Никите необходим препарат «Гианеб» для борьбы с муковисцидозом — неизлечимым генетическим заболеванием, поражающим лёгкие и органы пищеварения.
Раз в три месяца Никита сдается и говорит маме: «Все, больше не могу». Олеся приводит его в чувства одной-единственной фразой, эффективность которой испытана двумя десятками лет болезни: «Ты жить хочешь?»
Когда 21 год назад в небольшом кемеровском городе Прокопьевске появился на свет Никита Косынкин, про генетическое заболевание муковисцидоз, которое душит изнутри, забивая легкие и желудок вязкой слизью, мало кто знал. Даже врачи, которые до двух лет лечили мальчика от дисбактериоза.
«Это сейчас — таргетная терапия, родительские форумы, виброжилеты и полная информация, а у меня тогда ни телефона, ни интернета, ни ингалятора не было. Лечила муковисцидоз корнем солодки, да шарики надували», — вспоминает Олеся. Как тогда выжила одна, с Никитой на руках, сама не понимает. С мужем расстались, квартира съемная, а сыну даже инвалидность не дали: сказали, что раз ложку держит и сам себя обслуживает, значит, не положена группа. И вот у нее, сотрудника лаборатории водоканала, зарплата 1200. И из них 1100 она относит ежемесячно в аптеку: закупает креон, мукалтин и антибиотики. Покупка батута и дыхательного тренажера казалось тогда чем-то фантастическим.
«Геройство длилось два года. Лечились, можно сказать, подорожником, пока не выбила группу для сына, и нам не назначили адекватную терапию». К тому времени легкие ребенка «забетонировались». Исклевали их пневмонии, заболотила слизь.
Кроме муковисцидоза у Никиты и неврология: он отстает от сверстников в умственном развитии, но ответственности в нем больше, чем во многих. С детства привык: в 5 утра первая ингаляция, потом еще две, днем – одна, вечером – снова две. А еще кинезиотерапия, долгая и мучительная, чтобы вывести всю мокроту из легких и спокойно вздохнуть. Между битвой с болезнью: работа, любовь, планы, любимое хобби пепакура.
«Сын увлекается бумажным моделированием. Он склеивает целые предметы. Шлем как у космонавта, например. Никита очень увлечен этим занятием и верит, что добьется успеха». Кроме пепакура для радости есть еще и стихи, в основном местных поэтов. Они о любви, маме, природе.
Вот благодаря стихам и болезни Никита встретил Олю. Познакомились в обществе инвалидов (у Оли ДЦП), которое организовала местная поэтесса. Сейчас живут вместе, ведут хозяйство. Купили пылесос, планируют телевизор. Недавно Никита нашел на улице котенка, и теперь их трое – он, Оля и Маруся. Никита, конечно, мечтает о детях. Не сейчас, а когда встанет на ноги. После коррекционной школы он выучился плотницкому делу, но работать пока приходится уборщиком. Ищет вторую работу, потому что с его нынешней зарплатой и двумя пенсиями на ноги вставать можно бесконечно долго.
Иногда оптимизм и упорство заканчиваются, и Никита признается маме: «Все, не могу больше». Она, конечно, поддерживает сына, как может. Но иногда одних слов мало. Дело в том, что в их родном Прокопьевске закрылась единственная аптека, где готовили гипертонический раствор для ингаляций. И Косынкины будто снова перенеслись в прошлое, когда ни лекарств, ни надежды, ни будущего – только подорожник. Разница лишь в том, что они теперь точно знают: муковисцидоз не всегда приговор, с ним можно жить долго и счастливо, можно влюбляться, собирать космические шлемы из бумаги, работать, мечтать… Можно все, если есть лекарства. Например, раствор для ингаляций «Гианеб» — основа основ в современной терапии муковсицидоза. Стоит он дорого, по ОМС не выдается. Никите нужен запас лекарства хотя бы на год вперед. Год – это очень много, когда задыхаешься.
Никита Косынкин давно не ребенок. У него даже группа инвалидности 3-я, рабочая. И оттого еще больше хочется ему помочь. Потому что сам он делает все, чтобы жить нормально.
Станислав Александрович Красовский, врач-пульмонолог больницы им. Плетнева, г. Москвы, кмн, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ Пульмонологии.
“В состоянии Никиты после 18 лет наблюдаются достаточные ухудшения, связанные с прогрессированием основного заболевания. Помимо антибактериальных средств и кинезитерапии, важную роль в лечении играют муколитические препараты, среди которых большое значение придается применению гипертонического раствора хлорида натрия и «Гианеба». Для больного муковисцидозом необходимо проведение ингаляций ежедневно 2 раза, без пропусков. «Гианеб» намного лучше переносится, тогда как на хлорид натрия развивается кашель, одышка, осиплость голоса, кровохарканье, что ухудшает состояние и так больной дыхательной системы. К сожалению, из-за бюрократических проволочек в некоторых регионах получить «Гианеб» по ОМС не представляется возможным.”
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
