У Надмиты врожденное генетическое заболевание. Ей нужна помощь для оплаты медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO Plus»
Выражаем благодарность Благотворительному фонду Русской медной компании и лично Алтушкину Игорю Алексеевичу за покупку необходимого оборудования для Надмиты!
В семье Санжихаевых все говорят на двух языках.
Ухо — «шэхэн», глаз — «нюдэн». Дина по традиции разучивает с младшей дочкой Надмитой новые слова сразу на бурятском и русском, но дело идет плохо. Девочка в свои четыре годика пока произносит 30 слов и несколько коротких предложений.
«Вот глазик — нюдэн», — показывает Дина на правый карий зрачок ребенка. Левый, протезированный, почему-то голубой. Дина предполагает, что в больнице закончились карие протезы.
«Вот носик — хамар», — продолжает мама занятие и притрагивается указательным пальцем к маленькому носу. В нем деформирована перегородка.
Дальше «гар» — рука. На левой руке у Надмиты нет среднего пальчика, а безымянный и указательный стянуты хирургам поближе друг к другу, чтоб рука не была похожа на клешню.
Левая нога — «хулэн» — короче правой на 2,5 сантиметра. И наконец «шэхэн» — ухо. Слева у Надмиты его попросту нет — ни раковины, ни слухового прохода.
Колючее непонятное слово «атрезия» можно перевести на любой язык, но невозможно осознать и принять. Особенно если это — про твоего ребенка.
То, что нет уха, не сформировался глаз и на лбу вмятинка, Дина увидела в родовой. Остальное рассмотрела с мужем Сашей, рабочим местного завода по ремонту тормозных колодок локомотивов, позже. Они тогда и не знали, как подступиться к своему младшему ребенку — одна патология страшнее другой. Невидимая генетическая поломка изувечила лицо девочки, наполовину отобрав у нее слух и зрение.
Сначала врачи из Улан-Удэ протезировали Надмите левый глаз. Единственный правый видит плохо и только вблизи. Что не досмотрел единственный глаз, то дослышит единственное ухо. Или не дослышит.
Человек с одним ухом может воспринимать звук, но не может определить его источник. Надмита слышит, что мама ее зовет, но не всегда понимает — куда идти. Все чаще в общении с близкими ее спасает не слух, а сообразительность. Но если слышать едва-едва, то и сообразительность не поможет. Потому что восприятие чужой речи очень сильно влияет на формирование собственной. Когда к девочке подходят с вопросом, почему один глаз голубой, а другой карий, она молчит. Не может ответить, потому что не научилась толком разговаривать.
«Врачи уверены, что из-за отсутствия одного уха ребенку сложнее ориентироваться в звуковом пространстве, вот и молчит», — объясняет Дина. И еще врачи сказали Санжихаевым, что Надмите надо купить слуховой аппарат костной проводимости, который заменит недостающее ушко. С современной техникой восприятие звуков будет почти как у обычного человека. А дальше, занимаясь у логопеда и сурдопедагога, Надмита сможет сама сказки рассказывать и со старшей сестрой болтать. С аппаратом она пойдет в детский сад, а потом в обычную школу. И выучит много новых слов на двух языках. Например, «хэйн» — добро.
С него все начинается.
Рубинштейн Станислав Дмитриевич, технический консультант ЦР «Тоша и Ко», ведущий клинико-технический специалист ООО «Исток Аудио Мед»
Надмита стоит на учете в Сурдоцентре города Улан-Удэ. Согласно кода ее заболевания, были проведены все необходимые обследования, на основании которых было принято решение о рекомендации слухопротезирования аппаратом костной проводимости, а также была подобрана необходимая мощность, что соответствует аппарату Ponto. Само протезирование ребенку предоставит возможность более качественно локализировать звуки, особенно в шумной обстановке, а также в будущем облегчит процесс обучения в общеобразовательных учреждениях.
На данный момент, исходя из хирургических показаний и малого возраста, протезирование планируется с использованием мягкого оголовья. Это позволит пациенту адаптироваться к аппарату и освоить бинауральный (двухсторонний) слух. В дальнейшем, по достижении необходимого возраста (6-7 лет, а также при достижении необходимой толщины костной ткани) пациенту также будет рекомендовано использовать данный аппарат, но на имплантируемой основе после установки самого импланта Ponto. Это позволит повысить качество передачи звука к внутреннему уху. Подобные операции в Улан-Удэ уже начали проводиться.
Фото: Ольга Капустина
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную