У двухлетнего Али Исаева из-за генетического сбоя (синдром Картагенера) нарушена работа лёгких. Дыхательные пути не очищаются от бактерий естественным путем, поэтому насморк, кашель и отиты – постоянные спутники ребенка. Чтобы полноценно жить и развиваться, мальчику необходим препарат для ингаляций «Гианеб».
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 48 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 39 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У двухлетнего Али Исаева из-за генетического сбоя (синдром Картагенера) нарушена работа лёгких. Дыхательные пути не очищаются от бактерий естественным путем, поэтому насморк, кашель и отиты – постоянные спутники ребенка. Чтобы полноценно жить и развиваться, мальчику необходим препарат для ингаляций «Гианеб».
Али кашляет, когда здоров. Он кашляет, когда болен. И мама уже на слух понимает: вчера достаточно было просто включить ингалятор, а сегодня пора ехать в больницу. В обычной жизни кашель у мальчика влажный, а при обострении мокрота становится слишком вязкой. Али не просто не может ее откашлять, он не в силах даже вдохнуть. Из-за нехватки кислорода ребенок мгновенно становится вялым.
В первый год жизни Исаевых с завидной регулярностью увозила скорая, но сейчас они стараются справляться с болезнью в домашних условиях. Каждое утро в семье начинается с промывания носа, дренажного массажа, упражнений на батуте и, конечно, ингаляций. Но бесплатный раствор для ингаляций вызывает много побочек и практически «выжигает» слизистую. Али плачет и отказывается подходить к ингалятору, а без этого никак не вывести вязкий секрет из легких.
Самый эффективный и мягкий раствор – «Гианеб» – стоит очень дорого и по ОМС пациентам не выдается. Хотя он позволяет сократить число ингаляций до трех раз в неделю. С запасом этого лекарства у Али и его мамы появится больше времени на игры и занятия.
В наших силах дать ребенку возможность дышать полной грудью и не задыхаться от приступов кашля. Поможем!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную