В прошлом году мы с вами помогли страдающим глухотой братьям Наумовым попасть на слухоречевую реабилитацию в подмосковный центр «Тоша и Ко». Результат занятий настолько потряс родителей и сурдолога, что стало понятно — останавливаться нельзя. Ребятам важно попасть в этот центр снова.
Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 144 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко» для Глеба и Леонида
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 432 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ООО «Металлика» и платформу Planeta.ru!
Володя Наумов из чувашского села Красноармейское разбил свою копилку, чтобы отдать деньги на слуховые аппараты для брата Лени. Он сам с детства такие за ушками носит, ему ли не понять. А спустя несколько лет братья уже помогали родителям поднимать младшего Глеба — тоже глухого.
Когда Екатерина и Илья Наумовы играли шумную деревенскую свадьбу, сразу решили — детей в их семье будет много. Три, как минимум. Дети — к счастью.
Как задумали, так и получилось. Родились у Наумовых три сына. И все три мальчика… глухие. Чтобы сыновья могли слышать, родители купили им слуховые аппараты. А вот научить их разговаривать — задача посложнее. Мы уже помогли младшим братьям Наумовым попасть на слухоречевую реабилитацию в подмосковный сурдологический центр «Тоша и Ко». Результат занятий настолько потряс маму с папой (и даже сурдолога, который наблюдает ребят!), что стало понятно — останавливаться нельзя. Братьям важно попасть во Фрязино снова. Уже всем троим.
Когда родился первенец Володя, врачи сказали: у ребенка со слухом проблемы. «Мы сразу сурдологу сына показали и даже генетический анализ сдали. Наследственности он не выявил. Вова рос обычным ребенком: гулил, слова первые говорить начал, на нашу с мужем речь реагировал. Мы уже начали про себя думать, что может ошиблись врачи. Ведь здоровый же ребенок», — вспоминает Катя Наумова.
А потом Володя простыл и засопливил, развился отит и на его фоне резко снизился слух. Сначала реагировал на мамины слова с трех метров, потом с двух, потом и вблизи перестал.
На второго Леню Наумовы решились, будучи уверенными, что «генетики» в их роду нет. Не может же снаряд дважды в одну воронку дважды. И про Леню в роддоме врачи уверенно сказали: точно слышит, все хорошо, не переживайте. Скрининг никаких патологий не выявил. Леня рос таким смышленым, так здорово в ритм пританцовывал и свои первые двадцать слов к году жизни говорил так четко и чисто. Чудо, а не ребенок.
Володин сценарий повторился, когда Лене исполнилось 1,5 года. Сопли — отит — глухота.
«Когда я про Леню узнала, я уже с Глебом ходила половину срока. Сразу поняла, что не повезет и на этот раз. Как пережила случившееся? Даже не знаю», — говорит Катя и по голосу понятно, что все еще не пережила. И сейчас ей больно и обидно. Почему так? Почему с ними?
Когда Лене диагноз поставили, родители позвали старшего брата для разговора: “знаешь, ему тоже придется покупать слуховые аппараты, как и тебе”.
Семилетний Вова молча развернулся и в комнату ушел. А оттуда вернулся со своей копилкой: «Вот, мам, бери и мои деньги на Леню».
Так и живут эти три парня. Друг за дружку держатся. Когда родился младший Глеб, Вова и его под крыло взял. Пока мама Леню в садик отводит — он за малышом присматривает. Настоящие мужчины растут.
Вова — уже школьник, перешел в четвертый класс. Любит математику, а вот по русскому все чаще несет домой «тройки». Он пишет, как слышит, а слышит не всегда правильно. В результате грамотность страдает.
Леня пока в садике. Логопеда там до последнего времени не было и, кроме мамы и сурдолога (раз в неделю Наумовы возят всех детей в соседние Чебоксары) ребенком никто систематически и профессионально не занимался. Еще год назад он пытался говорить предложениями, но путал и терял окончания слов, менял шипящие в слогах. Понимали его только самые близкие. Младший Глеб и вовсе рос молчуном. Пытался неловко выговорить несколько слов. Но вместо «дай», у него получается «ай», а вместо «киса» — «ии».
И вот в прошлом году Леня и Глеб дважды ездили на реабилитацию в «Тошу». Когда вернулись домой после второго оплаченного фондом курса, старший Вова ахнул: «Мам, да они оба строчат, как из пулемета». Катя в Москве познакомилась со специалистами Детского правозащитного проекта «Патронус», которые помогли ей составить заявление в прокуратуру — и теперь в их единственном в поселке детском саду есть логопед!
«Леня сейчас говорит намного чище и понятнее, а Глеб, который вообще ничего не мог проронить, строит сложные предложения», — говорит Катя. Если такой результат достигнут всего за две поездки (каждая по неделе), то что же будет, если продолжить занятия?
Сейчас Лене нужно окончательно «поставить» все согласные звуки на место, пополнить словарный запас, выправить окончания слов. Глебу важно научиться говорить так, чтоб его понимали не только в семье. А еще Володя, глядя на братьев, приуныл. Ему бы тоже во Фрязино. Там, может, и по русскому «пятерки» пойдут. Очень тяжело отличаться от сверстников, зная, что все можно изменить.
Очередной курс реабилитации для троих ребят стоит больше полумиллиона рублей. Слишком дорого за три билета в нормальную жизнь. Столько Наумовым не заработать. Невозможно эти деньги выкроить из трёх пенсий по инвалидности, пособия по уходу за ребёнком и папиных небольших доходов. Все копилки разбиты.
Надежда снова только на нас.
Фото: Ольга Палкина
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
