Несколько лет назад Юлия Куракина случайно узнала, что у неё редкое генетическое заболевание, из-за которого может остановиться сердце. Этот же диагноз достался по наследству детям, Кате и Никите. Только дочке хватает таблеток, чтобы выровнять сердечный ритм и спокойно жить, а сыну нужна операция. И это не вопрос подстраховки. Скорее — жизни и смерти.
Если бы дочку Катю перед безобидной госпитализацией не направили на ЭКГ, Юлия Куракина так и не узнала бы, что у нее самой — редкое генетическое заболевание, из-за которого может остановиться сердце. Этот же диагноз достался по наследству детям, Кате и Никите. Только вот дочке хватает таблеток, чтобы выровнять сердечный ритм и спокойно жить, а сыну — нужна операция. И это не вопрос подстраховки. Скорее — жизни и смерти.
То, что таблетками ребенка не спасти, стало понятно в прошлом году. Ансамбль «Нотка», в котором поет Никита, отмечал свой юбилей в люберецком Доме культуры. На финальной репетиции он вышел на сцену: должен был исполнить песню «Самая красивая», но с первых аккордов понял — ошиблись с фонограммой и поставили не ту версию. И, хоть и расстроился, но виду не подал, допел до конца, а потом ушел за кулисы — и упал без сознания. Потом, придя в себя, все-таки отработал весь концерт. Но Юлия сразу позвонила врачам, и те подтвердили то, чего она боялась: все, таблетки больше не помогают, нужна операция по денервации сердца.
Это была первая остановка Никитиного сердца за несколько лет на блокаторах. И этот случай на концерте напомнил Куракиным другой, произошедший со старшей дочкой Катей, много лет назад в Мордовии, где они тогда жили. Тоже сцена, тоже репетиция. Для восточного танца с бубнами Юлия пришила на платье дочери новую липучку для бубна, а Катя не смогла ее разлепить на сцене. И тоже тогда переволновалась до остановки сердца. Но тогда генетику у Куракиных никто даже не заподозрил. А спустя пару лет девочку направили на ЭКГ перед банальной госпитализацией и…
«У вас несколько дней, чтобы успеть доехать с дочкой до Москвы», — вызвали родителей в кабинет кардиолога. А в Москве, в НИКИ педиатрии им. Вельтищева, поставили тот самый диагноз: синдром внезапной смерти. У Куракиных тогда уже подрастал Никита, вот и кинулись проверяться всей семьей. Генетический сбой не обнаружили только у отца. Маме велели становиться на учет к кардиологу, а детям сразу же назначили препараты-блокаторы пожизненно.
«Неужели это навсегда?» — спрашивает Никита, когда мама напоминает ему о приеме таблеток. К сожалению, да. Один пропущенный прием может обернуться настоящей трагедией.
«Видимо, мне болезнь досталась в очень легкой форме. Я же и медосмотры проходила много раз, ЭКГ делала, двоих детей родила. Узнав результат анализа, позвонила своей маме: «Вспоминай, я в детстве сознание теряла?» И она вспомнила, что однажды (мне было тогда лет пять) провожали родственников на поезд и опоздали на вокзал. Они-то запрыгнули в уходящий состав, а я вот так переволновалась, что рухнула без сознания на перрон», — рассказывает Юлия.
Вот и у ее Кати и Никитой все обмороки от переизбытка чувств, да от воды, которая при синдроме удлиненного интервала QT — первый провокатор синкопальных состояний с остановкой сердца. Почему-то именно в воде дети с подобным заболеванием чаще всего теряют сознание, и тут уж как повезет. Никиту отец вылавливал на черноморском мелководье несколько лет назад.
«Нырял, скакал в безопасном месте — там воды по щиколотку, а потом бац — и пропал. Он вообще бесстрашный: плавать не умеет толком, а так и норовит с волнореза в море прыгнуть. Мы с мужем по очереди дежурили в воде и нарукавники с сына снимали, только отойдя подальше от пляжа».
После назначения блокаторов семья несколько лет жила спокойно. Никита носил из школы пятерки, начал петь в ансамбле, выступать. Расстраивался, конечно, когда родители напоминали, что и прием таблеток пропускать нельзя, и с ночевками у родственников и друзей оставаться теперь не получится, и про футбол с бассейном придется забыть. А уж если класс решит сплавляться летом по реке, то его точно никуда не отпустят. Ограничений много, но только так можно спокойно жить с таким серьезным заболеванием. Вот Катя, посмотри: выросла, выучилась, работает логопедом, семью свою думает создавать.
До поры до времени Куракины верили, что со всеми ограничениями справятся. А теперь врачи говорят: нужна операция, срочно. Высокие риски. Вопрос жизни.
И Юлино сердце снова болит не за себя. Давайте вернем в него спокойствие за близких.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У Никиты , с подтвержденным генетическим заболеванием – первичный синдром удлиненного интервал QT, на фоне прима препаратами сохраняется удлинение интервала QT. Также ребенок периодически пропускает прием бета-адреноадреноблокаторов, что приводит к потере сознание и является потенциально жизнеугрожающим состоянием. Для того, чтобы повысить эффективность бета-адреноадреноблокаторов, мальчику показана операция – видеоассистированная торакоскопическая селективная левосторонняя симпатэктомия.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
