На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba
В многодетной семье Серебряковых, где аж четверо дочек, очень ждали появления сыновей. И теперь, когда Лена родила двойню, им бы жить да радоваться. Но пока не получается. Почему – попытаемся объяснить.
Годовалые Матвей и Марк – близнецы. Только Марк похож на папу, а Матвей – на маму. Марк вовсю катает пластмассовый трактор по полу, а Матвей только колесо пальчиком крутит. Марк уверенно стоит у опоры, а Матвей – ползает по кроватке. Марк – здоров, а у Матвея – синдром короткой кишки. Отсюда и отставание в развитии, и проблемы с весом (всего 7,5 килограмма против Маркушиных десяти). Чтобы догнать брата, Матвею очень нужен запас особых смесей, благодаря которым ребенок живет.
Сложность в том, что смеси эти не разводятся в бутылочках. Их нужно вводить малышу через вену капельницами. И делать это надо маме, так как в районной поликлинике участковый педиатр с такими пациентами никогда не сталкивался. Матвей по 20 часов в сутки подключен к системе. По сути, живет на капельнице. Такая цена за счастье.
Серебряковы каждую беременность думали: родится мальчик – будет подмога. Девочкам тоже радовались, конечно. В семье появились Аня, Милана, Ева и Вера (самой старшей – 11 лет). Когда Лена узнала, что снова в положении и про себя решила, что эта беременность уж точно последняя, врач УЗИ обрадовал и оглушил новостью. Мальчик! Да не один, а целых два! А потом, через пару дней после родов снова родителей оглушили: у Матвея развился некроз кишечника. Чтобы спасти ребенка, ему удалили часть тонкой и слепой кишки. И начали кормить через капельницы.
«Я бы и рада от них поскорее уйти, да пока никак. Поначалу очень много времени тратила, чтобы сделать раствор: смешать глюкозу, жиры, добавить витамины. А теперь 20 минут – и готово. Мужа не допускаю до капельниц. Нужна стерильность, а у него руки мазутом и соляркой пропитанные – никаким мылом не отмоешь», – рассказывает Лена.
Но Дима, работающий на грейдере в ДРСУ, даже неловкими огрубевшими пальцами на инфузомате скорость подкрутит, сына подержит и успокоит, пока жена с проворством медсестры орудует шприцами и бутылочками. И вообще, когда Лена начинает рассказывать про мужа, его руки – те самые, которым лекарства не доверишь – хочется крепко пожать.
Когда Матвею удалили часть кишечника, и стало понятно: в больнице Лене с сыновьями жить очень долго, Дима оформил отпуск, снял квартиру в областном центре, перевез дочек (как раз начались летние каникулы), и каждый день приходил к жене и малышам. Хоть через окно посмотреть на них («Палата у нас на первом этаже была»), вкусненькое супруге передать, за памперсами в магазин сбегать. А потом, когда Марк схватил ОРВИ, Дима и вовсе ушел в декрет, написав заявление начальнику ДРСУ.
«Лежали в тюменской «областной» в соседних палатах – я с Матвеем, Дима с Марком. А девочки – с бабушкой, пришлось им вернуться в наш поселок», – объясняет Лена.
Ей поначалу никто не говорил, что капельницы – это надолго. И смеси, которыми Лена начинала прикармливать Матвея из бутылочки, не усваиваются, толку от них нет. Когда сыну исполнилось пять месяцев, дали направление в Москву. А в столице мальчику установили под ключицу венозный катетер бровиак и начали учить его маму готовить растворы, стерилизовать, подключать сына к системе, регулировать подачу смеси. Только в совершенстве освоив эту науку, можно было вернуться с ребенком домой, в семье. Все мамочки просились скорее на выписку, а Лена ходила следом за врачом: «Не выписывайте. Можно я еще подучусь?»
Ей объяснили все просто: на капельницах Матвей растет, и его укороченный кишечник тоже растет. Постепенно интервал кормления с 20 часов будет уменьшен до 18, потом до 16, потому что малыш рано или поздно начнет поправляться от своего любимого печенья. А потом… Потом и вовсе можно будет отключиться от системы раз и навсегда.
А пока у Матвея есть четыре часа свободы в сутки на походы к врачу, игры с Марком и обнимашки с сестрами. На жизнь без капельницы, которая однажды может стать нормой. Давайте поможем!
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
Вследствие некротического энтероколита ребенку вскоре после рождения была проведена резекция тонкой и слепой кишки, вследствие чего сформировался синдром короткой кишки. При данном синдроме происходит нарушение всасывания питательных веществ, что влияет на рост, развитие и самочувствие ребенка. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений).
Фото: Александра Трофимова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Матвею
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
