У Матвея муковисцидоз. Из-за генетической поломки мокрота забивает легкие ребенка, а пища не усваивается без дополнительных ферментов. Без ежедневного приема лекарств и ингаляций Матвей не может нормально расти и развиваться. Но покупку новой пачки дорогого «Колестина» и нового мощного ингалятора семье не потянуть.
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 211 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Колистин», медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Дата помощи: 12.12.2023
Чем помогли: 255 721 рубль на оплату лекарственного препарата «Колистин», специального питания «Пептамен Юниор» и медицинского оборудования для ежедневной терапии
Без ежедневного приема лекарств и ингаляций Матвей не может нормально расти и развиваться. У мальчика сложный диагноз — муковисцидоз. Из-за генетической поломки мокрота забивает легкие ребенка, а пища не усваивается без дополнительных ферментов.
Когда мама Катя подходит к годовалому сыну с ингалятором, он прячется с головой под свой любимый плед с машинками. Там хотя бы пару минут он себя чувствует защищенным. А потом выглядывает из-под него, давая знак — можно!
С новорожденным сыном Катя почти год буквально жила в стационарах. Едва выпишутся — и снова их увозят на “скорой” в тяжелейшем состоянии. Дело доходило даже до реанимации. С тех пор уставший от постоянных уколов и процедур Матвей и начал прятаться под плед.
Едва разобрались бронхитами, появилась новая проблема — малыш перестал набирать вес. С 5 до 9 месяцев весил всего лишь 5 кг. Борьба шла буквально за каждый грамм. Но все старания родителей по подбору смесей и прикормов были тщетны, пока врачи не обнаружили, что в организме поселилась опасная микрофлора — синегнойка. Это именно из-за нее пища не усваивалась, а Матвей не прибавлял в весе. Хорошая новость была в том, что с правильно подобранными лекарствами и питанием — это лечится.
Макаровы тогда, собрав все свои сбережения, купили сыну нужное лекарство. Параллельно начали оформлять у лечащего врача его бесплатную выдачу, положенную Матвею по закону. Но ждать бесплатного препарата еще долго, а купленное лекарство уже на исходе. И тут еще начал барахлить ингалятор.
Покупку новой пачки дорогого «Колестина» и нового мощного ингалятора Макаровым не потянуть. Но без этого лекарства и прибора, доставляющего его точно в дыхательные пути, их сыну никак не справиться с болезнью. Поддержать семью – в наших силах. Чтобы Матвей нормально дышал, набирал вес и развивался — давайте вместе поможем мальчику!
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную