В младшей школе Мухамеджана мучила одышка, слабость, головокружения. А в старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнеет, подступает тошнота – и подросток теряет сознание. Природа этих синкопальных состояний медикам не ясна. Установить её поможет только специальная система кардиомониторинга.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 118 755 рублей на оплату оперативного лечения по установки кардиомонитора Reveal в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева
Мухамеджан всегда был самым высоким мальчиком в классе. Если бы отец был жив, то 16-летний сын его бы уже обогнал. Рост парня – 187 сантиметров, и это не предел. Мухамед растет не по дням, а по часам из-за синдрома Марфана, поражающего соединительные и костные ткани организма.
Ямка на груди, необычайно длинные пальцы, плохое зрение — это лишь верхушка айсберга. Еще страдает сердечная аорта. А сердце Мухамеджана и так требует срочного лечения. Но прежде чем его назначить, врачам требуется найти причины постоянных обмороков подростка.
«Сын учится в техникуме на программиста. Предметы даются ему легко, оценки – высокие. Он очень способный, вот только болезнь…» Куралай высылает медицинские выписки, в которых гораздо больше, чем анамнез болезни ее сына. На восьми листах – история ее семьи, ее боль и потери. Сначала смерть в младенчестве старшего брата Мухамеда: у ребенка был врожденный порок сердца. Потом потеря молодого еще мужа: тоже сердце, тоже синдром Марфана. И наконец – Мухамеджан…
Когда-то учителя, увидев его длинные музыкальные пальцы, с радостью зачислили мальчика в школу искусств. Три года он разучивал Моцарта и Бетховена, подавал надежды, но бросил музыку, потому что уставал.
«Я сразу заметила, что сердце сына стучит учащенно, сильно, будто из груди выпрыгнет. Пожаловалась врачу, а мне в ответ: все в порядке, будем наблюдать. Друзья Мухамеда бегали наперегонки, а он как старичок сидел без конца на корточках, потому что заканчивались силы», — говорит Куралай.
Когда сын пошел в первый класс, его поставили на учет к кардиологам.
Сначала мальчика мучила одышка, слабость, головокружения. Терапия если и помогала, то временно. В старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнело, подступала тошнота – и подросток терял сознание. Дома, на уроке, во время школьной линейки. Мама перестала сына одного отпускать на улицу и сама выходила с ним на прогулку. После очередного обморока с вызовом неотложки их направили в Москву.
«У Мухамеда сердце билось с бешенной скоростью: 285 ударов в минуту. На лекарствах стало лучше – 180 ударов», — говорит Куралай.
Но врачи уверены, что причины обмороков нужно уточнить, имплантировав подростку систему кардиомониторинга. Пока в выписке Мухамеда слишком много вопросов. Природа синкопальных состояний, которые фиксируют медики, до конца им не ясна. А кардиомонитор позволит наблюдать работу сердца в режиме реального времени.
Без этой операции помочь Мухамеджану обогнать отца не только в росте – сложно. Давайте поможем.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Для кардиологов «золотым стандартом» диагностики синкопальных состояний является строгое совпадение по времени обморока и аритмии, в данном случае – желудочковой тахикардии. Никто и никогда не фиксировал ЭКГ у него в момент обморока. Для того, чтобы доказать, что причиной обморока является аритмия и устанавливается Ревил. При повторении обморока считаем информацию с прибора и докажем или опровергнем гипотезу.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную