У Никиты муковисцидоз. При этом заболевании, до последнего времени считавшимся смертельным, все внутренние органы человека, в том числе легкие, забиты вязким секретом. Его нужно постоянно убирать с помощью лекарств и ингаляций. Благодаря генному корректору «Оркамби» Никита заметно окреп, но ему по-прежнему нужна наша помощь.
Дата помощи: 24.03.2023
Чем помогли: 27 000 рублей на оплату медицинского изделия «Жилет надувной полноразмерный»
Дата помощи: 27.03.2023
Чем помогли: 53 820 рублей на оплату специального питания «Нутридринк смесь для энтерального питания»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор для ульяновского школьника
Раньше Никита Угленков хотел стать врачом, чтобы лечить таких же, как он сам, детей. А теперь решил пойти учиться на кибербезопасность. Шесть лет назад мошенники похитили все личные данные, фотографии и медицинские выписки Никиты и открыли фальшивый сбор на лекарства. Когда Угленковы об этом узнали, дело дошло до полиции. Преступников поймали, и спустя время Никите на телефон пришла смска с извинениями и обещанием так больше не поступать.
Простить-то можно, но как быть, когда действительно нужна помощь, а тебе уже никто не верит? Например, сейчас Никите очень нужен ингалятор с расходниками и препарат для ингаляций «Гианеб». Дело в том, что у парня муковисцидоз. При этом заболевании, до последнего времени считавшимся смертельным, все внутренние органы человека, в том числе легкие, забиты вязким секретом. Его нужно постоянно убирать с помощью лекарств, ингаляций и спорта.
Никита каждое утром ставит будильник на 6, чтобы подышать до начала учебы лекарствами. Всего у него пять ингаляций в день. Во время обострений – восемь. В перерывах между таблетками и процедурами – домашние дела, занятия английским с второклассницей-сестренкой, приготовление полезного для него кислородного коктейля, прогулки с друзьями.
Никита — большая гордость родителей. С началом пандемии он перешел на домашнее обучение, но девятый класс все равно закончил на одни «пятерки». А недавно подросток записался на онлайн-курсы «Синергии», чтобы изучать язык программирования «Питон».
«Никита очень серьезно настроен на учебу и в будущем хочет бороться за безопасность в сетях. В школе на доске почета висит его фотография», — рассказывает Татьяна Угленкова, которая когда-то сама закончила школу с золотой медалью и институт с красным дипломом, а потом оставила карьеру из-за болезни сына. Муковисцидоз Никите диагностировали лишь в 4 года, но даже с запоздавшей терапией он набрал вес и смог жить обычной жизнью. Гонял с мальчишками мяч во дворе, ходил в кино, зимой катался на коньках, летом — на картинге. Он так старался быть здоровым, вопреки тяжелой болезни, что с него даже инвалидность снять хотели.
Благодаря генному корректору «Оркамби» Никита и вовсе окреп. Еще несколько лет назад врачи хотели направить его в Москву на трансплантацию печени, а теперь печеночные показатели приблизились к норме. Но муковисцидоз — даже с генной терапией — все еще остается сложным неизлечимым заболеванием, подчиняющим себе весь распорядок жизни пациента.
Чтобы вырасти, выучиться на киберполицейского и помогать другим детям и взрослым не становиться жертвой мошенников, Никите надо самому быть максимально здоровым. А для этого важно каждый вечер маркировать баночки с корректором и ферментами на завтра. И каждое утром начинать с новой ингаляции.
Никите очень нужен новый небулайзер и лекарства. А нам — твердая уверенность, что каждый пожертвованный рубль пойдет исключительно на доброе дело. И это мы вам гарантируем.
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
Применение ингаляционных препаратов является обязательной частью лечения муковисцидоза. Оптимальным для терапии является компрессионный ингалятор, с возможностью замены раз в 3 месяца комплекта распылителя и трубки воздуховода и фильтра.
Муковисцидоз нарушает работу многих органов, в том числе органов пищеварительной системы. Пациенты с МВ нуждаются в потреблении большего количества энергии, но зачастую у них наблюдается плохой аппетит. Плохое питание связывают с неблагоприятными исходами при муковисцидозе. Согласно выписке, Никите показана высококалорийная диета с включением полноценных лечебных смесей в рацион.
При муковисцидозе в легких образуется большое количество вязкого секрета, который мешает нормальной работе органа. Поэтому Никите рекомендованы ингаляции препаратом : 7% р-р NaCl+0,1% гиалуроновой кислоты, который разжижает мокроту и облегчает ее выведение из легких.
Фото: Ирина Гонтарева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную