У Никиты сахарный диабет I типа. Ему необходима помощь в оплате медицинских изделий «Датчики Freestyle Libre»
Благодарим за поддержку ООО «Металлика»!
Длинные-предлинные летние дни, стремительные короткие ночи. Стоит на секунду закрыть глаза — и вот уже рассвет. Летом не хочется пропускать ни закаты, ни рассветы, особенно если живешь в приволжском городе, а вокруг “всхолмленные равнины, расчлененные долиной реки Кукшум” — как поэтически описывает Википедия ландшафт новочебоксарских пригородов.
Лия не пропускает ни одного рассвета вот уже полтора года — первый будильник в телефоне всегда стоит на три утра. Второй — на 6:00. И еще есть сигналы в полночь, в завтрак, обед, ужин. Лия живет по будильникам с сентября 2019-го, когда сына выписали из реанимации с диагнозом диабет I типа.
“Я только не понимаю, почему по телевизору про диабет у детей не пускают инструкцию бегущей строкой. У вас ребенок много пьет, быстро худеет и теряет силы? Немедленно бегите сдавать кровь, а то иногда счет идет буквально на дни и часы! И не всем так везет, как нам”, — говорит Лия. Что им с сыном повезло, она повторяет несколько раз.
Сначала повезло, что успели в больницу, когда обычная простуда обернулась чем-то странным (малыш буквально таял на глазах). Врач тогда сказал “еще сутки — и все, опоздали бы”.
Потом повезло, что первые несколько месяцев болезни у Никиты еще были повреждены не все бета-клетки поджелудочной. Было время привыкнуть к тест-полоскам, диете, уколам, научиться точно рассчитывать дозу инсулина.
Еще очень повезло с садиком, где никто не отмахнулся от Ильиных. И где теперь у всех воспитательниц есть алгоритм наблюдения за малышом, его диета и кусочки сахара в карманах на случай гипогликемии. А вот с тест-полосками пятилетний Никита уже научился управляться сам. Сам колет палец, сам несет воспитательнице полоску для глюкометра — все делает почти как взрослый. Хотя даже взрослый устал бы 8-10 раз в сутки выдавливать капельки крови из пальца — и днем, и ночью, без перерывов.
Мама бережет Никиту как может: днем инсулиновый “комарик” чаще всего присаживается на плечо во время игры, ночью она тоже старается измерить глюкозу осторожно и нежно, чтобы не разбудить.
10 проколов пальца — это много, но количество измерений пока никак нельзя сократить. Никита быстро растет, и из-за гормона роста уровень глюкозы повышается и понижается непредсказуемо, несмотря на режим, диету и минимум шесть доз инсулина в сутки.
Зато можно сократить уровень боли и неудобства и сделать лучше жизнь Ильиных (и воспитательниц в садике тоже). Непрерывный мониторинг глюкозы с системой FreeStyle Libre поможет сразу всем: маме — выспаться, Никите — ходить на любимые бальные танцы, не боясь забыть тест-полоски, а папа перестанет бояться не уследить за обожаемым сыном. А чего бояться, когда датчик сохраняет показания каждые 15 минут, а сканер настолько чувствительный, что измеряет глюкозу даже через одежду.
Можно будет забыть про исколотые пальцы, потому что датчик на руке надо обновлять всего раз в две недели. Можно будет забыть о бесконечных записях и подсчетах в тетрадке — сканер не только сохраняет данные за три месяца, но и сразу показывает: текущий уровень глюкозы, данные за последние 8 часов и общую тенденцию (повышение, снижение или медленное изменение). Контролировать диабет становится проще, а все данные можно сразу смотреть в приложении или отправлять врачу.
Если Ильиным помочь, то однажды Лия сможет встретить рассвет, когда сама захочет — без бессонных ночей, назойливых “комариков”, без будильников, без страха за сына.
Максимова Татьяна Юрьевна , детский эндокринолог в ДРКБ ,г. Чебоксары
У ребенка наблюдается лабильное течение заболевания, то есть сахар может падать непредсказуемо в течение суток. Замеры нужно делать до 10 раз в сутки, в том числе и ночью. Если не контролировать уровень сахара в крови, то скрытая гипокликемия может привести к судорогам и даже коме. Сенсор и датчики FreeStyle Libre дадут возможность замерять сахар безболезненно, иначе нужно колоть пальцы до 10 раз в сутки. К сожалению, такие сенсоры по ОМС получить невозможно.
Саша родилась с недоразвитой нижней челюстью и расщелиной неба. Из-за патологии язык смещен назад и перекрывает дыхательные пути, вызывая жизнеугрожающие остановки дыхания. Необходима операция по удлинению челюсти.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную