У Надмиты врожденное генетическое заболевание. Ей нужна помощь для оплаты медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO Plus»
Выражаем благодарность Благотворительному фонду Русской медной компании и лично Алтушкину Игорю Алексеевичу за покупку необходимого оборудования для Надмиты!
В семье Санжихаевых все говорят на двух языках.
Ухо — «шэхэн», глаз — «нюдэн». Дина по традиции разучивает с младшей дочкой Надмитой новые слова сразу на бурятском и русском, но дело идет плохо. Девочка в свои четыре годика пока произносит 30 слов и несколько коротких предложений.
«Вот глазик — нюдэн», — показывает Дина на правый карий зрачок ребенка. Левый, протезированный, почему-то голубой. Дина предполагает, что в больнице закончились карие протезы.
«Вот носик — хамар», — продолжает мама занятие и притрагивается указательным пальцем к маленькому носу. В нем деформирована перегородка.
Дальше «гар» — рука. На левой руке у Надмиты нет среднего пальчика, а безымянный и указательный стянуты хирургам поближе друг к другу, чтоб рука не была похожа на клешню.
Левая нога — «хулэн» — короче правой на 2,5 сантиметра. И наконец «шэхэн» — ухо. Слева у Надмиты его попросту нет — ни раковины, ни слухового прохода.
Колючее непонятное слово «атрезия» можно перевести на любой язык, но невозможно осознать и принять. Особенно если это — про твоего ребенка.
То, что нет уха, не сформировался глаз и на лбу вмятинка, Дина увидела в родовой. Остальное рассмотрела с мужем Сашей, рабочим местного завода по ремонту тормозных колодок локомотивов, позже. Они тогда и не знали, как подступиться к своему младшему ребенку — одна патология страшнее другой. Невидимая генетическая поломка изувечила лицо девочки, наполовину отобрав у нее слух и зрение.
Сначала врачи из Улан-Удэ протезировали Надмите левый глаз. Единственный правый видит плохо и только вблизи. Что не досмотрел единственный глаз, то дослышит единственное ухо. Или не дослышит.
Человек с одним ухом может воспринимать звук, но не может определить его источник. Надмита слышит, что мама ее зовет, но не всегда понимает — куда идти. Все чаще в общении с близкими ее спасает не слух, а сообразительность. Но если слышать едва-едва, то и сообразительность не поможет. Потому что восприятие чужой речи очень сильно влияет на формирование собственной. Когда к девочке подходят с вопросом, почему один глаз голубой, а другой карий, она молчит. Не может ответить, потому что не научилась толком разговаривать.
«Врачи уверены, что из-за отсутствия одного уха ребенку сложнее ориентироваться в звуковом пространстве, вот и молчит», — объясняет Дина. И еще врачи сказали Санжихаевым, что Надмите надо купить слуховой аппарат костной проводимости, который заменит недостающее ушко. С современной техникой восприятие звуков будет почти как у обычного человека. А дальше, занимаясь у логопеда и сурдопедагога, Надмита сможет сама сказки рассказывать и со старшей сестрой болтать. С аппаратом она пойдет в детский сад, а потом в обычную школу. И выучит много новых слов на двух языках. Например, «хэйн» — добро.
С него все начинается.
Рубинштейн Станислав Дмитриевич, технический консультант ЦР «Тоша и Ко», ведущий клинико-технический специалист ООО «Исток Аудио Мед»
Надмита стоит на учете в Сурдоцентре города Улан-Удэ. Согласно кода ее заболевания, были проведены все необходимые обследования, на основании которых было принято решение о рекомендации слухопротезирования аппаратом костной проводимости, а также была подобрана необходимая мощность, что соответствует аппарату Ponto. Само протезирование ребенку предоставит возможность более качественно локализировать звуки, особенно в шумной обстановке, а также в будущем облегчит процесс обучения в общеобразовательных учреждениях.
На данный момент, исходя из хирургических показаний и малого возраста, протезирование планируется с использованием мягкого оголовья. Это позволит пациенту адаптироваться к аппарату и освоить бинауральный (двухсторонний) слух. В дальнейшем, по достижении необходимого возраста (6-7 лет, а также при достижении необходимой толщины костной ткани) пациенту также будет рекомендовано использовать данный аппарат, но на имплантируемой основе после установки самого импланта Ponto. Это позволит повысить качество передачи звука к внутреннему уху. Подобные операции в Улан-Удэ уже начали проводиться.
Фото: Ольга Капустина
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
