Михаилу необходима помощь на оплату уникальной операции по установке стимулирующего электрода на диафрагмальном нерве в ФГБНУ «Научный центр неврологии»
В Венгрии живет девушка по имени Ники, которая пять лет назад попала на мотоцикле в аварию и травмировала позвоночник на уровне второго шейного позвонка. А эта та самая зона, через которую бегут сигналы к мышцам, отвечающим за дыхание. Ники стала первым человеком в стране, которому врачи имплантировали стимулятор диафрагмального дыхания. И этот прибор теперь помогает ей дышать и жить.
А история Ники очень-очень помогает жить Петру Васину из Краснодара. Он даже искал эту девушку в интернете, чтобы пообщаться. Дело в том, что у Петра Георгиевича старший сын Миша уже второй год неподвижно лежит под ИВЛ – перед глазами только белый больничный потолок и лица медсестер. Миша в полном сознании, но без диафрагмального стимулятора ему не раздышаться и из больницы не выйти. Зато, если все получится, Миша станет первым взрослым человеком в России, которому проведут подобную операцию.
Но для этого нужны деньги. Мишин отец уже нашел 10 миллионов на стимулятор и пребывание сына в больнице. Не хватает еще 370 тысяч на саму операцию.
Миша всегда был первым. Первенцем в семье, первым в чемпионате ВВС (быстрее других пробежал 5 км во всем обмундировании и с оружием – его даже в «Вестях» показывали), первым подарил родителям внука Влада и первым из всей семьи Васиных переплывал бассейн в стиле баттерфляй – буквально взлетал над водой, раскинув руки.
В июле прошлого года вместе с сыном и младшим братом Лешей плавал в Геленджике. Как получилось, что Миша под водой ударился головой о стену бассейна (да так сильно, что ему пришлось удалить второй позвонок и поставить на его место имплант) — непонятно. В тот день он перестал дышать и двигаться.
«Купите сыну планшет. Психолога у нас в больнице нет, а планшет поможет ему постоянно быть с вами на связи», — посоветовали Петру Георгиевичу врачи. Он купил. Теперь может хоть из Красноярска, хоть из Сахалина увидеть сына и услышать, как тот шепчет одними губами: «Спасибо за все, что делаете для меня. Хочу жить, пап».
«Надо зарабатывать деньги, поэтому разрываюсь между Москвой, где Миша ждет операцию, и Переславлем, где у меня новый объект», — объясняет отец. До Переславля был Красноярск, до Красноярска — строительство олимпийских объектов в Сочи. Сын пошел в отца: поработал в Астрахани, а потом по приглашению крупной компании уехал на Ямал в качестве инженера. Дома, в Краснодаре, оставались мама и сын Влад (Мишина жена умерла 6 лет назад). Раньше с работы были редкие вылазки на юг – повидать семью. Теперь Миша видит близких все больше в планшете.
Он качает головой — немного назад и чуть-чуть вперед, а вправо-влево не получается. Еще едва заметно шевелит пальцами левой руки и одной ногой. Это уже что-то. Это результат и надежда, что Миша, который всегда был первым, и из этой передряги выгребет. Главное — набрать в грудь побольше воздуха и выдохнуть перед решающим рывком. Но пока Мишина диафрагма работает всего на 5 %, без ИВЛ он задохнется. А с ИВЛ ничего не сможет — ни говорить, ни реабилитироваться, ни надеяться на перемены. Миша лежит так второй год – пролежни даже на пятках, легкие исклеваны пневмониями.
И вот новость – отец Миши договорился с его компанией, которая оплатит стимулятор диафрагмы и пребывание в больнице. Целое состояние – 10 миллионов. Но надо больше. Сама операция и последующая реабилитация платные.
«В России 14-ти детям уже имплантированы такие стимуляторы, а взрослым еще ни разу не ставили. Это будет уникальная операция», — говорит Петр Георгиевич. Врач, который будет оперировать Мишу — лауреат медицинской премии «Призвание», и Мишины родители в него верят не меньше, чем в сына.
Они знают, что в Венгрии на стимуляторе дышит Ники, а в России – 14 детей. И Миша будет дышать. Деньги на стимулятор выделены, не хватает совсем чуть-чуть.
У их сына все шансы снова стать первым.
Заведующая отделением анестезиологии-реанимации ФГБНУ НЦН, д.м.н., Рябинкина Юлия Валерьевна
В результате травмы шейного отдела спинного мозга пациент практически полностью парализован, не может самостоятельно дышать. Уже больше года ему проводится искусственная вентиляция легких (ИВЛ), что значительно препятствует активизации пациента. Пациенту планируется установка стимулятора диафрагмальных нервов, что позволит управлять диафрагмой пациента и со временем «отключить» его от аппарата ИВЛ.
За рубежом накоплен большой опыт подобных вмешательств, однако в РФ имплантация стимулятора диафрагмы проводиться редко, что обусловлено, в том числе, его высокой стоимостью. Взрослому пациенту она будет проведена впервые в нашей стране!
Перевод с ИВЛ на дыхание с помощью стимулятора диафрагмы длительный процесс, зачастую проводится в течение нескольких месяцев. После заживления послеоперационных ран устройство включается на несколько минут в день, в дальнейшем время включения поэтапно увеличивается и подбирается оптимальный режим стимуляции. В перспективе устройство значительно улучшает качество жизни пациента и дает возможность не зависеть от аппарата ИВЛ.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
