Милана родилась с косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Мама с папой придумали болезни название – «синдром печальных глазок». После двух операций девочка сильно изменилась. Но впереди еще много работы, и девочке очень нужна наша поддержка.
Дата помощи: 12.04.21
Чем помогли: 39 500 рублей на оплату обследования в «НПЦ спец мед помощи детям»
Дата помощи: 11.07.22
Чем помогли: 15 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 26.12.22
Чем помогли: 25 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 25.01.23
Чем помогли: 63 920 рублей на оплату лечения в «НПЦ спец мед помощи детям»
Когда рождается ребёнок, любая мама хочет его поскорее рассмотреть. А Катя Назарова из Мурома в минуту первой встречи с собственной дочкой инстинктивно зажмурилась от страха и боли…
Врача для Милаши родители нашли ещё до её рождения. На плановом УЗИ им сказали, что малышке не повезло. Невезение это в народе называется заячьей губой или волчьей пастью. На медицинском языке – косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Но мама с папой придумали болезни ещё одно название – «синдром печальных глазок». Из-за дефектов век кажется, что на Милашины щёки вот-вот потекут слёзы. Даже если девочка улыбается, её глаза остаются грустными.
Накормить ребёнка с такими аномалиями лица – огромная проблема. В муромском роддоме врачи уже приготовили зонд, а потом наудачу решили дать Милаше бутылочку с соской. И она начала уплетать смесь. «Одна нянечка расплакалась, а вторая запрыгала и захлопала в ладоши от радости», – вспоминает Катя. Из роддома они ушли «с приданым» – той самой бутылочкой и соской. Старой, совдеповской, вскормившей не одно поколение муромлян.
А вскоре Милана стала подопечной нашего фонда. Однако собранные средства пошли на лечение других детей – в последний момент семья нашла врача, который взялся оперировать Милану по квоте.
После двух операций девочка сильно изменилась. «Милана больше не грустная, мне кажется — она все время смеется. И даже глазки улыбаются, — говорит Катя. – Милана бегает-прыгает, сама кушает ложкой каши, а когда спит, веки полностью закрывают глаза (раньше так не получалось)».
Но впереди еще много работы. Врачи сформируют слезные протоки, а потом за дело возьмутся ортопеды и ортодонты. И через несколько лет Миланка будет гулять на улице, и никто не посмотрит на неё косо.
Только Назаровым не потянуть расходы, которые легли на их плечи. Милане нужно пройти дополнительные (в том числе, и генетические) обследования. Стоят они очень дорого, а отец девочки, заведующий гаражом муромского хлебокомбината, на свою небольшую зарплату кормит семью из 7 человек. Милане по-прежнему нужна наша поддержка. Поможем!
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную