У Мелании редкое заболевание — краниосиностоз. Ей нужна помощь для оплаты специальных пластин для проведения операции в НПЦ медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 651 300 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО «КОМИТАС»!
Кто больше других знает о жизни односельчан? Местный фельдшер все знает: у кого ребенок неизлечимо болен, у кого шестеро по лавкам, а у кого денег не хватает не то что на лекарства, а даже на занавески. У соседей из ставропольского села от Екатерины Довгалевой нет секретов.
Прошлой осенью, когда вовсю бушевала пандемия, она — по профессии медик, а в душе кондитер — организовала волонтерское сообщество «Добро в ладошках». Вместе с другими мамами (кто аниматор, кто игрушки детские шьет, а кто просто подарков накупил) поехали по дворам: устраивать праздники, угощать домашними пирожными, дарить игрушки. «На карандаше» у Екатерины уже более сорока семей в непростой ситуации. Даже глава районной администрации ее начинание в инстаграме поддержала и в одной из поездок сопровождала мамочек лично. А недавно Кате самой понадобилась щепотка чужой доброты.
У Кати — Мелания. «Нет, не в честь Мелании Трамп назвали, а в честь прабабушки по свекру», — объясняет она. Имя выбрали старшие дочки — Лиза, Арина и Стеша. Муж одобрил.
Так вот с Меланией — большая беда, которую мама прощупывает опытными руками сквозь тугие завитки волос: косточки черепа срослись слишком рано, сомкнулись намертво, деформировав лицо малышки и создав серьезную угрозу растущему детскому мозгу.
«Еще в роддоме обратила внимание, будто правый глазик у дочки припухший. Меня тогда успокоили, что ничего страшного», — говорит Екатерина. Но уже дома вместе с мужем они рассмотрели, что надбровная дуга над этим глазом будто провалилась. На ее месте — ложбинка. Стали бить тревогу и искать причину. Обойдя всех местных специалистов, поехали к остеопату. Безрезультатно. Голова буквально лежала на плече, а правое ухо «убежало» в сторону. Пытались выправить ситуацию с помощью воротника Шанца (врачи поставили диагноз «кривошея» и обещали, что воротник обязательно поможет), но помогло лишь частично: теперь у Мелании голова слегка наклонена набок.
Случай не такой уж частый. Екатерина в своей фельдшерской практике с краниостенозом (та самая патология, которую выявили гораздо позже) никогда не сталкивалась. Она надеялась, что все не так страшно, ведь дочка, хоть росла беспокойной и почти не спала днем, развивалась по возрасту: вовремя села, заговорила, пошла. Она целовала Меланию в лобик, в то самое место, из которого постепенно вырастал холмик, и шла на кухню печь торты — своим и чужим детям.
Своя беда между тем крепла. К первому дню рождения пришлось обстричь дочке челку — иначе не было бы ни одного красивого фото. Удачно сфотографировать малышку, чтобы асимметрия лица и неровность головы не бросались в глаза, уже не представлялось возможным.
Довгалевы, отчаявшись, оформили кредит на покупку шлема «Ортотис» для коррекции формы головы. Но, когда поехали за шлемом в Москву, врач срочно направил их на УЗИ швов черепа. Уже там им сказали про краниостеноз, про окостенение венечного шва и лобную плагиоцефалию. И про необходимость оперироваться как можно быстрее.
Такие операции лучше делать, когда ребенок совсем маленький, а Мелании уже шел второй годик. В Ставрополье от нее сразу отказались. Зато в Москве есть клиника, где с помощью специальных пластин девочке сформируют красивый череп, чтобы лицо не было асимметричным, чтобы глаза и уши были там, где им положено быть. Чтобы родители могли целовать Меланию в ровный лобик, зная, что ее здоровью ничего не угрожает.
Фото: Яна Краснова
КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА:
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»:
«В настоящее время, учитывая характер врожденной деформации свода черепа, возраста ребенка, показано проведение оперативного лечения, направленного на устранение данной деформации черепа. При отказе от операции высок риск увеличения деформации, в том числе и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга. Для проведения операции ребенку необходимы биодеградируемые минипластины и минивинты. К сожалению, данные расходные материалы не в ходят в систему государственных гарантий.»
Полина Айнутдинова — российская модель, блогер и актриса
Маленькая Полина Айнутдинова на вопрос — чего она хочет больше всего, всегда отвечала «СНИМАТЬСЯ В КИНО!». Сегодня Полине исполняется восемь, и она — самая настоящая актриса. Ее мечты сбываются, но Полина хочет, чтобы они сбывались у всех. И сегодня на тот же самый вопрос она отвечает — «хочу, чтобы девочке Мелании помогло как можно больше людей».
Спасибо, Полина! Мы надеемся, что так и будет.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную