Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
Дата помощи: 30.05.2023
Чем помогли: 328 130 рублей на оплату лекарственных препаратов «Меронем», «Бисептол»
«Меня зовут Романов Олег, мне 19 лет. Судьба, к сожалению, распорядилась так, что у меня диагноз муковисцидоз – смешанная форма, тяжелое течение. В 2018 году была трансплантация печени».
Это третье по счету письмо, которое приходит в фонд из мордовского города Инсар. Раньше письма от Романовых были длиннее, их писала мама Вероника. А мы с вами помогали ее сыну, закупая лекарства. Именно с нашей поддержкой Олег вырос, отпраздновал свое совершеннолетие и впервые сам написал нам – по-мужски, коротко, но искренне и трогательно. «Недавно умер папа, моя последняя надежда – на вас».
При муковисцидозе организм человека, его легкие, печень, желудок забивается вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Веронике говорили: сын не доживет до школы. А Олег первые шесть лет даже уроки посещал, потому что рядом были те, кто помогал – с лекарствами, кислородным концентратором. Когда стало совсем плохо, мальчик перешел на домашнее обучение. Олег много лет не видел своих одноклассников, на выпускной за аттестатом пошла одна мама. «Берегу его. Сын почти не выходит из дома – задыхается».
Совершеннолетие при муковисцидозе – это праздник со слезами на глазах. Поздравить парня приехали бабушка и дедушки. Желали крепкого здоровья и долгих лет. А Олег уже жил на донорской печени, которую хирурги взяли у его родного дяди. Кислород в его крови не поднимался выше отметки 92-94, легкие работали наполовину.
А потом Олега и вовсе ждал «подарок», которого Романовы так боялись: ему урезали лекарственное обеспечение. Перестали выдавать муколитики, антибиотики (которыми раньше хоть иногда, с перебоями, но обеспечивали семью), специальные питательные смеси (Олег в 19 лет весит 41 килограмм!), Урсофальк…
Сейчас Вероника готовит обращение в суд: ее сыну отказано в генном корректоре «Трикафта». Но выиграть суд и получить спасение – не главная задача. Важнее это спасение дождаться. У Олега в легких патогенная флора. Плановое лечение в Москве помогло парню, но ненадолго: начался откат, упала сатурация, вторую неделю у него держится температура.
«Вытащить» пациента в таком состоянии могут только внутривенные антибиотики. Те самые, которыми Олега окончательно перестали обеспечивать. Мы снова его последняя надежда на здоровье, жизнь, будущее, планы.
Давайте не оставим его короткое письмо без внимания. От нас действительно очень многое зависит.
Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. Так Серёжа оказался на капельницах с парентеральным питанием. Теперь он поправляется, только «питаясь» через вену, и не может вернуться домой без запаса этого самого питания и расходников для капельниц.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Из-за редкого врожденного заболевания обычная пища у близнецов не усваивается, а специальное питание стоит очень дорого. Нужна наша помощь!
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
