Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Поддержать Надию можно также в мобильном приложении для благотворительности Tooba
Надя победила рак. Теперь ей важно спасти ногу.
Надия просит называть ее Надей. А впрочем, это не единственный вариант ее имени, которое на каждом языке может иметь свой вариант. У Нади-Надии: русская мама, папа — татарин, а сама она — человек мира, который везде рад представлять Россию. Восемь лет назад Надя жила в Польше, где после окончания факультета международных отношений осталась работать в университете (в отделе по обмену студентами и преподавателями). А потом вместе со своим другом организовала фирму «Амбассадор», в помощь абитуриентам из других стран. Именно тогда у нее во время утренних пробежек заболела нога.
«Диагноз прозвучал по-польски. Вышла из кабинета, начала гуглить». Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку.
Врачи долго спасали Надину правую ногу и саму Надю. Агрессивную опухоль, сжирающую девичье бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную бедренную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и вернулась в Россию — стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой (и устойчивой к антибиотикам) инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез. Нужна срочная операция.
«До прошлой зимы я постоянно волонтерила. В основном помогала пожилым людям: кому за покупками сходить, с кем просто поговорить. Еще работала в лагере с детьми из малоимущих семей. С детьми все понятно: их даже на подсознательном уровне хочется поддерживать и спасать. А вот взрослых… Для меня помочь взрослому человеку — это как вернуть его в состояние мечты, понимаете?»
Так вот про мечту. В 2016-ом, еще до диагноза, Надя мечтала о семье и детях, а еще видела себя профессиональной танцовщицей. Она ведь с детства занималась спортивной и художественной гимнастикой, пробовала себя в танцах. А сейчас теряется, когда спрашиваешь: чего бы она по-настоящему сильно хотела. Смеется все еще так же как до болезни — часто, заливисто; засыпает под музыку Энрике Энауди («классика, джаз — они действуют как обезболивающее»), но, кажется, больше уже не мечтает. А ведь еще недавно приставала к врачам: «Я смогу ходить без трости?» (с неустойчивым коленом и порванными связками). Потому что была мечта. И ее надо вернуть.
«Я всегда любила платьица, каблуки. После лечения правая нога короче и тоньше левой (половину мышц «съела» саркома и убрали хирурги) — вот и пришлось перебрать свой гардероб. Но это все мелочи по сравнению с угрозой потерять ногу». Надя на минуту перестает улыбаться и говорит, что и сейчас хотела бы того же, что восемь лет назад. Семью.
«Недавно я стала… бабушкой! Племянница, дочь моей сестры, родила девочку Софью. Шучу теперь, что не готова быть бабушкой, пока не стала мамой». И снова Надин смех, будто это все не с ней происходит, будто не ей по три раза в день — даже на прогулке в парке — приходится менять марлевые повязки на бедре, воспалившемся до свища. Так может смеяться только человек, уже слышавший однажды слово «ремиссия» и благодаривший Бога за возможность обнимать своих близких еще много-много дней и лет. Надя и теперь, когда вышли из строя детали эндопротеза, и она с трудом доходит до ближайшего магазина, не сдается. Она слушает обезболивающие саундтреки и читает научные труды доктора Леваля из клиники Хадасса в Москве. Он знает, как второй раз спасти ногу и заставить Надю снова мечтать.
Сначала бедро «почистят», пропустив через него 20 литров растворов с сильнейшими антибиотиками — только так удастся уничтожить инфекцию. Затем хирурги удалят некротические участки костей и тканей, заменят испортившиеся детали протеза на новые. Дорогие, но необходимые.
И Надя снова будет улыбаться и мечтать. Уже не через боль.
Энохов Виктор Юрьевич, врач-хирург, медцентр Hadassah, г. Москва:
У пациентки параэндопротезная инфекция области хирургического доступа правого бедра. С целью пролонгирования выживаемости протеза показана расширенная санация полости эндопротеза, при необходимости смена модульных компонетов протеза, с последующим формированием депо из биодеградируемого антибактериального препарата на всем протяжении «вне костного» сегмента эндопротеза.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Наде
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
