё тяжелее вбирала в лёгкие воздух. Ждать, когда у дочки вырастет челюсть, никто не планировал: Чешевы нарядили Марьяну в серый костюм со звёздами и поехали в больницу. С тех пор она живёт там под стеклянным куполом, куда подаётся кислород. Питается через зонд.
Дома её ждет 4-летняя сестра Вероника. Говорят, Марьяна на неё сильно похожа. Вероника каждый день просит показать сестрёнку по видеосвязи. Чтобы быть ближе, она нарисовала на листке солнце и продиктовала папе: «Желаю здоровья Марьяне и маме». Теперь эта открытка хранится в больничной палате. Марьяна не выйдет отсюда, пока врачи не решат, что с ней делать дальше.
Вариантов тут немного, всего два. Первый – установить в горле ребёнка трахеостомическую трубочку, через которую девочка сможет дышать. Эту трубочку нужно регулярно обрабатывать, санировать, менять и молиться, чтобы ребёнок не выдернул её или не заболел, иначе трахеостома будет постоянно забиваться слизью. Ещё с ней Марьяна не сможет нормально говорить и гулять морозной зимой на улице. Второй вариант более сложный, но единственно правильный – удлинить и нарастить нижнюю челюсть малышки с помощью дорогостоящих дистракционных аппаратов. После операции откроются естественные дыхательные пути и ребёнок сможет самостоятельно дышать, расти, развиваться и быстрее уйти от зондового питания.
Отличный план, если не считать того, что операция бесплатная, а сами аппараты, которыми хирурги будут формировать детскую челюсть заново, стоят очень дорого.
Илья и Света заканчивают свой рассказ, больше похожий на план спасения. Им одним его не провернуть, не вызволить Марьяну из больничной палаты. А прооперировать девочку нужно как можно быстрее. Потому что каждый упущенный день – это потерянный шанс на полное восстановление Марьяны.
И ещё потому, что её очень ждут дома.
Заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ» Дубин Сергей Александрович:
Хирургический метод с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов (компрессионно-дистракционный остеосинтез) обладает рядом преимуществ по сравнению с другими видами лечения новорожденных с синдромом Пьера-Робена. Это единственный радикальный метод лечения, обладающий стойким и надежным эффектом и значительно улучшающим качество жизни пациента, что подтверждено большой доказательной базой рентгенологических исследований и длительными наблюдениями. Другие методы, такие как наложение трахеостомы, вытяжение, передвижение нижней челюсти и языка являются либо инвалидизирующими, либо не такими радикальными и эффективными. Кроме того, в послеоперационном периоде крайне важно грамотное выхаживание ребенка, что возможно только в медицинском учреждении, в котором имеются хорошо оборудованная реанимация с опытным персоналом, отделение новорожденных, отделение эндоскопии, торакальной хирургии. Все это имеется в больнице Св. Владимира. Наша больница — единственное учреждение, которое проводит такие операции на потоке и имеет большой опыт в лечении таких детей. Все лечение проводится в рамках ОМС, однако материалы для оперативного вмешательства (компрессионно-дистракционные аппараты, активатор, винты, костное сверло) не входят в программу гос. гарантий.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
