У Мелании редкое заболевание — краниосиностоз. Ей нужна помощь для оплаты специальных пластин для проведения операции в НПЦ медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 651 300 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО «КОМИТАС»!
Кто больше других знает о жизни односельчан? Местный фельдшер все знает: у кого ребенок неизлечимо болен, у кого шестеро по лавкам, а у кого денег не хватает не то что на лекарства, а даже на занавески. У соседей из ставропольского села от Екатерины Довгалевой нет секретов.
Прошлой осенью, когда вовсю бушевала пандемия, она — по профессии медик, а в душе кондитер — организовала волонтерское сообщество «Добро в ладошках». Вместе с другими мамами (кто аниматор, кто игрушки детские шьет, а кто просто подарков накупил) поехали по дворам: устраивать праздники, угощать домашними пирожными, дарить игрушки. «На карандаше» у Екатерины уже более сорока семей в непростой ситуации. Даже глава районной администрации ее начинание в инстаграме поддержала и в одной из поездок сопровождала мамочек лично. А недавно Кате самой понадобилась щепотка чужой доброты.
У Кати — Мелания. «Нет, не в честь Мелании Трамп назвали, а в честь прабабушки по свекру», — объясняет она. Имя выбрали старшие дочки — Лиза, Арина и Стеша. Муж одобрил.
Так вот с Меланией — большая беда, которую мама прощупывает опытными руками сквозь тугие завитки волос: косточки черепа срослись слишком рано, сомкнулись намертво, деформировав лицо малышки и создав серьезную угрозу растущему детскому мозгу.
«Еще в роддоме обратила внимание, будто правый глазик у дочки припухший. Меня тогда успокоили, что ничего страшного», — говорит Екатерина. Но уже дома вместе с мужем они рассмотрели, что надбровная дуга над этим глазом будто провалилась. На ее месте — ложбинка. Стали бить тревогу и искать причину. Обойдя всех местных специалистов, поехали к остеопату. Безрезультатно. Голова буквально лежала на плече, а правое ухо «убежало» в сторону. Пытались выправить ситуацию с помощью воротника Шанца (врачи поставили диагноз «кривошея» и обещали, что воротник обязательно поможет), но помогло лишь частично: теперь у Мелании голова слегка наклонена набок.
Случай не такой уж частый. Екатерина в своей фельдшерской практике с краниостенозом (та самая патология, которую выявили гораздо позже) никогда не сталкивалась. Она надеялась, что все не так страшно, ведь дочка, хоть росла беспокойной и почти не спала днем, развивалась по возрасту: вовремя села, заговорила, пошла. Она целовала Меланию в лобик, в то самое место, из которого постепенно вырастал холмик, и шла на кухню печь торты — своим и чужим детям.
Своя беда между тем крепла. К первому дню рождения пришлось обстричь дочке челку — иначе не было бы ни одного красивого фото. Удачно сфотографировать малышку, чтобы асимметрия лица и неровность головы не бросались в глаза, уже не представлялось возможным.
Довгалевы, отчаявшись, оформили кредит на покупку шлема «Ортотис» для коррекции формы головы. Но, когда поехали за шлемом в Москву, врач срочно направил их на УЗИ швов черепа. Уже там им сказали про краниостеноз, про окостенение венечного шва и лобную плагиоцефалию. И про необходимость оперироваться как можно быстрее.
Такие операции лучше делать, когда ребенок совсем маленький, а Мелании уже шел второй годик. В Ставрополье от нее сразу отказались. Зато в Москве есть клиника, где с помощью специальных пластин девочке сформируют красивый череп, чтобы лицо не было асимметричным, чтобы глаза и уши были там, где им положено быть. Чтобы родители могли целовать Меланию в ровный лобик, зная, что ее здоровью ничего не угрожает.
Фото: Яна Краснова
КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА:
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»:
«В настоящее время, учитывая характер врожденной деформации свода черепа, возраста ребенка, показано проведение оперативного лечения, направленного на устранение данной деформации черепа. При отказе от операции высок риск увеличения деформации, в том числе и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга. Для проведения операции ребенку необходимы биодеградируемые минипластины и минивинты. К сожалению, данные расходные материалы не в ходят в систему государственных гарантий.»
Полина Айнутдинова — российская модель, блогер и актриса
Маленькая Полина Айнутдинова на вопрос — чего она хочет больше всего, всегда отвечала «СНИМАТЬСЯ В КИНО!». Сегодня Полине исполняется восемь, и она — самая настоящая актриса. Ее мечты сбываются, но Полина хочет, чтобы они сбывались у всех. И сегодня на тот же самый вопрос она отвечает — «хочу, чтобы девочке Мелании помогло как можно больше людей».
Спасибо, Полина! Мы надеемся, что так и будет.
Маленький Демид — образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. У мальчика краниостеноз — кости черепа срослись раньше времени, не оставив места для роста мозга. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
Настя родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Настю спасёт срочная операция по установке дефибриллятора.
У детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. Но Маргарита и Влад умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Они живы благодаря и нам тоже. И им всё ещё нужна наша помощь.
В январе 2017 года Егор попал в страшное ДТП. После тяжелых травм он целых два месяца не шевелился и молчал. Но упорство победило: сегодня Егор учится, тренируется и продолжает восстанавливаться. Следующий этап — почувствовать ноги и избавиться от катетера. Цель близка, необходима только операция.
Дениска получил травму за несколько секунд до своего появления на свет — было повреждено плечевое нервное сплетение, пучок живых «проводков», по которым сигнал от головного мозга бежит к мышцам руки. Чтобы ребенок не стал инвалидом, ему нужна срочная операция.
У Насти синдром проклятия Ундины — редкая патология, характеризующаяся остановками дыхания во сне. Девочке установили стимулятор диафрагмальных нервов, позволяющий ей спать без аппарата ИВЛ. Прибор состоит из внутренней части и внешних антенн, которые необходимо менять раз в полгода за свой счёт.
В марте 2019 врач-реаниматолог Диана Гоова попала в ДТП. С тех пор её главная пациентка — она сама. Она уже чувствует своё тело на 85%, ходит на костылях и мечтает перейти на трость. Для этого важно научиться держать равновесие и избавиться от гипертонуса в ногах. Нужна новая реабилитация.
Полине нельзя есть обычные продукты — на теле сразу появляется сыпь, начинается удушье, отеки, кашель. Единственная смесь, благодаря которой живёт девочка, стоит очень дорого.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную