У Никиты сахарный диабет I типа. Ему необходима помощь в оплате медицинских изделий «Датчики Freestyle Libre»
Благодарим за поддержку ООО «Металлика»!
Длинные-предлинные летние дни, стремительные короткие ночи. Стоит на секунду закрыть глаза — и вот уже рассвет. Летом не хочется пропускать ни закаты, ни рассветы, особенно если живешь в приволжском городе, а вокруг “всхолмленные равнины, расчлененные долиной реки Кукшум” — как поэтически описывает Википедия ландшафт новочебоксарских пригородов.
Лия не пропускает ни одного рассвета вот уже полтора года — первый будильник в телефоне всегда стоит на три утра. Второй — на 6:00. И еще есть сигналы в полночь, в завтрак, обед, ужин. Лия живет по будильникам с сентября 2019-го, когда сына выписали из реанимации с диагнозом диабет I типа.
“Я только не понимаю, почему по телевизору про диабет у детей не пускают инструкцию бегущей строкой. У вас ребенок много пьет, быстро худеет и теряет силы? Немедленно бегите сдавать кровь, а то иногда счет идет буквально на дни и часы! И не всем так везет, как нам”, — говорит Лия. Что им с сыном повезло, она повторяет несколько раз.
Сначала повезло, что успели в больницу, когда обычная простуда обернулась чем-то странным (малыш буквально таял на глазах). Врач тогда сказал “еще сутки — и все, опоздали бы”.
Потом повезло, что первые несколько месяцев болезни у Никиты еще были повреждены не все бета-клетки поджелудочной. Было время привыкнуть к тест-полоскам, диете, уколам, научиться точно рассчитывать дозу инсулина.
Еще очень повезло с садиком, где никто не отмахнулся от Ильиных. И где теперь у всех воспитательниц есть алгоритм наблюдения за малышом, его диета и кусочки сахара в карманах на случай гипогликемии. А вот с тест-полосками пятилетний Никита уже научился управляться сам. Сам колет палец, сам несет воспитательнице полоску для глюкометра — все делает почти как взрослый. Хотя даже взрослый устал бы 8-10 раз в сутки выдавливать капельки крови из пальца — и днем, и ночью, без перерывов.
Мама бережет Никиту как может: днем инсулиновый “комарик” чаще всего присаживается на плечо во время игры, ночью она тоже старается измерить глюкозу осторожно и нежно, чтобы не разбудить.
10 проколов пальца — это много, но количество измерений пока никак нельзя сократить. Никита быстро растет, и из-за гормона роста уровень глюкозы повышается и понижается непредсказуемо, несмотря на режим, диету и минимум шесть доз инсулина в сутки.
Зато можно сократить уровень боли и неудобства и сделать лучше жизнь Ильиных (и воспитательниц в садике тоже). Непрерывный мониторинг глюкозы с системой FreeStyle Libre поможет сразу всем: маме — выспаться, Никите — ходить на любимые бальные танцы, не боясь забыть тест-полоски, а папа перестанет бояться не уследить за обожаемым сыном. А чего бояться, когда датчик сохраняет показания каждые 15 минут, а сканер настолько чувствительный, что измеряет глюкозу даже через одежду.
Можно будет забыть про исколотые пальцы, потому что датчик на руке надо обновлять всего раз в две недели. Можно будет забыть о бесконечных записях и подсчетах в тетрадке — сканер не только сохраняет данные за три месяца, но и сразу показывает: текущий уровень глюкозы, данные за последние 8 часов и общую тенденцию (повышение, снижение или медленное изменение). Контролировать диабет становится проще, а все данные можно сразу смотреть в приложении или отправлять врачу.
Если Ильиным помочь, то однажды Лия сможет встретить рассвет, когда сама захочет — без бессонных ночей, назойливых “комариков”, без будильников, без страха за сына.
Максимова Татьяна Юрьевна , детский эндокринолог в ДРКБ ,г. Чебоксары
У ребенка наблюдается лабильное течение заболевания, то есть сахар может падать непредсказуемо в течение суток. Замеры нужно делать до 10 раз в сутки, в том числе и ночью. Если не контролировать уровень сахара в крови, то скрытая гипокликемия может привести к судорогам и даже коме. Сенсор и датчики FreeStyle Libre дадут возможность замерять сахар безболезненно, иначе нужно колоть пальцы до 10 раз в сутки. К сожалению, такие сенсоры по ОМС получить невозможно.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную