У Никиты муковисцидоз. При этом заболевании, до последнего времени считавшимся смертельным, все внутренние органы человека, в том числе легкие, забиты вязким секретом. Его нужно постоянно убирать с помощью лекарств и ингаляций. Благодаря генному корректору «Оркамби» Никита заметно окреп, но ему по-прежнему нужна наша помощь.
Дата помощи: 24.03.2023
Чем помогли: 27 000 рублей на оплату медицинского изделия «Жилет надувной полноразмерный»
Дата помощи: 27.03.2023
Чем помогли: 53 820 рублей на оплату специального питания «Нутридринк смесь для энтерального питания»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор для ульяновского школьника
Раньше Никита Угленков хотел стать врачом, чтобы лечить таких же, как он сам, детей. А теперь решил пойти учиться на кибербезопасность. Шесть лет назад мошенники похитили все личные данные, фотографии и медицинские выписки Никиты и открыли фальшивый сбор на лекарства. Когда Угленковы об этом узнали, дело дошло до полиции. Преступников поймали, и спустя время Никите на телефон пришла смска с извинениями и обещанием так больше не поступать.
Простить-то можно, но как быть, когда действительно нужна помощь, а тебе уже никто не верит? Например, сейчас Никите очень нужен ингалятор с расходниками и препарат для ингаляций «Гианеб». Дело в том, что у парня муковисцидоз. При этом заболевании, до последнего времени считавшимся смертельным, все внутренние органы человека, в том числе легкие, забиты вязким секретом. Его нужно постоянно убирать с помощью лекарств, ингаляций и спорта.
Никита каждое утром ставит будильник на 6, чтобы подышать до начала учебы лекарствами. Всего у него пять ингаляций в день. Во время обострений – восемь. В перерывах между таблетками и процедурами – домашние дела, занятия английским с второклассницей-сестренкой, приготовление полезного для него кислородного коктейля, прогулки с друзьями.
Никита — большая гордость родителей. С началом пандемии он перешел на домашнее обучение, но девятый класс все равно закончил на одни «пятерки». А недавно подросток записался на онлайн-курсы «Синергии», чтобы изучать язык программирования «Питон».
«Никита очень серьезно настроен на учебу и в будущем хочет бороться за безопасность в сетях. В школе на доске почета висит его фотография», — рассказывает Татьяна Угленкова, которая когда-то сама закончила школу с золотой медалью и институт с красным дипломом, а потом оставила карьеру из-за болезни сына. Муковисцидоз Никите диагностировали лишь в 4 года, но даже с запоздавшей терапией он набрал вес и смог жить обычной жизнью. Гонял с мальчишками мяч во дворе, ходил в кино, зимой катался на коньках, летом — на картинге. Он так старался быть здоровым, вопреки тяжелой болезни, что с него даже инвалидность снять хотели.
Благодаря генному корректору «Оркамби» Никита и вовсе окреп. Еще несколько лет назад врачи хотели направить его в Москву на трансплантацию печени, а теперь печеночные показатели приблизились к норме. Но муковисцидоз — даже с генной терапией — все еще остается сложным неизлечимым заболеванием, подчиняющим себе весь распорядок жизни пациента.
Чтобы вырасти, выучиться на киберполицейского и помогать другим детям и взрослым не становиться жертвой мошенников, Никите надо самому быть максимально здоровым. А для этого важно каждый вечер маркировать баночки с корректором и ферментами на завтра. И каждое утром начинать с новой ингаляции.
Никите очень нужен новый небулайзер и лекарства. А нам — твердая уверенность, что каждый пожертвованный рубль пойдет исключительно на доброе дело. И это мы вам гарантируем.
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
Применение ингаляционных препаратов является обязательной частью лечения муковисцидоза. Оптимальным для терапии является компрессионный ингалятор, с возможностью замены раз в 3 месяца комплекта распылителя и трубки воздуховода и фильтра.
Муковисцидоз нарушает работу многих органов, в том числе органов пищеварительной системы. Пациенты с МВ нуждаются в потреблении большего количества энергии, но зачастую у них наблюдается плохой аппетит. Плохое питание связывают с неблагоприятными исходами при муковисцидозе. Согласно выписке, Никите показана высококалорийная диета с включением полноценных лечебных смесей в рацион.
При муковисцидозе в легких образуется большое количество вязкого секрета, который мешает нормальной работе органа. Поэтому Никите рекомендованы ингаляции препаратом : 7% р-р NaCl+0,1% гиалуроновой кислоты, который разжижает мокроту и облегчает ее выведение из легких.
Фото: Ирина Гонтарева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную