Мишино сердце давно уже работает на износ. С шести лет парень теряет сознание, и каждый раз это сопровождается судорогами. Очередной круг обследований выявил у Миши лёгочную гипертензию. Болезнь хоть и неизлечимая, но жить с ней можно долго и счастливо. Условие одно — регулярно принимать препараты, которые очень сложно получить по ОМС.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 105 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Ревацио»
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 105 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Ревацио»
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 29 600 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 29 600 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 30 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Благодарим за поддержку ООО «Комитас» и ПАО «МТС»!
В сентябре Мише Власову идти в 9 класс. С его двумя четверками есть все шансы закончить девятилетку с красным дипломом и пойти в колледж на программиста. Этой профессией он грезит не первый год, зубря вечерами языки программирования и упрашивая родителей записать его на очередные онлайн-курсы. Родители уверены: у их целеустремленного сына все получится. Главное, чтобы выдержало сердце.
Оно у подростка давно уже работает на износ. С шести лет Миша теряет сознание, и каждый раз это сопровождается судорогами. Врачи долго пытались найти объяснение его состоянию, перебирали множество диагнозов. Подозревали эпилепсию, аритмию, прописывали препараты, но обмороки не прекращались.
Недавно Мишины родители снова забили тревогу: к обморокам добавилась еще и одышка. Сын начал задыхаться уже после второго лестничного пролета, а в квартиру на пятом этаже добирается полуживой. Очередной круг обследований, начатый в Иркутске и продолженный в Москве, показал, что у парня забиты сосуды легких. Кровь с большим трудом продвигается по ним. Чтобы ее протолкнуть, сердце начинает работать в ускоренном темпе. В результате, моторчик изнашивается, и в любой момент может просто не выдержать гипернагрузки. Тогда Мише уже не помочь.
Из Москвы Власовы вернулись с подтвержденным диагнозом – легочная гипертензия. Миша сначала расспрашивал про свою болезнь врачей, а потом – маму. Для себя он понял, что у него в организме, как в компьютерной программе, случился сбой. Главное, что он обнаружен, и теперь важно устранить проблему. Его болезнь хоть и неизлечимая, но жить с ней можно долго и счастливо. Можно плавать по выходным в бассейне, а летом – в Байкале. Условие одно — регулярно принимать препараты.
Но лекарства Опсамит и Ревацио (для снижения давления в легочной артерии и для расслабления стенок сосудов), которыми нужно уже сейчас начать лечить Мишу, по ОМС так быстро не получить. В областном Минздраве один препарат Власовым обещали выдать через два-три месяца, а по второму и вовсе написали отказ (сказали, что его нет в списке бесплатных лекарств в Иркутской области). Родителям придется идти в суд, а на это снова нужно время, которого, к сожалению, нет.
Мишино сердце не может ждать, когда бюрократическая система повернется к подростку лицом. Без лекарств неизбежны осложнения, которых ему пока чудом удалось избежать. Но больше надеяться на чудо нельзя. Пока Миша лежал на обследовании, он видел детей, которые не получили помощь вовремя. Они уже не могли обойтись без кислородного баллона, прогулка по больничному коридору выматывала их подобно спринтерской стометровке. Миша так не хочет. Он очень хочет быть здоровым, закончить школу, поступить в колледж, писать компьютерные программы и каждое лето с родителями и сестрами ездить на Байкал.
Сейчас у Власовых сложный период. Опустошенные финансово после поездки в Москву, они разрываются между подготовкой детей к новому учебному году (у Миши есть еще две сестры) и лечением сына. Если с первым пунктом они справятся, то купить дорогостоящие препараты даже на короткий период семье не по силам.
Лекарства по ОМС, конечно, выдадут. Когда-нибудь. А надо сегодня, сейчас! Мишина жизнь – не компьютерная программа. Ошибки в ней уже не исправить.
Фото: Строгаль Ольга
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную