Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
Дата помощи: 30.05.2023
Чем помогли: 328 130 рублей на оплату лекарственных препаратов «Меронем», «Бисептол»
«Меня зовут Романов Олег, мне 19 лет. Судьба, к сожалению, распорядилась так, что у меня диагноз муковисцидоз – смешанная форма, тяжелое течение. В 2018 году была трансплантация печени».
Это третье по счету письмо, которое приходит в фонд из мордовского города Инсар. Раньше письма от Романовых были длиннее, их писала мама Вероника. А мы с вами помогали ее сыну, закупая лекарства. Именно с нашей поддержкой Олег вырос, отпраздновал свое совершеннолетие и впервые сам написал нам – по-мужски, коротко, но искренне и трогательно. «Недавно умер папа, моя последняя надежда – на вас».
При муковисцидозе организм человека, его легкие, печень, желудок забивается вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Веронике говорили: сын не доживет до школы. А Олег первые шесть лет даже уроки посещал, потому что рядом были те, кто помогал – с лекарствами, кислородным концентратором. Когда стало совсем плохо, мальчик перешел на домашнее обучение. Олег много лет не видел своих одноклассников, на выпускной за аттестатом пошла одна мама. «Берегу его. Сын почти не выходит из дома – задыхается».
Совершеннолетие при муковисцидозе – это праздник со слезами на глазах. Поздравить парня приехали бабушка и дедушки. Желали крепкого здоровья и долгих лет. А Олег уже жил на донорской печени, которую хирурги взяли у его родного дяди. Кислород в его крови не поднимался выше отметки 92-94, легкие работали наполовину.
А потом Олега и вовсе ждал «подарок», которого Романовы так боялись: ему урезали лекарственное обеспечение. Перестали выдавать муколитики, антибиотики (которыми раньше хоть иногда, с перебоями, но обеспечивали семью), специальные питательные смеси (Олег в 19 лет весит 41 килограмм!), Урсофальк…
Сейчас Вероника готовит обращение в суд: ее сыну отказано в генном корректоре «Трикафта». Но выиграть суд и получить спасение – не главная задача. Важнее это спасение дождаться. У Олега в легких патогенная флора. Плановое лечение в Москве помогло парню, но ненадолго: начался откат, упала сатурация, вторую неделю у него держится температура.
«Вытащить» пациента в таком состоянии могут только внутривенные антибиотики. Те самые, которыми Олега окончательно перестали обеспечивать. Мы снова его последняя надежда на здоровье, жизнь, будущее, планы.
Давайте не оставим его короткое письмо без внимания. От нас действительно очень многое зависит.
У Сартая несовершенный остеогенез — заболевание, при котором наблюдается патологическая хрупкость костей. Нужна операция по вживлению телескопических стержней в обе ноги, чтобы укрепить кости и предотвратить последующие переломы.
У Софии диагностирован краниосиностоз — преждевременное закрытие правого коронарного шва, которое привело к деформации черепа. Необходима реконструктивная операция с использованием специальной пластины и винтов швейцарского производства.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Вани грубая кифосколиотическая деформация III степени. Консервативное лечение и ношение корсета не дали результата. Нужно выпрямить позвоночник, имплантировав специальную металлоконструкцию, которая удержит его в правильном положении.
У Дани поликраниосиностоз — преждевременное сращение сразу всех черепных швов, которое привело к деформации черепа и сдавлению головного мозга. Для предотвращения тяжелых неврологических осложнений необходима срочная операция.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
