У Мелании редкое заболевание — краниосиностоз. Ей нужна помощь для оплаты специальных пластин для проведения операции в НПЦ медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 651 300 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО «КОМИТАС»!
Кто больше других знает о жизни односельчан? Местный фельдшер все знает: у кого ребенок неизлечимо болен, у кого шестеро по лавкам, а у кого денег не хватает не то что на лекарства, а даже на занавески. У соседей из ставропольского села от Екатерины Довгалевой нет секретов.
Прошлой осенью, когда вовсю бушевала пандемия, она — по профессии медик, а в душе кондитер — организовала волонтерское сообщество «Добро в ладошках». Вместе с другими мамами (кто аниматор, кто игрушки детские шьет, а кто просто подарков накупил) поехали по дворам: устраивать праздники, угощать домашними пирожными, дарить игрушки. «На карандаше» у Екатерины уже более сорока семей в непростой ситуации. Даже глава районной администрации ее начинание в инстаграме поддержала и в одной из поездок сопровождала мамочек лично. А недавно Кате самой понадобилась щепотка чужой доброты.
У Кати — Мелания. «Нет, не в честь Мелании Трамп назвали, а в честь прабабушки по свекру», — объясняет она. Имя выбрали старшие дочки — Лиза, Арина и Стеша. Муж одобрил.
Так вот с Меланией — большая беда, которую мама прощупывает опытными руками сквозь тугие завитки волос: косточки черепа срослись слишком рано, сомкнулись намертво, деформировав лицо малышки и создав серьезную угрозу растущему детскому мозгу.
«Еще в роддоме обратила внимание, будто правый глазик у дочки припухший. Меня тогда успокоили, что ничего страшного», — говорит Екатерина. Но уже дома вместе с мужем они рассмотрели, что надбровная дуга над этим глазом будто провалилась. На ее месте — ложбинка. Стали бить тревогу и искать причину. Обойдя всех местных специалистов, поехали к остеопату. Безрезультатно. Голова буквально лежала на плече, а правое ухо «убежало» в сторону. Пытались выправить ситуацию с помощью воротника Шанца (врачи поставили диагноз «кривошея» и обещали, что воротник обязательно поможет), но помогло лишь частично: теперь у Мелании голова слегка наклонена набок.
Случай не такой уж частый. Екатерина в своей фельдшерской практике с краниостенозом (та самая патология, которую выявили гораздо позже) никогда не сталкивалась. Она надеялась, что все не так страшно, ведь дочка, хоть росла беспокойной и почти не спала днем, развивалась по возрасту: вовремя села, заговорила, пошла. Она целовала Меланию в лобик, в то самое место, из которого постепенно вырастал холмик, и шла на кухню печь торты — своим и чужим детям.
Своя беда между тем крепла. К первому дню рождения пришлось обстричь дочке челку — иначе не было бы ни одного красивого фото. Удачно сфотографировать малышку, чтобы асимметрия лица и неровность головы не бросались в глаза, уже не представлялось возможным.
Довгалевы, отчаявшись, оформили кредит на покупку шлема «Ортотис» для коррекции формы головы. Но, когда поехали за шлемом в Москву, врач срочно направил их на УЗИ швов черепа. Уже там им сказали про краниостеноз, про окостенение венечного шва и лобную плагиоцефалию. И про необходимость оперироваться как можно быстрее.
Такие операции лучше делать, когда ребенок совсем маленький, а Мелании уже шел второй годик. В Ставрополье от нее сразу отказались. Зато в Москве есть клиника, где с помощью специальных пластин девочке сформируют красивый череп, чтобы лицо не было асимметричным, чтобы глаза и уши были там, где им положено быть. Чтобы родители могли целовать Меланию в ровный лобик, зная, что ее здоровью ничего не угрожает.
Фото: Яна Краснова
КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА:
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»:
«В настоящее время, учитывая характер врожденной деформации свода черепа, возраста ребенка, показано проведение оперативного лечения, направленного на устранение данной деформации черепа. При отказе от операции высок риск увеличения деформации, в том числе и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга. Для проведения операции ребенку необходимы биодеградируемые минипластины и минивинты. К сожалению, данные расходные материалы не в ходят в систему государственных гарантий.»
Полина Айнутдинова — российская модель, блогер и актриса
Маленькая Полина Айнутдинова на вопрос — чего она хочет больше всего, всегда отвечала «СНИМАТЬСЯ В КИНО!». Сегодня Полине исполняется восемь, и она — самая настоящая актриса. Ее мечты сбываются, но Полина хочет, чтобы они сбывались у всех. И сегодня на тот же самый вопрос она отвечает — «хочу, чтобы девочке Мелании помогло как можно больше людей».
Спасибо, Полина! Мы надеемся, что так и будет.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную