У Никиты сахарный диабет I типа. Ему необходима помощь в оплате медицинских изделий «Датчики Freestyle Libre»
Благодарим за поддержку ООО «Металлика»!
Длинные-предлинные летние дни, стремительные короткие ночи. Стоит на секунду закрыть глаза — и вот уже рассвет. Летом не хочется пропускать ни закаты, ни рассветы, особенно если живешь в приволжском городе, а вокруг “всхолмленные равнины, расчлененные долиной реки Кукшум” — как поэтически описывает Википедия ландшафт новочебоксарских пригородов.
Лия не пропускает ни одного рассвета вот уже полтора года — первый будильник в телефоне всегда стоит на три утра. Второй — на 6:00. И еще есть сигналы в полночь, в завтрак, обед, ужин. Лия живет по будильникам с сентября 2019-го, когда сына выписали из реанимации с диагнозом диабет I типа.
“Я только не понимаю, почему по телевизору про диабет у детей не пускают инструкцию бегущей строкой. У вас ребенок много пьет, быстро худеет и теряет силы? Немедленно бегите сдавать кровь, а то иногда счет идет буквально на дни и часы! И не всем так везет, как нам”, — говорит Лия. Что им с сыном повезло, она повторяет несколько раз.
Сначала повезло, что успели в больницу, когда обычная простуда обернулась чем-то странным (малыш буквально таял на глазах). Врач тогда сказал “еще сутки — и все, опоздали бы”.
Потом повезло, что первые несколько месяцев болезни у Никиты еще были повреждены не все бета-клетки поджелудочной. Было время привыкнуть к тест-полоскам, диете, уколам, научиться точно рассчитывать дозу инсулина.
Еще очень повезло с садиком, где никто не отмахнулся от Ильиных. И где теперь у всех воспитательниц есть алгоритм наблюдения за малышом, его диета и кусочки сахара в карманах на случай гипогликемии. А вот с тест-полосками пятилетний Никита уже научился управляться сам. Сам колет палец, сам несет воспитательнице полоску для глюкометра — все делает почти как взрослый. Хотя даже взрослый устал бы 8-10 раз в сутки выдавливать капельки крови из пальца — и днем, и ночью, без перерывов.
Мама бережет Никиту как может: днем инсулиновый “комарик” чаще всего присаживается на плечо во время игры, ночью она тоже старается измерить глюкозу осторожно и нежно, чтобы не разбудить.
10 проколов пальца — это много, но количество измерений пока никак нельзя сократить. Никита быстро растет, и из-за гормона роста уровень глюкозы повышается и понижается непредсказуемо, несмотря на режим, диету и минимум шесть доз инсулина в сутки.
Зато можно сократить уровень боли и неудобства и сделать лучше жизнь Ильиных (и воспитательниц в садике тоже). Непрерывный мониторинг глюкозы с системой FreeStyle Libre поможет сразу всем: маме — выспаться, Никите — ходить на любимые бальные танцы, не боясь забыть тест-полоски, а папа перестанет бояться не уследить за обожаемым сыном. А чего бояться, когда датчик сохраняет показания каждые 15 минут, а сканер настолько чувствительный, что измеряет глюкозу даже через одежду.
Можно будет забыть про исколотые пальцы, потому что датчик на руке надо обновлять всего раз в две недели. Можно будет забыть о бесконечных записях и подсчетах в тетрадке — сканер не только сохраняет данные за три месяца, но и сразу показывает: текущий уровень глюкозы, данные за последние 8 часов и общую тенденцию (повышение, снижение или медленное изменение). Контролировать диабет становится проще, а все данные можно сразу смотреть в приложении или отправлять врачу.
Если Ильиным помочь, то однажды Лия сможет встретить рассвет, когда сама захочет — без бессонных ночей, назойливых “комариков”, без будильников, без страха за сына.
Максимова Татьяна Юрьевна , детский эндокринолог в ДРКБ ,г. Чебоксары
У ребенка наблюдается лабильное течение заболевания, то есть сахар может падать непредсказуемо в течение суток. Замеры нужно делать до 10 раз в сутки, в том числе и ночью. Если не контролировать уровень сахара в крови, то скрытая гипокликемия может привести к судорогам и даже коме. Сенсор и датчики FreeStyle Libre дадут возможность замерять сахар безболезненно, иначе нужно колоть пальцы до 10 раз в сутки. К сожалению, такие сенсоры по ОМС получить невозможно.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную