В прошлом году мы с вами помогли страдающим глухотой братьям Наумовым попасть на слухоречевую реабилитацию в подмосковный центр «Тоша и Ко». Результат занятий настолько потряс родителей и сурдолога, что стало понятно — останавливаться нельзя. Ребятам важно попасть в этот центр снова.
Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 144 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко» для Глеба и Леонида
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 432 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ООО «Металлика» и платформу Planeta.ru!
Володя Наумов из чувашского села Красноармейское разбил свою копилку, чтобы отдать деньги на слуховые аппараты для брата Лени. Он сам с детства такие за ушками носит, ему ли не понять. А спустя несколько лет братья уже помогали родителям поднимать младшего Глеба — тоже глухого.
Когда Екатерина и Илья Наумовы играли шумную деревенскую свадьбу, сразу решили — детей в их семье будет много. Три, как минимум. Дети — к счастью.
Как задумали, так и получилось. Родились у Наумовых три сына. И все три мальчика… глухие. Чтобы сыновья могли слышать, родители купили им слуховые аппараты. А вот научить их разговаривать — задача посложнее. Мы уже помогли младшим братьям Наумовым попасть на слухоречевую реабилитацию в подмосковный сурдологический центр «Тоша и Ко». Результат занятий настолько потряс маму с папой (и даже сурдолога, который наблюдает ребят!), что стало понятно — останавливаться нельзя. Братьям важно попасть во Фрязино снова. Уже всем троим.
Когда родился первенец Володя, врачи сказали: у ребенка со слухом проблемы. «Мы сразу сурдологу сына показали и даже генетический анализ сдали. Наследственности он не выявил. Вова рос обычным ребенком: гулил, слова первые говорить начал, на нашу с мужем речь реагировал. Мы уже начали про себя думать, что может ошиблись врачи. Ведь здоровый же ребенок», — вспоминает Катя Наумова.
А потом Володя простыл и засопливил, развился отит и на его фоне резко снизился слух. Сначала реагировал на мамины слова с трех метров, потом с двух, потом и вблизи перестал.
На второго Леню Наумовы решились, будучи уверенными, что «генетики» в их роду нет. Не может же снаряд дважды в одну воронку дважды. И про Леню в роддоме врачи уверенно сказали: точно слышит, все хорошо, не переживайте. Скрининг никаких патологий не выявил. Леня рос таким смышленым, так здорово в ритм пританцовывал и свои первые двадцать слов к году жизни говорил так четко и чисто. Чудо, а не ребенок.
Володин сценарий повторился, когда Лене исполнилось 1,5 года. Сопли — отит — глухота.
«Когда я про Леню узнала, я уже с Глебом ходила половину срока. Сразу поняла, что не повезет и на этот раз. Как пережила случившееся? Даже не знаю», — говорит Катя и по голосу понятно, что все еще не пережила. И сейчас ей больно и обидно. Почему так? Почему с ними?
Когда Лене диагноз поставили, родители позвали старшего брата для разговора: “знаешь, ему тоже придется покупать слуховые аппараты, как и тебе”.
Семилетний Вова молча развернулся и в комнату ушел. А оттуда вернулся со своей копилкой: «Вот, мам, бери и мои деньги на Леню».
Так и живут эти три парня. Друг за дружку держатся. Когда родился младший Глеб, Вова и его под крыло взял. Пока мама Леню в садик отводит — он за малышом присматривает. Настоящие мужчины растут.
Вова — уже школьник, перешел в четвертый класс. Любит математику, а вот по русскому все чаще несет домой «тройки». Он пишет, как слышит, а слышит не всегда правильно. В результате грамотность страдает.
Леня пока в садике. Логопеда там до последнего времени не было и, кроме мамы и сурдолога (раз в неделю Наумовы возят всех детей в соседние Чебоксары) ребенком никто систематически и профессионально не занимался. Еще год назад он пытался говорить предложениями, но путал и терял окончания слов, менял шипящие в слогах. Понимали его только самые близкие. Младший Глеб и вовсе рос молчуном. Пытался неловко выговорить несколько слов. Но вместо «дай», у него получается «ай», а вместо «киса» — «ии».
И вот в прошлом году Леня и Глеб дважды ездили на реабилитацию в «Тошу». Когда вернулись домой после второго оплаченного фондом курса, старший Вова ахнул: «Мам, да они оба строчат, как из пулемета». Катя в Москве познакомилась со специалистами Детского правозащитного проекта «Патронус», которые помогли ей составить заявление в прокуратуру — и теперь в их единственном в поселке детском саду есть логопед!
«Леня сейчас говорит намного чище и понятнее, а Глеб, который вообще ничего не мог проронить, строит сложные предложения», — говорит Катя. Если такой результат достигнут всего за две поездки (каждая по неделе), то что же будет, если продолжить занятия?
Сейчас Лене нужно окончательно «поставить» все согласные звуки на место, пополнить словарный запас, выправить окончания слов. Глебу важно научиться говорить так, чтоб его понимали не только в семье. А еще Володя, глядя на братьев, приуныл. Ему бы тоже во Фрязино. Там, может, и по русскому «пятерки» пойдут. Очень тяжело отличаться от сверстников, зная, что все можно изменить.
Очередной курс реабилитации для троих ребят стоит больше полумиллиона рублей. Слишком дорого за три билета в нормальную жизнь. Столько Наумовым не заработать. Невозможно эти деньги выкроить из трёх пенсий по инвалидности, пособия по уходу за ребёнком и папиных небольших доходов. Все копилки разбиты.
Надежда снова только на нас.
Фото: Ольга Палкина
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную