В прошлом году мы с вами помогли страдающим глухотой братьям Наумовым попасть на слухоречевую реабилитацию в подмосковный центр «Тоша и Ко». Результат занятий настолько потряс родителей и сурдолога, что стало понятно — останавливаться нельзя. Ребятам важно попасть в этот центр снова.
Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 144 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко» для Глеба и Леонида
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 432 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ООО «Металлика» и платформу Planeta.ru!
Володя Наумов из чувашского села Красноармейское разбил свою копилку, чтобы отдать деньги на слуховые аппараты для брата Лени. Он сам с детства такие за ушками носит, ему ли не понять. А спустя несколько лет братья уже помогали родителям поднимать младшего Глеба — тоже глухого.
Когда Екатерина и Илья Наумовы играли шумную деревенскую свадьбу, сразу решили — детей в их семье будет много. Три, как минимум. Дети — к счастью.
Как задумали, так и получилось. Родились у Наумовых три сына. И все три мальчика… глухие. Чтобы сыновья могли слышать, родители купили им слуховые аппараты. А вот научить их разговаривать — задача посложнее. Мы уже помогли младшим братьям Наумовым попасть на слухоречевую реабилитацию в подмосковный сурдологический центр «Тоша и Ко». Результат занятий настолько потряс маму с папой (и даже сурдолога, который наблюдает ребят!), что стало понятно — останавливаться нельзя. Братьям важно попасть во Фрязино снова. Уже всем троим.
Когда родился первенец Володя, врачи сказали: у ребенка со слухом проблемы. «Мы сразу сурдологу сына показали и даже генетический анализ сдали. Наследственности он не выявил. Вова рос обычным ребенком: гулил, слова первые говорить начал, на нашу с мужем речь реагировал. Мы уже начали про себя думать, что может ошиблись врачи. Ведь здоровый же ребенок», — вспоминает Катя Наумова.
А потом Володя простыл и засопливил, развился отит и на его фоне резко снизился слух. Сначала реагировал на мамины слова с трех метров, потом с двух, потом и вблизи перестал.
На второго Леню Наумовы решились, будучи уверенными, что «генетики» в их роду нет. Не может же снаряд дважды в одну воронку дважды. И про Леню в роддоме врачи уверенно сказали: точно слышит, все хорошо, не переживайте. Скрининг никаких патологий не выявил. Леня рос таким смышленым, так здорово в ритм пританцовывал и свои первые двадцать слов к году жизни говорил так четко и чисто. Чудо, а не ребенок.
Володин сценарий повторился, когда Лене исполнилось 1,5 года. Сопли — отит — глухота.
«Когда я про Леню узнала, я уже с Глебом ходила половину срока. Сразу поняла, что не повезет и на этот раз. Как пережила случившееся? Даже не знаю», — говорит Катя и по голосу понятно, что все еще не пережила. И сейчас ей больно и обидно. Почему так? Почему с ними?
Когда Лене диагноз поставили, родители позвали старшего брата для разговора: “знаешь, ему тоже придется покупать слуховые аппараты, как и тебе”.
Семилетний Вова молча развернулся и в комнату ушел. А оттуда вернулся со своей копилкой: «Вот, мам, бери и мои деньги на Леню».
Так и живут эти три парня. Друг за дружку держатся. Когда родился младший Глеб, Вова и его под крыло взял. Пока мама Леню в садик отводит — он за малышом присматривает. Настоящие мужчины растут.
Вова — уже школьник, перешел в четвертый класс. Любит математику, а вот по русскому все чаще несет домой «тройки». Он пишет, как слышит, а слышит не всегда правильно. В результате грамотность страдает.
Леня пока в садике. Логопеда там до последнего времени не было и, кроме мамы и сурдолога (раз в неделю Наумовы возят всех детей в соседние Чебоксары) ребенком никто систематически и профессионально не занимался. Еще год назад он пытался говорить предложениями, но путал и терял окончания слов, менял шипящие в слогах. Понимали его только самые близкие. Младший Глеб и вовсе рос молчуном. Пытался неловко выговорить несколько слов. Но вместо «дай», у него получается «ай», а вместо «киса» — «ии».
И вот в прошлом году Леня и Глеб дважды ездили на реабилитацию в «Тошу». Когда вернулись домой после второго оплаченного фондом курса, старший Вова ахнул: «Мам, да они оба строчат, как из пулемета». Катя в Москве познакомилась со специалистами Детского правозащитного проекта «Патронус», которые помогли ей составить заявление в прокуратуру — и теперь в их единственном в поселке детском саду есть логопед!
«Леня сейчас говорит намного чище и понятнее, а Глеб, который вообще ничего не мог проронить, строит сложные предложения», — говорит Катя. Если такой результат достигнут всего за две поездки (каждая по неделе), то что же будет, если продолжить занятия?
Сейчас Лене нужно окончательно «поставить» все согласные звуки на место, пополнить словарный запас, выправить окончания слов. Глебу важно научиться говорить так, чтоб его понимали не только в семье. А еще Володя, глядя на братьев, приуныл. Ему бы тоже во Фрязино. Там, может, и по русскому «пятерки» пойдут. Очень тяжело отличаться от сверстников, зная, что все можно изменить.
Очередной курс реабилитации для троих ребят стоит больше полумиллиона рублей. Слишком дорого за три билета в нормальную жизнь. Столько Наумовым не заработать. Невозможно эти деньги выкроить из трёх пенсий по инвалидности, пособия по уходу за ребёнком и папиных небольших доходов. Все копилки разбиты.
Надежда снова только на нас.
Фото: Ольга Палкина
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную