На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Поддержать Матвея также можно в мобильном приложении Tooba
В многодетной семье Серебряковых, где аж четверо дочек, очень ждали появления сыновей. И теперь, когда Лена родила двойню, им бы жить да радоваться. Но пока не получается. Почему – попытаемся объяснить.
Годовалые Матвей и Марк – близнецы. Только Марк похож на папу, а Матвей – на маму. Марк вовсю катает пластмассовый трактор по полу, а Матвей только колесо пальчиком крутит. Марк уверенно стоит у опоры, а Матвей – ползает по кроватке. Марк – здоров, а у Матвея – синдром короткой кишки. Отсюда и отставание в развитии, и проблемы с весом (всего 7,5 килограмма против Маркушиных десяти). Чтобы догнать брата, Матвею очень нужен запас особых смесей, благодаря которым ребенок живет.
Сложность в том, что смеси эти не разводятся в бутылочках. Их нужно вводить малышу через вену капельницами. И делать это надо маме, так как в районной поликлинике участковый педиатр с такими пациентами никогда не сталкивался. Матвей по 20 часов в сутки подключен к системе. По сути, живет на капельнице. Такая цена за счастье.
Серебряковы каждую беременность думали: родится мальчик – будет подмога. Девочкам тоже радовались, конечно. В семье появились Аня, Милана, Ева и Вера (самой старшей – 11 лет). Когда Лена узнала, что снова в положении и про себя решила, что эта беременность уж точно последняя, врач УЗИ обрадовал и оглушил новостью. Мальчик! Да не один, а целых два! А потом, через пару дней после родов снова родителей оглушили: у Матвея развился некроз кишечника. Чтобы спасти ребенка, ему удалили часть тонкой и слепой кишки. И начали кормить через капельницы.
«Я бы и рада от них поскорее уйти, да пока никак. Поначалу очень много времени тратила, чтобы сделать раствор: смешать глюкозу, жиры, добавить витамины. А теперь 20 минут – и готово. Мужа не допускаю до капельниц. Нужна стерильность, а у него руки мазутом и соляркой пропитанные – никаким мылом не отмоешь», – рассказывает Лена.
Но Дима, работающий на грейдере в ДРСУ, даже неловкими огрубевшими пальцами на инфузомате скорость подкрутит, сына подержит и успокоит, пока жена с проворством медсестры орудует шприцами и бутылочками. И вообще, когда Лена начинает рассказывать про мужа, его руки – те самые, которым лекарства не доверишь – хочется крепко пожать.
Когда Матвею удалили часть кишечника, и стало понятно: в больнице Лене с сыновьями жить очень долго, Дима оформил отпуск, снял квартиру в областном центре, перевез дочек (как раз начались летние каникулы), и каждый день приходил к жене и малышам. Хоть через окно посмотреть на них («Палата у нас на первом этаже была»), вкусненькое супруге передать, за памперсами в магазин сбегать. А потом, когда Марк схватил ОРВИ, Дима и вовсе ушел в декрет, написав заявление начальнику ДРСУ.
«Лежали в тюменской «областной» в соседних палатах – я с Матвеем, Дима с Марком. А девочки – с бабушкой, пришлось им вернуться в наш поселок», – объясняет Лена.
Ей поначалу никто не говорил, что капельницы – это надолго. И смеси, которыми Лена начинала прикармливать Матвея из бутылочки, не усваиваются, толку от них нет. Когда сыну исполнилось пять месяцев, дали направление в Москву. А в столице мальчику установили под ключицу венозный катетер бровиак и начали учить его маму готовить растворы, стерилизовать, подключать сына к системе, регулировать подачу смеси. Только в совершенстве освоив эту науку, можно было вернуться с ребенком домой, в семье. Все мамочки просились скорее на выписку, а Лена ходила следом за врачом: «Не выписывайте. Можно я еще подучусь?»
Ей объяснили все просто: на капельницах Матвей растет, и его укороченный кишечник тоже растет. Постепенно интервал кормления с 20 часов будет уменьшен до 18, потом до 16, потому что малыш рано или поздно начнет поправляться от своего любимого печенья. А потом… Потом и вовсе можно будет отключиться от системы раз и навсегда.
А пока у Матвея есть четыре часа свободы в сутки на походы к врачу, игры с Марком и обнимашки с сестрами. На жизнь без капельницы, которая однажды может стать нормой. Давайте поможем!
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
Вследствие некротического энтероколита ребенку вскоре после рождения была проведена резекция тонкой и слепой кишки, вследствие чего сформировался синдром короткой кишки. При данном синдроме происходит нарушение всасывания питательных веществ, что влияет на рост, развитие и самочувствие ребенка. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений).
Фото: Александра Трофимова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Матвею
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
