У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Миши так много разных диагнозов, что Нина честно признается: «Как быть с первичным иммунодефицитом, который нам поставили, я даже не узнавала. Разобраться бы с пороком сердца: нас, кстати, на операцию уже записали. А осенью надо попасть в новую детсадовскую группу для детей аутистическими расстройствами. Ну и банками с питанием бы запастись».
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге до болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
«Тяжело не показывать свою слабость. Но сил не остается иногда даже чтобы руки опустить. Не знаю, как бы мы жили, если бы бабушка не помогала финансово», — говорит Нина, пытаясь убаюкать 3-месячного Пашу – третьего по счету в многодетной семье Подпориных. Нина верит в Бога и даже в конкурсе «Серафимовская сестра милосердия» заняла первое место. Решились с мужем на третьего, потому что мечтали о детях, о большой семье. Да и про второго, Мишу, тогда еще толком ничего не было понятно.
Позже сел, позже пошел – бывает, это потому что болел много. Молчал, будто немой, а им в поликлинике – «Подождите до 3 лет». Несколько месяцев назад у Миши официально диагностировано расстройство аутистического спектра и множество других болезней.
Миша живет в своей коробочке. Не катает машинку по полу, а просто крутит у нее колеса, грызет книги и обувь, залипает возле автоматически распахивающихся дверей супермаркетов и горящих в храме свечей. Не откликается на свое имя и не понимает, что ему говорят близкие. Еще мальчик лишен страха, потому летит под машины, может убежать и потеряться. Мама не отпускает его ни на минуту от себя. А если занята с Пашей, Миша под присмотром старшего 9-летнего Арсения. Нина говорит, Арсюша может и памперс поменять, и покормить. Обидно, что детства у него самого нет.
Кстати, накормить Мишу не всегда даже у мамы получается. Во-первых, ему нельзя продукты, содержащие глютен. А во-вторых, ситуацию усугубляет имеющийся у Миши в анамнезе атипический дерматит. В месяц жизни он впервые распух и покрылся мокнущей коркой на обычную смесь для малышей. В годик во время госпитализации ему дали прикорм из брокколи – и Миша угодил в инфекционное отделение. Он так долго и тяжело восстанавливался, что даже разучился ходить («На ножки его ставлю, а он падает»). Колоноскопия показала воспаление всего кишечника. С тех пор Нина готовит сыну обеды в отдельных кастрюлях. Говорит, что остатки глютена на стенках даже вымытой посуды могут обернуться для Миши резким обострением, болями и кровавым калом.
Со смесью, которую ребенку подобрали врачи, удалось уменьшить аллергические реакции организма. Но только смесь эту бесплатно семье не выдают, а денег на нее катастрофически не хватает.
Иногда Нина хочет опустить руки, но в них Паша. А рядом Миша и Арсений. И муж вернется вечером уставший в работы. Ей очень хочется верить, что это просто тяжелый период. Он пройдет.
Нужно только подождать и поддержать.
Балакина Ирина Владимировна, врач-гастроэнтеролог:
У Михаила в течение последнего года наблюдаются проблемы с пищеварением, нарушение усваивания пищи. Пациент был направлен на обследование в Москву. Основной диагноз сейчас — пищевая аллергия, гастроинтестинальная форма. У мальчика усваивается примерно 30-40% потребляемой пищи, поэтому ему требуется дополнительное питание Alfare Amino.
Фото: Валентина Леонтьева
Помочь Мише
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
