Медине срочно нужна операция из-за сращения костей черепа. Если ничего не сделать, девочка будет отставать в развитии, у нее начнутся скачки давления и проблемы со зрением. Одна операция – и у Медины появятся все шансы полноценно жить.
Дата помощи: 29.01.2022
Чем помогли: 675 000 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Медине Ужаховой всего 3 месяца. Она уже держит голову, улыбается брату и хватает в кулачок мамин палец. Болезнь Медины пока не проявила себя, и девочка кажется абсолютно здоровой. Однако это не так.
У Медины слишком рано срослись косточки черепа. Малышка растет, а ее голова – нет. Она с каждым днем все больше похожа на капельку: на макушке острый бугорок и вмятинки у висков. Мозг стиснут и зажат в этой скорупке так сильно, что косят глаза. Ужаховы уже знают, что ждет их дочку, если не сделать операцию на голове: отставание в развитии, скачки внутричерепного давления, проблемы со зрением.
У семьи остались считанные месяцы, чтобы собрать деньги на специальные пластины для операции и спасти Медину от тяжелых последствий патологии. Нейрохирурги установят эти пластины в ее голове, заново сформировав череп и придав ему правильную форму. И останется только радоваться – первому слову, первому шагу.
По ОМС данные медицинские изделия, к сожалению, не выдаются. У родителей Медины вся надежда только на нас. Поможем малышке вырасти здоровой!
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
У пациентки отмечается с рождения деформация свода черепа, вызванной преждевременным синостозированием метопического шва, с выраженной деформацией фронтальных отделов свода черепа и верхнеглазничных краев.
Учитывая характер деформации и возраст ребенка и ввиду риска увеличения риска внешней деформации, показано проведение оперативного лечения — реконструкция с помощью биодеградируемых и резорбируемых пластин, установка которых не может быть покрыта за счет госсредств.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
