На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Матвея – синдром короткой кишки. Его организм не усваивает питательные вещества из пищи. Из-за этого годовалый мальчишка привязан к капельнице. По 20 часов в сутки через специальный катетер он получает раствор с белками, жирами, углеводами и витаминами. За счет них Матвей растет, а вместе с ним растет и кишечник. Это значит, ребенок однажды начнет кушать обычную еду и поправляться.
Когда Лена и Дима узнали, что у них будет двойня и оба ребенка – мальчишки, их радости не было предела. Как же долго они ждали сыновей! Больше папы с мамой двойняшках обрадовались, наверное, только старшие дочки. Сейчас у Серебряковых шестеро детей в возрасте от года до 11 лет. Четыре дочки и два сына – Матвей и Марк.
Мальчишки родились маловесными, но врачи успокоили: у малышей хороший аппетит, они активно прибавляют в весе. На десятый день жизни состояние Матвея стало ухудшаться, живот раздулся так, что в Тюменской областной больнице его срочно прооперировали, удалив часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб.
Мама с братом после операции были рядом. Делили тяготы больничной жизни на троих. Лена надеялась, что хотя бы Новый год они встретят дома и дочки наконец-то увидят младших братьев, возьмут их по очереди на руки.
Но состояние Матвея не улучшалось, смеси, которые ему давали, не усваивались, транзитом минуя желудочно-кишечный тракт. Ребенок таял на глазах. Через месяц с диагнозом «синдром короткой кишки» Матвея отправили к московским специалистам. Там мальчишке установили под ключицу венозный катетер «бровиак», обучили Лену разводить смеси для капельницы и подключать сына к системе. С парентеральным питанием Матвей ожил. А самое главное – засобирался домой, ведь внутривенное питание можно организовать в домашних условиях. Для мамы с сыном, которые столько времени провели в больницах – это настоящее счастье.
Благодаря капельницам у Матвея появились силы, чтобы сидеть, стоять у опоры. Он полюбил прогулки на свежем воздухе, а в ненастье подолгу смотрит в окно, сидя у мамы на руках. Вот такая жизнь началась у Матвея дома. Даже четырех часов, в течение которых он освобождается от капельницы, хватает и на игры с братом, и на обнимашки с сестрами. И даже на обед, который день ото дня становится все более разнообразным. Мама разводит сыну молочную смесь, готовит кашки, дает яблочное пюре с детскими печеньками. Все это очень полюбилось мальчику, но, увы, пока не идет впрок. Он все еще нуждается в капельницах со специальным питанием. И в нашей поддержке.
Пусть Матвей растет и никогда не расстается со своей большой дружной семьей!
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
Вследствие некротического энтероколита ребенку вскоре после рождения была проведена резекция тонкой и слепой кишки, вследствие чего сформировался синдром короткой кишки. При данном синдроме происходит нарушение всасывания питательных веществ, что влияет на рост, развитие и самочувствие ребенка. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений).
Фото: Александра Трофимова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь МатвеюУ Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную