У Матвея муковисцидоз. Из-за генетической поломки мокрота забивает легкие ребенка, а пища не усваивается без дополнительных ферментов. Без ежедневного приема лекарств и ингаляций Матвей не может нормально расти и развиваться. Но покупку новой пачки дорогого «Колестина» и нового мощного ингалятора семье не потянуть.
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 211 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Колистин», медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Дата помощи: 12.12.2023
Чем помогли: 255 721 рубль на оплату лекарственного препарата «Колистин», специального питания «Пептамен Юниор» и медицинского оборудования для ежедневной терапии
Без ежедневного приема лекарств и ингаляций Матвей не может нормально расти и развиваться. У мальчика сложный диагноз — муковисцидоз. Из-за генетической поломки мокрота забивает легкие ребенка, а пища не усваивается без дополнительных ферментов.
Когда мама Катя подходит к годовалому сыну с ингалятором, он прячется с головой под свой любимый плед с машинками. Там хотя бы пару минут он себя чувствует защищенным. А потом выглядывает из-под него, давая знак — можно!
С новорожденным сыном Катя почти год буквально жила в стационарах. Едва выпишутся — и снова их увозят на “скорой” в тяжелейшем состоянии. Дело доходило даже до реанимации. С тех пор уставший от постоянных уколов и процедур Матвей и начал прятаться под плед.
Едва разобрались бронхитами, появилась новая проблема — малыш перестал набирать вес. С 5 до 9 месяцев весил всего лишь 5 кг. Борьба шла буквально за каждый грамм. Но все старания родителей по подбору смесей и прикормов были тщетны, пока врачи не обнаружили, что в организме поселилась опасная микрофлора — синегнойка. Это именно из-за нее пища не усваивалась, а Матвей не прибавлял в весе. Хорошая новость была в том, что с правильно подобранными лекарствами и питанием — это лечится.
Макаровы тогда, собрав все свои сбережения, купили сыну нужное лекарство. Параллельно начали оформлять у лечащего врача его бесплатную выдачу, положенную Матвею по закону. Но ждать бесплатного препарата еще долго, а купленное лекарство уже на исходе. И тут еще начал барахлить ингалятор.
Покупку новой пачки дорогого «Колестина» и нового мощного ингалятора Макаровым не потянуть. Но без этого лекарства и прибора, доставляющего его точно в дыхательные пути, их сыну никак не справиться с болезнью. Поддержать семью – в наших силах. Чтобы Матвей нормально дышал, набирал вес и развивался — давайте вместе поможем мальчику!
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную