Несколько лет назад Юлия Куракина случайно узнала, что у неё редкое генетическое заболевание, из-за которого может остановиться сердце. Этот же диагноз достался по наследству детям, Кате и Никите. Только дочке хватает таблеток, чтобы выровнять сердечный ритм и спокойно жить, а сыну нужна операция. И это не вопрос подстраховки. Скорее — жизни и смерти.
Дата помощи: 25.09.2023
Чем помогли: 544 717 рублей на оплату проведения видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева
Если бы дочку Катю перед безобидной госпитализацией не направили на ЭКГ, Юлия Куракина так и не узнала бы, что у нее самой — редкое генетическое заболевание, из-за которого может остановиться сердце. Этот же диагноз достался по наследству детям, Кате и Никите. Только вот дочке хватает таблеток, чтобы выровнять сердечный ритм и спокойно жить, а сыну — нужна операция. И это не вопрос подстраховки. Скорее — жизни и смерти.
То, что таблетками ребенка не спасти, стало понятно в прошлом году. Ансамбль «Нотка», в котором поет Никита, отмечал свой юбилей в люберецком Доме культуры. На финальной репетиции он вышел на сцену: должен был исполнить песню «Самая красивая», но с первых аккордов понял — ошиблись с фонограммой и поставили не ту версию. И, хоть и расстроился, но виду не подал, допел до конца, а потом ушел за кулисы — и упал без сознания. Потом, придя в себя, все-таки отработал весь концерт. Но Юлия сразу позвонила врачам, и те подтвердили то, чего она боялась: все, таблетки больше не помогают, нужна операция по денервации сердца.
Это была первая остановка Никитиного сердца за несколько лет на блокаторах. И этот случай на концерте напомнил Куракиным другой, произошедший со старшей дочкой Катей, много лет назад в Мордовии, где они тогда жили. Тоже сцена, тоже репетиция. Для восточного танца с бубнами Юлия пришила на платье дочери новую липучку для бубна, а Катя не смогла ее разлепить на сцене. И тоже тогда переволновалась до остановки сердца. Но тогда генетику у Куракиных никто даже не заподозрил. А спустя пару лет девочку направили на ЭКГ перед банальной госпитализацией и…
«У вас несколько дней, чтобы успеть доехать с дочкой до Москвы», — вызвали родителей в кабинет кардиолога. А в Москве, в НИКИ педиатрии им. Вельтищева, поставили тот самый диагноз: синдром внезапной смерти. У Куракиных тогда уже подрастал Никита, вот и кинулись проверяться всей семьей. Генетический сбой не обнаружили только у отца. Маме велели становиться на учет к кардиологу, а детям сразу же назначили препараты-блокаторы пожизненно.
«Неужели это навсегда?» — спрашивает Никита, когда мама напоминает ему о приеме таблеток. К сожалению, да. Один пропущенный прием может обернуться настоящей трагедией.
«Видимо, мне болезнь досталась в очень легкой форме. Я же и медосмотры проходила много раз, ЭКГ делала, двоих детей родила. Узнав результат анализа, позвонила своей маме: «Вспоминай, я в детстве сознание теряла?» И она вспомнила, что однажды (мне было тогда лет пять) провожали родственников на поезд и опоздали на вокзал. Они-то запрыгнули в уходящий состав, а я вот так переволновалась, что рухнула без сознания на перрон», — рассказывает Юлия.
Вот и у ее Кати и Никитой все обмороки от переизбытка чувств, да от воды, которая при синдроме удлиненного интервала QT — первый провокатор синкопальных состояний с остановкой сердца. Почему-то именно в воде дети с подобным заболеванием чаще всего теряют сознание, и тут уж как повезет. Никиту отец вылавливал на черноморском мелководье несколько лет назад.
«Нырял, скакал в безопасном месте — там воды по щиколотку, а потом бац — и пропал. Он вообще бесстрашный: плавать не умеет толком, а так и норовит с волнореза в море прыгнуть. Мы с мужем по очереди дежурили в воде и нарукавники с сына снимали, только отойдя подальше от пляжа».
После назначения блокаторов семья несколько лет жила спокойно. Никита носил из школы пятерки, начал петь в ансамбле, выступать. Расстраивался, конечно, когда родители напоминали, что и прием таблеток пропускать нельзя, и с ночевками у родственников и друзей оставаться теперь не получится, и про футбол с бассейном придется забыть. А уж если класс решит сплавляться летом по реке, то его точно никуда не отпустят. Ограничений много, но только так можно спокойно жить с таким серьезным заболеванием. Вот Катя, посмотри: выросла, выучилась, работает логопедом, семью свою думает создавать.
До поры до времени Куракины верили, что со всеми ограничениями справятся. А теперь врачи говорят: нужна операция, срочно. Высокие риски. Вопрос жизни.
И Юлино сердце снова болит не за себя. Давайте вернем в него спокойствие за близких.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У Никиты , с подтвержденным генетическим заболеванием – первичный синдром удлиненного интервал QT, на фоне прима препаратами сохраняется удлинение интервала QT. Также ребенок периодически пропускает прием бета-адреноадреноблокаторов, что приводит к потере сознание и является потенциально жизнеугрожающим состоянием. Для того, чтобы повысить эффективность бета-адреноадреноблокаторов, мальчику показана операция – видеоассистированная торакоскопическая селективная левосторонняя симпатэктомия.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную