Никита Косынкин

Подорожник для Никиты

Раз в три месяца Никита сдается и говорит маме: «Все, больше не могу». Олеся приводит его в чувства одной-единственной фразой, эффективность которой испытана двумя десятками лет болезни: «Ты жить хочешь?»

Когда 21 год назад в небольшом кемеровском городе Прокопьевске появился на свет Никита Косынкин, про генетическое заболевание муковисцидоз, которое душит изнутри, забивая легкие и желудок вязкой слизью, мало кто знал. Даже врачи, которые до двух лет лечили мальчика от дисбактериоза. 

«Это сейчас — таргетная терапия, родительские форумы, виброжилеты и полная информация, а у меня тогда ни телефона, ни интернета, ни ингалятора не было. Лечила муковисцидоз корнем солодки, да шарики надували», — вспоминает Олеся. Как тогда выжила одна, с Никитой на руках, сама не понимает. С мужем расстались, квартира съемная, а сыну даже инвалидность не дали: сказали, что раз ложку держит и сам себя обслуживает, значит, не положена группа. И вот у нее, сотрудника лаборатории водоканала, зарплата 1200. И из них 1100 она относит ежемесячно в аптеку: закупает креон, мукалтин и антибиотики. Покупка батута и дыхательного тренажера казалось тогда чем-то фантастическим. 

«Геройство длилось два года. Лечились, можно сказать, подорожником, пока не выбила группу для сына, и нам не назначили адекватную терапию». К тому времени легкие ребенка «забетонировались». Исклевали их пневмонии, заболотила слизь. 

Кроме муковисцидоза у Никиты и неврология: он отстает от сверстников в умственном развитии, но ответственности в нем больше, чем во многих. С детства привык: в 5 утра первая ингаляция, потом еще две, днем – одна, вечером – снова две. А еще кинезиотерапия, долгая и мучительная, чтобы вывести всю мокроту из легких и спокойно вздохнуть. Между битвой с болезнью: работа, любовь, планы, любимое хобби пепакура. 

«Сын увлекается бумажным моделированием. Он склеивает целые предметы. Шлем как у космонавта, например. Никита очень увлечен этим занятием и верит, что добьется успеха». Кроме пепакура для радости есть еще и стихи, в основном местных поэтов. Они о любви, маме, природе. 

Вот благодаря стихам и болезни Никита встретил Олю. Познакомились в обществе инвалидов (у Оли ДЦП), которое организовала местная поэтесса. Сейчас живут вместе, ведут хозяйство. Купили пылесос, планируют телевизор. Недавно Никита нашел на улице котенка, и теперь их трое – он, Оля и Маруся. Никита, конечно, мечтает о детях. Не сейчас, а когда встанет на ноги. После коррекционной школы он выучился плотницкому делу, но работать пока приходится уборщиком. Ищет вторую работу, потому что с его нынешней зарплатой и двумя пенсиями на ноги вставать можно бесконечно долго.  

Иногда оптимизм и упорство заканчиваются, и Никита признается маме: «Все, не могу больше». Она, конечно, поддерживает сына, как может.  Но иногда одних слов мало. Дело в том, что в их родном Прокопьевске закрылась единственная аптека, где готовили гипертонический раствор для ингаляций. И Косынкины будто снова перенеслись в прошлое, когда ни лекарств, ни надежды, ни будущего – только подорожник. Разница лишь в том, что они теперь точно знают: муковисцидоз не всегда приговор, с ним можно жить долго и счастливо, можно влюбляться, собирать космические шлемы из бумаги, работать, мечтать… Можно все, если есть лекарства. Например, раствор для ингаляций «Гианеб» — основа основ в современной терапии муковсицидоза. Стоит он дорого, по ОМС не выдается. Никите нужен запас лекарства хотя бы на год вперед. Год – это очень много, когда задыхаешься.

Никита Косынкин давно не ребенок. У него даже группа инвалидности 3-я, рабочая. И оттого еще больше хочется ему помочь. Потому что сам он делает все, чтобы жить нормально. 

Комментарий эксперта:

Станислав Александрович Красовский, врач-пульмонолог больницы им. Плетнева, г. Москвы, кмн, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ Пульмонологии.

“В состоянии Никиты после 18 лет наблюдаются достаточные ухудшения, связанные с прогрессированием основного заболевания. Помимо антибактериальных средств и кинезитерапии, важную роль в лечении играют муколитические препараты, среди которых большое значение придается применению гипертонического раствора хлорида натрия и «Гианеба». Для больного муковисцидозом необходимо проведение ингаляций ежедневно 2 раза, без пропусков. «Гианеб» намного лучше переносится, тогда как на хлорид натрия развивается кашель, одышка, осиплость голоса, кровохарканье, что ухудшает состояние и так больной дыхательной системы. К сожалению, из-за бюрократических проволочек в некоторых регионах получить «Гианеб» по ОМС не представляется возможным.”