Милана родилась с косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Мама с папой придумали болезни название – «синдром печальных глазок». После двух операций девочка сильно изменилась. Но впереди еще много работы, и девочке очень нужна наша поддержка.
Дата помощи: 12.04.21
Чем помогли: 39 500 рублей на оплату обследования в «НПЦ спец мед помощи детям»
Дата помощи: 11.07.22
Чем помогли: 15 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 26.12.22
Чем помогли: 25 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 25.01.23
Чем помогли: 63 920 рублей на оплату лечения в «НПЦ спец мед помощи детям»
Когда рождается ребёнок, любая мама хочет его поскорее рассмотреть. А Катя Назарова из Мурома в минуту первой встречи с собственной дочкой инстинктивно зажмурилась от страха и боли…
Врача для Милаши родители нашли ещё до её рождения. На плановом УЗИ им сказали, что малышке не повезло. Невезение это в народе называется заячьей губой или волчьей пастью. На медицинском языке – косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Но мама с папой придумали болезни ещё одно название – «синдром печальных глазок». Из-за дефектов век кажется, что на Милашины щёки вот-вот потекут слёзы. Даже если девочка улыбается, её глаза остаются грустными.
Накормить ребёнка с такими аномалиями лица – огромная проблема. В муромском роддоме врачи уже приготовили зонд, а потом наудачу решили дать Милаше бутылочку с соской. И она начала уплетать смесь. «Одна нянечка расплакалась, а вторая запрыгала и захлопала в ладоши от радости», – вспоминает Катя. Из роддома они ушли «с приданым» – той самой бутылочкой и соской. Старой, совдеповской, вскормившей не одно поколение муромлян.
А вскоре Милана стала подопечной нашего фонда. Однако собранные средства пошли на лечение других детей – в последний момент семья нашла врача, который взялся оперировать Милану по квоте.
После двух операций девочка сильно изменилась. «Милана больше не грустная, мне кажется — она все время смеется. И даже глазки улыбаются, — говорит Катя. – Милана бегает-прыгает, сама кушает ложкой каши, а когда спит, веки полностью закрывают глаза (раньше так не получалось)».
Но впереди еще много работы. Врачи сформируют слезные протоки, а потом за дело возьмутся ортопеды и ортодонты. И через несколько лет Миланка будет гулять на улице, и никто не посмотрит на неё косо.
Только Назаровым не потянуть расходы, которые легли на их плечи. Милане нужно пройти дополнительные (в том числе, и генетические) обследования. Стоят они очень дорого, а отец девочки, заведующий гаражом муромского хлебокомбината, на свою небольшую зарплату кормит семью из 7 человек. Милане по-прежнему нужна наша поддержка. Поможем!
У Сартая несовершенный остеогенез — заболевание, при котором наблюдается патологическая хрупкость костей. Нужна операция по вживлению телескопических стержней в обе ноги, чтобы укрепить кости и предотвратить последующие переломы.
У Софии диагностирован краниосиностоз — преждевременное закрытие правого коронарного шва, которое привело к деформации черепа. Необходима реконструктивная операция с использованием специальной пластины и винтов швейцарского производства.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Вани грубая кифосколиотическая деформация III степени. Консервативное лечение и ношение корсета не дали результата. Нужно выпрямить позвоночник, имплантировав специальную металлоконструкцию, которая удержит его в правильном положении.
У Дани поликраниосиностоз — преждевременное сращение сразу всех черепных швов, которое привело к деформации черепа и сдавлению головного мозга. Для предотвращения тяжелых неврологических осложнений необходима срочная операция.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
