Милана родилась с косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Мама с папой придумали болезни название – «синдром печальных глазок». После двух операций девочка сильно изменилась. Но впереди еще много работы, и девочке очень нужна наша поддержка.
Дата помощи: 12.04.21
Чем помогли: 39 500 рублей на оплату обследования в «НПЦ спец мед помощи детям»
Дата помощи: 11.07.22
Чем помогли: 15 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 26.12.22
Чем помогли: 25 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 25.01.23
Чем помогли: 63 920 рублей на оплату лечения в «НПЦ спец мед помощи детям»
Когда рождается ребёнок, любая мама хочет его поскорее рассмотреть. А Катя Назарова из Мурома в минуту первой встречи с собственной дочкой инстинктивно зажмурилась от страха и боли…
Врача для Милаши родители нашли ещё до её рождения. На плановом УЗИ им сказали, что малышке не повезло. Невезение это в народе называется заячьей губой или волчьей пастью. На медицинском языке – косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Но мама с папой придумали болезни ещё одно название – «синдром печальных глазок». Из-за дефектов век кажется, что на Милашины щёки вот-вот потекут слёзы. Даже если девочка улыбается, её глаза остаются грустными.
Накормить ребёнка с такими аномалиями лица – огромная проблема. В муромском роддоме врачи уже приготовили зонд, а потом наудачу решили дать Милаше бутылочку с соской. И она начала уплетать смесь. «Одна нянечка расплакалась, а вторая запрыгала и захлопала в ладоши от радости», – вспоминает Катя. Из роддома они ушли «с приданым» – той самой бутылочкой и соской. Старой, совдеповской, вскормившей не одно поколение муромлян.
А вскоре Милана стала подопечной нашего фонда. Однако собранные средства пошли на лечение других детей – в последний момент семья нашла врача, который взялся оперировать Милану по квоте.
После двух операций девочка сильно изменилась. «Милана больше не грустная, мне кажется — она все время смеется. И даже глазки улыбаются, — говорит Катя. – Милана бегает-прыгает, сама кушает ложкой каши, а когда спит, веки полностью закрывают глаза (раньше так не получалось)».
Но впереди еще много работы. Врачи сформируют слезные протоки, а потом за дело возьмутся ортопеды и ортодонты. И через несколько лет Миланка будет гулять на улице, и никто не посмотрит на неё косо.
Только Назаровым не потянуть расходы, которые легли на их плечи. Милане нужно пройти дополнительные (в том числе, и генетические) обследования. Стоят они очень дорого, а отец девочки, заведующий гаражом муромского хлебокомбината, на свою небольшую зарплату кормит семью из 7 человек. Милане по-прежнему нужна наша поддержка. Поможем!
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную