На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Матвея – синдром короткой кишки. Его организм не усваивает питательные вещества из пищи. Из-за этого годовалый мальчишка привязан к капельнице. По 20 часов в сутки через специальный катетер он получает раствор с белками, жирами, углеводами и витаминами. За счет них Матвей растет, а вместе с ним растет и кишечник. Это значит, ребенок однажды начнет кушать обычную еду и поправляться.
Когда Лена и Дима узнали, что у них будет двойня и оба ребенка – мальчишки, их радости не было предела. Как же долго они ждали сыновей! Больше папы с мамой двойняшках обрадовались, наверное, только старшие дочки. Сейчас у Серебряковых шестеро детей в возрасте от года до 11 лет. Четыре дочки и два сына – Матвей и Марк.
Мальчишки родились маловесными, но врачи успокоили: у малышей хороший аппетит, они активно прибавляют в весе. На десятый день жизни состояние Матвея стало ухудшаться, живот раздулся так, что в Тюменской областной больнице его срочно прооперировали, удалив часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб.
Мама с братом после операции были рядом. Делили тяготы больничной жизни на троих. Лена надеялась, что хотя бы Новый год они встретят дома и дочки наконец-то увидят младших братьев, возьмут их по очереди на руки.
Но состояние Матвея не улучшалось, смеси, которые ему давали, не усваивались, транзитом минуя желудочно-кишечный тракт. Ребенок таял на глазах. Через месяц с диагнозом «синдром короткой кишки» Матвея отправили к московским специалистам. Там мальчишке установили под ключицу венозный катетер «бровиак», обучили Лену разводить смеси для капельницы и подключать сына к системе. С парентеральным питанием Матвей ожил. А самое главное – засобирался домой, ведь внутривенное питание можно организовать в домашних условиях. Для мамы с сыном, которые столько времени провели в больницах – это настоящее счастье.
Благодаря капельницам у Матвея появились силы, чтобы сидеть, стоять у опоры. Он полюбил прогулки на свежем воздухе, а в ненастье подолгу смотрит в окно, сидя у мамы на руках. Вот такая жизнь началась у Матвея дома. Даже четырех часов, в течение которых он освобождается от капельницы, хватает и на игры с братом, и на обнимашки с сестрами. И даже на обед, который день ото дня становится все более разнообразным. Мама разводит сыну молочную смесь, готовит кашки, дает яблочное пюре с детскими печеньками. Все это очень полюбилось мальчику, но, увы, пока не идет впрок. Он все еще нуждается в капельницах со специальным питанием. И в нашей поддержке.
Пусть Матвей растет и никогда не расстается со своей большой дружной семьей!
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
Вследствие некротического энтероколита ребенку вскоре после рождения была проведена резекция тонкой и слепой кишки, вследствие чего сформировался синдром короткой кишки. При данном синдроме происходит нарушение всасывания питательных веществ, что влияет на рост, развитие и самочувствие ребенка. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений).
Фото: Александра Трофимова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Матвею
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
