У двухлетнего Али Исаева из-за генетического сбоя (синдром Картагенера) нарушена работа лёгких. Дыхательные пути не очищаются от бактерий естественным путем, поэтому насморк, кашель и отиты – постоянные спутники ребенка. Чтобы полноценно жить и развиваться, мальчику необходим препарат для ингаляций «Гианеб».
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 48 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 39 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»
Дата помощи: 30.10.2023
Чем помогли: 121 460 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»и медицинское изделие «Небулайзер»
У двухлетнего Али Исаева из-за генетического сбоя (синдром Картагенера) нарушена работа лёгких. Дыхательные пути не очищаются от бактерий естественным путем, поэтому насморк, кашель и отиты – постоянные спутники ребенка. Чтобы полноценно жить и развиваться, мальчику необходим препарат для ингаляций «Гианеб».
Али кашляет, когда здоров. Он кашляет, когда болен. И мама уже на слух понимает: вчера достаточно было просто включить ингалятор, а сегодня пора ехать в больницу. В обычной жизни кашель у мальчика влажный, а при обострении мокрота становится слишком вязкой. Али не просто не может ее откашлять, он не в силах даже вдохнуть. Из-за нехватки кислорода ребенок мгновенно становится вялым.
В первый год жизни Исаевых с завидной регулярностью увозила скорая, но сейчас они стараются справляться с болезнью в домашних условиях. Каждое утро в семье начинается с промывания носа, дренажного массажа, упражнений на батуте и, конечно, ингаляций. Но бесплатный раствор для ингаляций вызывает много побочек и практически «выжигает» слизистую. Али плачет и отказывается подходить к ингалятору, а без этого никак не вывести вязкий секрет из легких.
Самый эффективный и мягкий раствор – «Гианеб» – стоит очень дорого и по ОМС пациентам не выдается. Хотя он позволяет сократить число ингаляций до трех раз в неделю. С запасом этого лекарства у Али и его мамы появится больше времени на игры и занятия.
В наших силах дать ребенку возможность дышать полной грудью и не задыхаться от приступов кашля. Поможем!
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную