В младшей школе Мухамеджана мучила одышка, слабость, головокружения. А в старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнеет, подступает тошнота – и подросток теряет сознание. Природа этих синкопальных состояний медикам не ясна. Установить её поможет только специальная система кардиомониторинга.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 118 755 рублей на оплату оперативного лечения по установки кардиомонитора Reveal в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева
Мухамеджан всегда был самым высоким мальчиком в классе. Если бы отец был жив, то 16-летний сын его бы уже обогнал. Рост парня – 187 сантиметров, и это не предел. Мухамед растет не по дням, а по часам из-за синдрома Марфана, поражающего соединительные и костные ткани организма.
Ямка на груди, необычайно длинные пальцы, плохое зрение — это лишь верхушка айсберга. Еще страдает сердечная аорта. А сердце Мухамеджана и так требует срочного лечения. Но прежде чем его назначить, врачам требуется найти причины постоянных обмороков подростка.
«Сын учится в техникуме на программиста. Предметы даются ему легко, оценки – высокие. Он очень способный, вот только болезнь…» Куралай высылает медицинские выписки, в которых гораздо больше, чем анамнез болезни ее сына. На восьми листах – история ее семьи, ее боль и потери. Сначала смерть в младенчестве старшего брата Мухамеда: у ребенка был врожденный порок сердца. Потом потеря молодого еще мужа: тоже сердце, тоже синдром Марфана. И наконец – Мухамеджан…
Когда-то учителя, увидев его длинные музыкальные пальцы, с радостью зачислили мальчика в школу искусств. Три года он разучивал Моцарта и Бетховена, подавал надежды, но бросил музыку, потому что уставал.
«Я сразу заметила, что сердце сына стучит учащенно, сильно, будто из груди выпрыгнет. Пожаловалась врачу, а мне в ответ: все в порядке, будем наблюдать. Друзья Мухамеда бегали наперегонки, а он как старичок сидел без конца на корточках, потому что заканчивались силы», — говорит Куралай.
Когда сын пошел в первый класс, его поставили на учет к кардиологам.
Сначала мальчика мучила одышка, слабость, головокружения. Терапия если и помогала, то временно. В старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнело, подступала тошнота – и подросток терял сознание. Дома, на уроке, во время школьной линейки. Мама перестала сына одного отпускать на улицу и сама выходила с ним на прогулку. После очередного обморока с вызовом неотложки их направили в Москву.
«У Мухамеда сердце билось с бешенной скоростью: 285 ударов в минуту. На лекарствах стало лучше – 180 ударов», — говорит Куралай.
Но врачи уверены, что причины обмороков нужно уточнить, имплантировав подростку систему кардиомониторинга. Пока в выписке Мухамеда слишком много вопросов. Природа синкопальных состояний, которые фиксируют медики, до конца им не ясна. А кардиомонитор позволит наблюдать работу сердца в режиме реального времени.
Без этой операции помочь Мухамеджану обогнать отца не только в росте – сложно. Давайте поможем.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Для кардиологов «золотым стандартом» диагностики синкопальных состояний является строгое совпадение по времени обморока и аритмии, в данном случае – желудочковой тахикардии. Никто и никогда не фиксировал ЭКГ у него в момент обморока. Для того, чтобы доказать, что причиной обморока является аритмия и устанавливается Ревил. При повторении обморока считаем информацию с прибора и докажем или опровергнем гипотезу.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную