Милана родилась с косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Мама с папой придумали болезни название – «синдром печальных глазок». После двух операций девочка сильно изменилась. Но впереди еще много работы, и девочке очень нужна наша поддержка.
Дата помощи: 12.04.21
Чем помогли: 39 500 рублей на оплату обследования в «НПЦ спец мед помощи детям»
Дата помощи: 11.07.22
Чем помогли: 15 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 26.12.22
Чем помогли: 25 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 25.01.23
Чем помогли: 63 920 рублей на оплату лечения в «НПЦ спец мед помощи детям»
Когда рождается ребёнок, любая мама хочет его поскорее рассмотреть. А Катя Назарова из Мурома в минуту первой встречи с собственной дочкой инстинктивно зажмурилась от страха и боли…
Врача для Милаши родители нашли ещё до её рождения. На плановом УЗИ им сказали, что малышке не повезло. Невезение это в народе называется заячьей губой или волчьей пастью. На медицинском языке – косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Но мама с папой придумали болезни ещё одно название – «синдром печальных глазок». Из-за дефектов век кажется, что на Милашины щёки вот-вот потекут слёзы. Даже если девочка улыбается, её глаза остаются грустными.
Накормить ребёнка с такими аномалиями лица – огромная проблема. В муромском роддоме врачи уже приготовили зонд, а потом наудачу решили дать Милаше бутылочку с соской. И она начала уплетать смесь. «Одна нянечка расплакалась, а вторая запрыгала и захлопала в ладоши от радости», – вспоминает Катя. Из роддома они ушли «с приданым» – той самой бутылочкой и соской. Старой, совдеповской, вскормившей не одно поколение муромлян.
А вскоре Милана стала подопечной нашего фонда. Однако собранные средства пошли на лечение других детей – в последний момент семья нашла врача, который взялся оперировать Милану по квоте.
После двух операций девочка сильно изменилась. «Милана больше не грустная, мне кажется — она все время смеется. И даже глазки улыбаются, — говорит Катя. – Милана бегает-прыгает, сама кушает ложкой каши, а когда спит, веки полностью закрывают глаза (раньше так не получалось)».
Но впереди еще много работы. Врачи сформируют слезные протоки, а потом за дело возьмутся ортопеды и ортодонты. И через несколько лет Миланка будет гулять на улице, и никто не посмотрит на неё косо.
Только Назаровым не потянуть расходы, которые легли на их плечи. Милане нужно пройти дополнительные (в том числе, и генетические) обследования. Стоят они очень дорого, а отец девочки, заведующий гаражом муромского хлебокомбината, на свою небольшую зарплату кормит семью из 7 человек. Милане по-прежнему нужна наша поддержка. Поможем!
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную