У Надмиты врожденное генетическое заболевание. Ей нужна помощь для оплаты медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO Plus»
Выражаем благодарность Благотворительному фонду Русской медной компании и лично Алтушкину Игорю Алексеевичу за покупку необходимого оборудования для Надмиты!
В семье Санжихаевых все говорят на двух языках.
Ухо — «шэхэн», глаз — «нюдэн». Дина по традиции разучивает с младшей дочкой Надмитой новые слова сразу на бурятском и русском, но дело идет плохо. Девочка в свои четыре годика пока произносит 30 слов и несколько коротких предложений.
«Вот глазик — нюдэн», — показывает Дина на правый карий зрачок ребенка. Левый, протезированный, почему-то голубой. Дина предполагает, что в больнице закончились карие протезы.
«Вот носик — хамар», — продолжает мама занятие и притрагивается указательным пальцем к маленькому носу. В нем деформирована перегородка.
Дальше «гар» — рука. На левой руке у Надмиты нет среднего пальчика, а безымянный и указательный стянуты хирургам поближе друг к другу, чтоб рука не была похожа на клешню.
Левая нога — «хулэн» — короче правой на 2,5 сантиметра. И наконец «шэхэн» — ухо. Слева у Надмиты его попросту нет — ни раковины, ни слухового прохода.
Колючее непонятное слово «атрезия» можно перевести на любой язык, но невозможно осознать и принять. Особенно если это — про твоего ребенка.
То, что нет уха, не сформировался глаз и на лбу вмятинка, Дина увидела в родовой. Остальное рассмотрела с мужем Сашей, рабочим местного завода по ремонту тормозных колодок локомотивов, позже. Они тогда и не знали, как подступиться к своему младшему ребенку — одна патология страшнее другой. Невидимая генетическая поломка изувечила лицо девочки, наполовину отобрав у нее слух и зрение.
Сначала врачи из Улан-Удэ протезировали Надмите левый глаз. Единственный правый видит плохо и только вблизи. Что не досмотрел единственный глаз, то дослышит единственное ухо. Или не дослышит.
Человек с одним ухом может воспринимать звук, но не может определить его источник. Надмита слышит, что мама ее зовет, но не всегда понимает — куда идти. Все чаще в общении с близкими ее спасает не слух, а сообразительность. Но если слышать едва-едва, то и сообразительность не поможет. Потому что восприятие чужой речи очень сильно влияет на формирование собственной. Когда к девочке подходят с вопросом, почему один глаз голубой, а другой карий, она молчит. Не может ответить, потому что не научилась толком разговаривать.
«Врачи уверены, что из-за отсутствия одного уха ребенку сложнее ориентироваться в звуковом пространстве, вот и молчит», — объясняет Дина. И еще врачи сказали Санжихаевым, что Надмите надо купить слуховой аппарат костной проводимости, который заменит недостающее ушко. С современной техникой восприятие звуков будет почти как у обычного человека. А дальше, занимаясь у логопеда и сурдопедагога, Надмита сможет сама сказки рассказывать и со старшей сестрой болтать. С аппаратом она пойдет в детский сад, а потом в обычную школу. И выучит много новых слов на двух языках. Например, «хэйн» — добро.
С него все начинается.
Рубинштейн Станислав Дмитриевич, технический консультант ЦР «Тоша и Ко», ведущий клинико-технический специалист ООО «Исток Аудио Мед»
Надмита стоит на учете в Сурдоцентре города Улан-Удэ. Согласно кода ее заболевания, были проведены все необходимые обследования, на основании которых было принято решение о рекомендации слухопротезирования аппаратом костной проводимости, а также была подобрана необходимая мощность, что соответствует аппарату Ponto. Само протезирование ребенку предоставит возможность более качественно локализировать звуки, особенно в шумной обстановке, а также в будущем облегчит процесс обучения в общеобразовательных учреждениях.
На данный момент, исходя из хирургических показаний и малого возраста, протезирование планируется с использованием мягкого оголовья. Это позволит пациенту адаптироваться к аппарату и освоить бинауральный (двухсторонний) слух. В дальнейшем, по достижении необходимого возраста (6-7 лет, а также при достижении необходимой толщины костной ткани) пациенту также будет рекомендовано использовать данный аппарат, но на имплантируемой основе после установки самого импланта Ponto. Это позволит повысить качество передачи звука к внутреннему уху. Подобные операции в Улан-Удэ уже начали проводиться.
Фото: Ольга Капустина
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
