Медине срочно нужна операция из-за сращения костей черепа. Если ничего не сделать, девочка будет отставать в развитии, у нее начнутся скачки давления и проблемы со зрением. Одна операция – и у Медины появятся все шансы полноценно жить.
Дата помощи: 29.01.2022
Чем помогли: 675 000 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Медине Ужаховой всего 3 месяца. Она уже держит голову, улыбается брату и хватает в кулачок мамин палец. Болезнь Медины пока не проявила себя, и девочка кажется абсолютно здоровой. Однако это не так.
У Медины слишком рано срослись косточки черепа. Малышка растет, а ее голова – нет. Она с каждым днем все больше похожа на капельку: на макушке острый бугорок и вмятинки у висков. Мозг стиснут и зажат в этой скорупке так сильно, что косят глаза. Ужаховы уже знают, что ждет их дочку, если не сделать операцию на голове: отставание в развитии, скачки внутричерепного давления, проблемы со зрением.
У семьи остались считанные месяцы, чтобы собрать деньги на специальные пластины для операции и спасти Медину от тяжелых последствий патологии. Нейрохирурги установят эти пластины в ее голове, заново сформировав череп и придав ему правильную форму. И останется только радоваться – первому слову, первому шагу.
По ОМС данные медицинские изделия, к сожалению, не выдаются. У родителей Медины вся надежда только на нас. Поможем малышке вырасти здоровой!
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
У пациентки отмечается с рождения деформация свода черепа, вызванной преждевременным синостозированием метопического шва, с выраженной деформацией фронтальных отделов свода черепа и верхнеглазничных краев.
Учитывая характер деформации и возраст ребенка и ввиду риска увеличения риска внешней деформации, показано проведение оперативного лечения — реконструкция с помощью биодеградируемых и резорбируемых пластин, установка которых не может быть покрыта за счет госсредств.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
