Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
Дата помощи: 30.05.2023
Чем помогли: 328 130 рублей на оплату лекарственных препаратов «Меронем», «Бисептол»
«Меня зовут Романов Олег, мне 19 лет. Судьба, к сожалению, распорядилась так, что у меня диагноз муковисцидоз – смешанная форма, тяжелое течение. В 2018 году была трансплантация печени».
Это третье по счету письмо, которое приходит в фонд из мордовского города Инсар. Раньше письма от Романовых были длиннее, их писала мама Вероника. А мы с вами помогали ее сыну, закупая лекарства. Именно с нашей поддержкой Олег вырос, отпраздновал свое совершеннолетие и впервые сам написал нам – по-мужски, коротко, но искренне и трогательно. «Недавно умер папа, моя последняя надежда – на вас».
При муковисцидозе организм человека, его легкие, печень, желудок забивается вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Веронике говорили: сын не доживет до школы. А Олег первые шесть лет даже уроки посещал, потому что рядом были те, кто помогал – с лекарствами, кислородным концентратором. Когда стало совсем плохо, мальчик перешел на домашнее обучение. Олег много лет не видел своих одноклассников, на выпускной за аттестатом пошла одна мама. «Берегу его. Сын почти не выходит из дома – задыхается».
Совершеннолетие при муковисцидозе – это праздник со слезами на глазах. Поздравить парня приехали бабушка и дедушки. Желали крепкого здоровья и долгих лет. А Олег уже жил на донорской печени, которую хирурги взяли у его родного дяди. Кислород в его крови не поднимался выше отметки 92-94, легкие работали наполовину.
А потом Олега и вовсе ждал «подарок», которого Романовы так боялись: ему урезали лекарственное обеспечение. Перестали выдавать муколитики, антибиотики (которыми раньше хоть иногда, с перебоями, но обеспечивали семью), специальные питательные смеси (Олег в 19 лет весит 41 килограмм!), Урсофальк…
Сейчас Вероника готовит обращение в суд: ее сыну отказано в генном корректоре «Трикафта». Но выиграть суд и получить спасение – не главная задача. Важнее это спасение дождаться. У Олега в легких патогенная флора. Плановое лечение в Москве помогло парню, но ненадолго: начался откат, упала сатурация, вторую неделю у него держится температура.
«Вытащить» пациента в таком состоянии могут только внутривенные антибиотики. Те самые, которыми Олега окончательно перестали обеспечивать. Мы снова его последняя надежда на здоровье, жизнь, будущее, планы.
Давайте не оставим его короткое письмо без внимания. От нас действительно очень многое зависит.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную