У двухлетнего Али Исаева из-за генетического сбоя (синдром Картагенера) нарушена работа лёгких. Дыхательные пути не очищаются от бактерий естественным путем, поэтому насморк, кашель и отиты – постоянные спутники ребенка. Чтобы полноценно жить и развиваться, мальчику необходим препарат для ингаляций «Гианеб».
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 48 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 39 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»
Дата помощи: 30.10.2023
Чем помогли: 121 460 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»и медицинское изделие «Небулайзер»
У двухлетнего Али Исаева из-за генетического сбоя (синдром Картагенера) нарушена работа лёгких. Дыхательные пути не очищаются от бактерий естественным путем, поэтому насморк, кашель и отиты – постоянные спутники ребенка. Чтобы полноценно жить и развиваться, мальчику необходим препарат для ингаляций «Гианеб».
Али кашляет, когда здоров. Он кашляет, когда болен. И мама уже на слух понимает: вчера достаточно было просто включить ингалятор, а сегодня пора ехать в больницу. В обычной жизни кашель у мальчика влажный, а при обострении мокрота становится слишком вязкой. Али не просто не может ее откашлять, он не в силах даже вдохнуть. Из-за нехватки кислорода ребенок мгновенно становится вялым.
В первый год жизни Исаевых с завидной регулярностью увозила скорая, но сейчас они стараются справляться с болезнью в домашних условиях. Каждое утро в семье начинается с промывания носа, дренажного массажа, упражнений на батуте и, конечно, ингаляций. Но бесплатный раствор для ингаляций вызывает много побочек и практически «выжигает» слизистую. Али плачет и отказывается подходить к ингалятору, а без этого никак не вывести вязкий секрет из легких.
Самый эффективный и мягкий раствор – «Гианеб» – стоит очень дорого и по ОМС пациентам не выдается. Хотя он позволяет сократить число ингаляций до трех раз в неделю. С запасом этого лекарства у Али и его мамы появится больше времени на игры и занятия.
В наших силах дать ребенку возможность дышать полной грудью и не задыхаться от приступов кашля. Поможем!
У Сартая несовершенный остеогенез — заболевание, при котором наблюдается патологическая хрупкость костей. Нужна операция по вживлению телескопических стержней в обе ноги, чтобы укрепить кости и предотвратить последующие переломы.
У Софии диагностирован краниосиностоз — преждевременное закрытие правого коронарного шва, которое привело к деформации черепа. Необходима реконструктивная операция с использованием специальной пластины и винтов швейцарского производства.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Вани грубая кифосколиотическая деформация III степени. Консервативное лечение и ношение корсета не дали результата. Нужно выпрямить позвоночник, имплантировав специальную металлоконструкцию, которая удержит его в правильном положении.
У Дани поликраниосиностоз — преждевременное сращение сразу всех черепных швов, которое привело к деформации черепа и сдавлению головного мозга. Для предотвращения тяжелых неврологических осложнений необходима срочная операция.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
