На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba
В многодетной семье Серебряковых, где аж четверо дочек, очень ждали появления сыновей. И теперь, когда Лена родила двойню, им бы жить да радоваться. Но пока не получается. Почему – попытаемся объяснить.
Годовалые Матвей и Марк – близнецы. Только Марк похож на папу, а Матвей – на маму. Марк вовсю катает пластмассовый трактор по полу, а Матвей только колесо пальчиком крутит. Марк уверенно стоит у опоры, а Матвей – ползает по кроватке. Марк – здоров, а у Матвея – синдром короткой кишки. Отсюда и отставание в развитии, и проблемы с весом (всего 7,5 килограмма против Маркушиных десяти). Чтобы догнать брата, Матвею очень нужен запас особых смесей, благодаря которым ребенок живет.
Сложность в том, что смеси эти не разводятся в бутылочках. Их нужно вводить малышу через вену капельницами. И делать это надо маме, так как в районной поликлинике участковый педиатр с такими пациентами никогда не сталкивался. Матвей по 20 часов в сутки подключен к системе. По сути, живет на капельнице. Такая цена за счастье.
Серебряковы каждую беременность думали: родится мальчик – будет подмога. Девочкам тоже радовались, конечно. В семье появились Аня, Милана, Ева и Вера (самой старшей – 11 лет). Когда Лена узнала, что снова в положении и про себя решила, что эта беременность уж точно последняя, врач УЗИ обрадовал и оглушил новостью. Мальчик! Да не один, а целых два! А потом, через пару дней после родов снова родителей оглушили: у Матвея развился некроз кишечника. Чтобы спасти ребенка, ему удалили часть тонкой и слепой кишки. И начали кормить через капельницы.
«Я бы и рада от них поскорее уйти, да пока никак. Поначалу очень много времени тратила, чтобы сделать раствор: смешать глюкозу, жиры, добавить витамины. А теперь 20 минут – и готово. Мужа не допускаю до капельниц. Нужна стерильность, а у него руки мазутом и соляркой пропитанные – никаким мылом не отмоешь», – рассказывает Лена.
Но Дима, работающий на грейдере в ДРСУ, даже неловкими огрубевшими пальцами на инфузомате скорость подкрутит, сына подержит и успокоит, пока жена с проворством медсестры орудует шприцами и бутылочками. И вообще, когда Лена начинает рассказывать про мужа, его руки – те самые, которым лекарства не доверишь – хочется крепко пожать.
Когда Матвею удалили часть кишечника, и стало понятно: в больнице Лене с сыновьями жить очень долго, Дима оформил отпуск, снял квартиру в областном центре, перевез дочек (как раз начались летние каникулы), и каждый день приходил к жене и малышам. Хоть через окно посмотреть на них («Палата у нас на первом этаже была»), вкусненькое супруге передать, за памперсами в магазин сбегать. А потом, когда Марк схватил ОРВИ, Дима и вовсе ушел в декрет, написав заявление начальнику ДРСУ.
«Лежали в тюменской «областной» в соседних палатах – я с Матвеем, Дима с Марком. А девочки – с бабушкой, пришлось им вернуться в наш поселок», – объясняет Лена.
Ей поначалу никто не говорил, что капельницы – это надолго. И смеси, которыми Лена начинала прикармливать Матвея из бутылочки, не усваиваются, толку от них нет. Когда сыну исполнилось пять месяцев, дали направление в Москву. А в столице мальчику установили под ключицу венозный катетер бровиак и начали учить его маму готовить растворы, стерилизовать, подключать сына к системе, регулировать подачу смеси. Только в совершенстве освоив эту науку, можно было вернуться с ребенком домой, в семье. Все мамочки просились скорее на выписку, а Лена ходила следом за врачом: «Не выписывайте. Можно я еще подучусь?»
Ей объяснили все просто: на капельницах Матвей растет, и его укороченный кишечник тоже растет. Постепенно интервал кормления с 20 часов будет уменьшен до 18, потом до 16, потому что малыш рано или поздно начнет поправляться от своего любимого печенья. А потом… Потом и вовсе можно будет отключиться от системы раз и навсегда.
А пока у Матвея есть четыре часа свободы в сутки на походы к врачу, игры с Марком и обнимашки с сестрами. На жизнь без капельницы, которая однажды может стать нормой. Давайте поможем!
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
Вследствие некротического энтероколита ребенку вскоре после рождения была проведена резекция тонкой и слепой кишки, вследствие чего сформировался синдром короткой кишки. При данном синдроме происходит нарушение всасывания питательных веществ, что влияет на рост, развитие и самочувствие ребенка. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений).
Фото: Александра Трофимова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную