Михаилу необходима помощь на оплату уникальной операции по установке стимулирующего электрода на диафрагмальном нерве в ФГБНУ «Научный центр неврологии»
В Венгрии живет девушка по имени Ники, которая пять лет назад попала на мотоцикле в аварию и травмировала позвоночник на уровне второго шейного позвонка. А эта та самая зона, через которую бегут сигналы к мышцам, отвечающим за дыхание. Ники стала первым человеком в стране, которому врачи имплантировали стимулятор диафрагмального дыхания. И этот прибор теперь помогает ей дышать и жить.
А история Ники очень-очень помогает жить Петру Васину из Краснодара. Он даже искал эту девушку в интернете, чтобы пообщаться. Дело в том, что у Петра Георгиевича старший сын Миша уже второй год неподвижно лежит под ИВЛ – перед глазами только белый больничный потолок и лица медсестер. Миша в полном сознании, но без диафрагмального стимулятора ему не раздышаться и из больницы не выйти. Зато, если все получится, Миша станет первым взрослым человеком в России, которому проведут подобную операцию.
Но для этого нужны деньги. Мишин отец уже нашел 10 миллионов на стимулятор и пребывание сына в больнице. Не хватает еще 370 тысяч на саму операцию.
Миша всегда был первым. Первенцем в семье, первым в чемпионате ВВС (быстрее других пробежал 5 км во всем обмундировании и с оружием – его даже в «Вестях» показывали), первым подарил родителям внука Влада и первым из всей семьи Васиных переплывал бассейн в стиле баттерфляй – буквально взлетал над водой, раскинув руки.
В июле прошлого года вместе с сыном и младшим братом Лешей плавал в Геленджике. Как получилось, что Миша под водой ударился головой о стену бассейна (да так сильно, что ему пришлось удалить второй позвонок и поставить на его место имплант) — непонятно. В тот день он перестал дышать и двигаться.
«Купите сыну планшет. Психолога у нас в больнице нет, а планшет поможет ему постоянно быть с вами на связи», — посоветовали Петру Георгиевичу врачи. Он купил. Теперь может хоть из Красноярска, хоть из Сахалина увидеть сына и услышать, как тот шепчет одними губами: «Спасибо за все, что делаете для меня. Хочу жить, пап».
«Надо зарабатывать деньги, поэтому разрываюсь между Москвой, где Миша ждет операцию, и Переславлем, где у меня новый объект», — объясняет отец. До Переславля был Красноярск, до Красноярска — строительство олимпийских объектов в Сочи. Сын пошел в отца: поработал в Астрахани, а потом по приглашению крупной компании уехал на Ямал в качестве инженера. Дома, в Краснодаре, оставались мама и сын Влад (Мишина жена умерла 6 лет назад). Раньше с работы были редкие вылазки на юг – повидать семью. Теперь Миша видит близких все больше в планшете.
Он качает головой — немного назад и чуть-чуть вперед, а вправо-влево не получается. Еще едва заметно шевелит пальцами левой руки и одной ногой. Это уже что-то. Это результат и надежда, что Миша, который всегда был первым, и из этой передряги выгребет. Главное — набрать в грудь побольше воздуха и выдохнуть перед решающим рывком. Но пока Мишина диафрагма работает всего на 5 %, без ИВЛ он задохнется. А с ИВЛ ничего не сможет — ни говорить, ни реабилитироваться, ни надеяться на перемены. Миша лежит так второй год – пролежни даже на пятках, легкие исклеваны пневмониями.
И вот новость – отец Миши договорился с его компанией, которая оплатит стимулятор диафрагмы и пребывание в больнице. Целое состояние – 10 миллионов. Но надо больше. Сама операция и последующая реабилитация платные.
«В России 14-ти детям уже имплантированы такие стимуляторы, а взрослым еще ни разу не ставили. Это будет уникальная операция», — говорит Петр Георгиевич. Врач, который будет оперировать Мишу — лауреат медицинской премии «Призвание», и Мишины родители в него верят не меньше, чем в сына.
Они знают, что в Венгрии на стимуляторе дышит Ники, а в России – 14 детей. И Миша будет дышать. Деньги на стимулятор выделены, не хватает совсем чуть-чуть.
У их сына все шансы снова стать первым.
Заведующая отделением анестезиологии-реанимации ФГБНУ НЦН, д.м.н., Рябинкина Юлия Валерьевна
В результате травмы шейного отдела спинного мозга пациент практически полностью парализован, не может самостоятельно дышать. Уже больше года ему проводится искусственная вентиляция легких (ИВЛ), что значительно препятствует активизации пациента. Пациенту планируется установка стимулятора диафрагмальных нервов, что позволит управлять диафрагмой пациента и со временем «отключить» его от аппарата ИВЛ.
За рубежом накоплен большой опыт подобных вмешательств, однако в РФ имплантация стимулятора диафрагмы проводиться редко, что обусловлено, в том числе, его высокой стоимостью. Взрослому пациенту она будет проведена впервые в нашей стране!
Перевод с ИВЛ на дыхание с помощью стимулятора диафрагмы длительный процесс, зачастую проводится в течение нескольких месяцев. После заживления послеоперационных ран устройство включается на несколько минут в день, в дальнейшем время включения поэтапно увеличивается и подбирается оптимальный режим стимуляции. В перспективе устройство значительно улучшает качество жизни пациента и дает возможность не зависеть от аппарата ИВЛ.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
