У Миши ихтиоз. Мальчику необходимы специальные крема, мази и шампуни. Без них его кожа покрывается чешуйками и ранами.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и французскую фармацевтическую компанию Pierre Fabre!
Если коротко, то у Миши кожное заболевание — ихтиоз. Но в медицинских выписках настоящее название болезни трудновыговариваемое и длинное — «врожденная ихтиозиформная эритродермия Брокка”. Такое же длинное, как утро второклассника Рупышева.
Когда-то Марию-Антуанетту обвиняли в том, что она слишком долго сидит по утрам в ванне и этим портит репутацию королевской семьи. Зато второклассника Рупышева никто не торопит, хотя он должен отмокать даже дольше, чем французская королева. Кажется, Миша — самый чистый школьник в Великих Луках, хотя раньше об этом знали только его родители.
Еще он мог бы стать самым вкуснопахнущим мальчиком, учитывая сколько разных французских кремов и сывороток намазывает на него мама утром и вечером. Но у мазей и шампуней для серьезных кожных болезней не бывает вкусных отдушек — обычно они пахнут чем-то странно-лекарственным или латексом и тальком. Но Миша ничуть не расстраивается — он готов хоть каждый день пахнуть ничем. А лучше всего — хлоркой из бассейна, о котором мечтал несколько лет.
Но Миша никогда бы не попал со своей сложной чешуйчатой кожей в бассейн, если бы не лечение в клинике Мюнхенского университета имени Людвига Миксимилиана. Два с половиной года назад вы собрали для Рупышевых деньги на это лечение, и с тех пор изменилась не только жизнь Миши, но и его родителей.
Раньше Кристина часто мазала сынишке только лицо, потому что крошечные тюбики лечебных мазей стоили невыносимо дорого и быстро заканчивались. И маме каждый день приходилось делать выбор — израсходовать сразу весь крем или по чуть-чуть подлечивать лицо и хоть немного спасать кровоточащие от трещин глаза и уши. И мама выбирала лицо. Лишь бы на Мишку не смотрели искоса, не уводили от него детей на площадке, как будто он заразный.
Детям с кожными болезнями тяжело и физически, и психологически. Но так же тяжело и их родителям. Кристину после родов даже не положили в общую палату, когда увидели новорожденного, словно покрытого чешуйками. А потом начались годы бесконечных объяснений, что — нет, это не заразно, это такое генетическое заболевание. Нет, дегтярное мыло и настой череды не помогут. И потереть мочалкой посильней нельзя. Спасибо за совет, но детский крем такое не вылечит, и масло тоже не спасет.
Как же устаешь каждый раз объяснять незнакомым людям и врачам в поликлиниках, что это настоящая серьезная болезнь. Устаешь каждое утро и каждый вечер уговаривать плачущего сына мазаться кремом, через боль и слезы. Иногда нет никаких сил бесконечно обрабатывать глаза, уши и корочки на голове, смотреть как он морщится, потому что тоже устал, потому что ему все время больно. Но как бы ни было трудно, на следующий день снова нужно уговаривать, успокаивать, искать деньги на лекарства и кремы, отвечать на вопросы “а когда меня пустят в бассейн? а когда пойдем играть на улицу? а можно ванна завтра, а сегодня — пирожное?”
Но Кристина точно знает, что сыну никогда нельзя пропускать ванну, нельзя даже на один день забыть про крем, и пирожные часто есть тоже нельзя — немецкие врачи назначили Мише не только лекарства, но и строгую диету.
Зато, если не сдаваться, то чистая кожа, ясные глаза и розовые уши останутся с Мишкой надолго. Как и запах хлорки из бассейна, куда он может теперь ходить хоть каждый день. Если, конечно, у него не закончатся: противозудная эмульсия, липидовосстанавливающий крем, кераторедуктор, успокаивающее масло, уменьшающий шелушения шампунь — и так всего 23 тюбика для ежедневного лечения.
Мишкины лечебные кремы на один месяц стоят как доход целой семьи в их Великолукском районе. Зато с ними он может делать все, что пожелает и жить почти королевской жизнью.
Спасибо за то, что даете ему такую возможность.
Заведующая ГБУЗ «КВД Псковской области» Майорова Наталья Михайловна:
Рупышев Михаил страдает ихтиозом. Это наследственное заболевание кожи, при котором нарушается процесс ороговения. У мальчика состояние тяжелое по основному заболеванию. На коже головы, шее, туловище, конечностях сохраняется выраженная эритродермия, гиперкератоз. Лечение заключается в постоянном увлажнении рогового слоя эпидермиса. К сожалению, лекарственные препараты, которые можно получить в рамках ОМС, в лечении этого ребенка дают слабый положительный эффект. Нужна терапия лечебными профессиональными косметическими средствами, которые не входят в перечень ОМС.
Фото: Александр Малашенко
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
