Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
Дата помощи: 30.05.2023
Чем помогли: 328 130 рублей на оплату лекарственных препаратов «Меронем», «Бисептол»
«Меня зовут Романов Олег, мне 19 лет. Судьба, к сожалению, распорядилась так, что у меня диагноз муковисцидоз – смешанная форма, тяжелое течение. В 2018 году была трансплантация печени».
Это третье по счету письмо, которое приходит в фонд из мордовского города Инсар. Раньше письма от Романовых были длиннее, их писала мама Вероника. А мы с вами помогали ее сыну, закупая лекарства. Именно с нашей поддержкой Олег вырос, отпраздновал свое совершеннолетие и впервые сам написал нам – по-мужски, коротко, но искренне и трогательно. «Недавно умер папа, моя последняя надежда – на вас».
При муковисцидозе организм человека, его легкие, печень, желудок забивается вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Веронике говорили: сын не доживет до школы. А Олег первые шесть лет даже уроки посещал, потому что рядом были те, кто помогал – с лекарствами, кислородным концентратором. Когда стало совсем плохо, мальчик перешел на домашнее обучение. Олег много лет не видел своих одноклассников, на выпускной за аттестатом пошла одна мама. «Берегу его. Сын почти не выходит из дома – задыхается».
Совершеннолетие при муковисцидозе – это праздник со слезами на глазах. Поздравить парня приехали бабушка и дедушки. Желали крепкого здоровья и долгих лет. А Олег уже жил на донорской печени, которую хирурги взяли у его родного дяди. Кислород в его крови не поднимался выше отметки 92-94, легкие работали наполовину.
А потом Олега и вовсе ждал «подарок», которого Романовы так боялись: ему урезали лекарственное обеспечение. Перестали выдавать муколитики, антибиотики (которыми раньше хоть иногда, с перебоями, но обеспечивали семью), специальные питательные смеси (Олег в 19 лет весит 41 килограмм!), Урсофальк…
Сейчас Вероника готовит обращение в суд: ее сыну отказано в генном корректоре «Трикафта». Но выиграть суд и получить спасение – не главная задача. Важнее это спасение дождаться. У Олега в легких патогенная флора. Плановое лечение в Москве помогло парню, но ненадолго: начался откат, упала сатурация, вторую неделю у него держится температура.
«Вытащить» пациента в таком состоянии могут только внутривенные антибиотики. Те самые, которыми Олега окончательно перестали обеспечивать. Мы снова его последняя надежда на здоровье, жизнь, будущее, планы.
Давайте не оставим его короткое письмо без внимания. От нас действительно очень многое зависит.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную