Михаилу необходима помощь на оплату уникальной операции по установке стимулирующего электрода на диафрагмальном нерве в ФГБНУ «Научный центр неврологии»
В Венгрии живет девушка по имени Ники, которая пять лет назад попала на мотоцикле в аварию и травмировала позвоночник на уровне второго шейного позвонка. А эта та самая зона, через которую бегут сигналы к мышцам, отвечающим за дыхание. Ники стала первым человеком в стране, которому врачи имплантировали стимулятор диафрагмального дыхания. И этот прибор теперь помогает ей дышать и жить.
А история Ники очень-очень помогает жить Петру Васину из Краснодара. Он даже искал эту девушку в интернете, чтобы пообщаться. Дело в том, что у Петра Георгиевича старший сын Миша уже второй год неподвижно лежит под ИВЛ – перед глазами только белый больничный потолок и лица медсестер. Миша в полном сознании, но без диафрагмального стимулятора ему не раздышаться и из больницы не выйти. Зато, если все получится, Миша станет первым взрослым человеком в России, которому проведут подобную операцию.
Но для этого нужны деньги. Мишин отец уже нашел 10 миллионов на стимулятор и пребывание сына в больнице. Не хватает еще 370 тысяч на саму операцию.
Миша всегда был первым. Первенцем в семье, первым в чемпионате ВВС (быстрее других пробежал 5 км во всем обмундировании и с оружием – его даже в «Вестях» показывали), первым подарил родителям внука Влада и первым из всей семьи Васиных переплывал бассейн в стиле баттерфляй – буквально взлетал над водой, раскинув руки.
В июле прошлого года вместе с сыном и младшим братом Лешей плавал в Геленджике. Как получилось, что Миша под водой ударился головой о стену бассейна (да так сильно, что ему пришлось удалить второй позвонок и поставить на его место имплант) — непонятно. В тот день он перестал дышать и двигаться.
«Купите сыну планшет. Психолога у нас в больнице нет, а планшет поможет ему постоянно быть с вами на связи», — посоветовали Петру Георгиевичу врачи. Он купил. Теперь может хоть из Красноярска, хоть из Сахалина увидеть сына и услышать, как тот шепчет одними губами: «Спасибо за все, что делаете для меня. Хочу жить, пап».
«Надо зарабатывать деньги, поэтому разрываюсь между Москвой, где Миша ждет операцию, и Переславлем, где у меня новый объект», — объясняет отец. До Переславля был Красноярск, до Красноярска — строительство олимпийских объектов в Сочи. Сын пошел в отца: поработал в Астрахани, а потом по приглашению крупной компании уехал на Ямал в качестве инженера. Дома, в Краснодаре, оставались мама и сын Влад (Мишина жена умерла 6 лет назад). Раньше с работы были редкие вылазки на юг – повидать семью. Теперь Миша видит близких все больше в планшете.
Он качает головой — немного назад и чуть-чуть вперед, а вправо-влево не получается. Еще едва заметно шевелит пальцами левой руки и одной ногой. Это уже что-то. Это результат и надежда, что Миша, который всегда был первым, и из этой передряги выгребет. Главное — набрать в грудь побольше воздуха и выдохнуть перед решающим рывком. Но пока Мишина диафрагма работает всего на 5 %, без ИВЛ он задохнется. А с ИВЛ ничего не сможет — ни говорить, ни реабилитироваться, ни надеяться на перемены. Миша лежит так второй год – пролежни даже на пятках, легкие исклеваны пневмониями.
И вот новость – отец Миши договорился с его компанией, которая оплатит стимулятор диафрагмы и пребывание в больнице. Целое состояние – 10 миллионов. Но надо больше. Сама операция и последующая реабилитация платные.
«В России 14-ти детям уже имплантированы такие стимуляторы, а взрослым еще ни разу не ставили. Это будет уникальная операция», — говорит Петр Георгиевич. Врач, который будет оперировать Мишу — лауреат медицинской премии «Призвание», и Мишины родители в него верят не меньше, чем в сына.
Они знают, что в Венгрии на стимуляторе дышит Ники, а в России – 14 детей. И Миша будет дышать. Деньги на стимулятор выделены, не хватает совсем чуть-чуть.
У их сына все шансы снова стать первым.
Заведующая отделением анестезиологии-реанимации ФГБНУ НЦН, д.м.н., Рябинкина Юлия Валерьевна
В результате травмы шейного отдела спинного мозга пациент практически полностью парализован, не может самостоятельно дышать. Уже больше года ему проводится искусственная вентиляция легких (ИВЛ), что значительно препятствует активизации пациента. Пациенту планируется установка стимулятора диафрагмальных нервов, что позволит управлять диафрагмой пациента и со временем «отключить» его от аппарата ИВЛ.
За рубежом накоплен большой опыт подобных вмешательств, однако в РФ имплантация стимулятора диафрагмы проводиться редко, что обусловлено, в том числе, его высокой стоимостью. Взрослому пациенту она будет проведена впервые в нашей стране!
Перевод с ИВЛ на дыхание с помощью стимулятора диафрагмы длительный процесс, зачастую проводится в течение нескольких месяцев. После заживления послеоперационных ран устройство включается на несколько минут в день, в дальнейшем время включения поэтапно увеличивается и подбирается оптимальный режим стимуляции. В перспективе устройство значительно улучшает качество жизни пациента и дает возможность не зависеть от аппарата ИВЛ.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную