Ольга Гарбар

Тире пожизненно

Пусть до экзаменов еще далеко, 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально – без специального лечебного питания Оля пропадет.

“В назначениях лекарства и питания врач пишет “длительный прием”. Читай – тире пожизненно”, – говорит Олина мама, которая работает машинистом котлов на ТЭЦ. “Может, как я, в энергетику?“, – спрашивает она дочь. Но с этой работой Оля не уверена, что в будущем ей хватит на “еду”. Папа таксист тоже много не зарабатывает. Сама Оля мечтает стать воспитателем в детском саду. Но даже в свои 12 понимает, что и это не вариант – она просто умрет с голоду, потому что обычная еда при ее болячке плохо усваивается. А пока ответственность за свою жизнь не легла на плечи девочки, как могут, рвут жилы родители – все в ограничениях и кредитах. Когда же Оле подняли дозировку лечебного питания вдвое, это подкосило семью окончательно. Хотя сколько они уже перевидали!

Однажды Оля попала в онкологию. Спустя три недели ее мама услышала заветные слова: “Вы не наш клиент!”. А вот чьи они клиенты, выяснять пришлось целых 8 лет!

Когда Оля пошла в садик, мама стала замечать, что девочка мучается животом – боли, запоры, газики. “Живот сильно выпячивал, мы в какой-то момент даже не могли юбку на резинке надеть – она сидела либо выше, либо ниже живота, только так”.  Плюс пошли косяком простуды. “Врачи ничего толком не говорили, мы только тратили кучу денег на анализы и лекарства”. К школе подотпустило. Но шарахнуло температурой – совершенно беспричинной, без кашля и соплей. Температура приходила волнами, по несколько дней. “Что вы хотите, осень”, – говорили врачи. Или “Что вы хотите, ребенок растет”. Или “Ну это просто особенности организма”. “Я вижу здорового ребенка!”, – говорила участковая, придя на вызов домой. А в это время по анализам все было в красной зоне. Олю положили в онкологию. Потом в инфекционку. Потом в гастроэнтерологию. Она все это время худела и мучалась животом. И вот в гастроэнтерологии впервые прозвучал предполагаемый диагноз: болезнь Крона. Окончательный диагноз подтвердили уже в Москве, куда родители сами повезли ребёнка за помощью из родного города. Лечение воспалительного заболевания, при котором весь желудочно-кишечный тракт, от рта до ануса, может пойти воспалениями, которые покрывают не только слизистую, но и проникают под нее, “длительно – тире пожизненно”.

Вы не думайте, что семья Оли сразу с шапкой по миру пошла. Поначалу тянули сами, надеясь, что получат инвалидность и с ней обеспечение от государства. Но в инвалидности Оле Гарбар отказали. Трижды. Чтобы ее установить, Оля должна явиться на комиссию в совсем разобранном виде. А ее семья делает все, чтобы вывести девочку в ремиссию.

Несколько препаратов и два стакана лечебного питания в день. Один дома на завтрак. Второй – в школе на полдник с булочкой. Худенькая Оля носит с собой смесь в термокружке и на переменке разбалтывает ее с водой. Банки “Модулена” примерной ценой две с половиной тысячи хватает на 3 дня. А на месяц нужно десять! На вкус как сухое молоко, питание Оле не особо нравится, но она мужественно пьет “Модулен”, пока Надежда, прибегая со своей ТЭЦ, целый вечер стоит у плиты. Своему подростку эта мама не может бросить: “Что найдешь, то и поешь”. Строгая диета. Каша каждый день на завтрак, на обед – фрикадельки или котлетки из нежного фарша. Все печеное, вареное, пареное. Газировка и чипсы под строжайшим запретом. А у Оли и так жизнь не самая сладкая – в последнее время она ослабла, пришлось бросить все кружки: и аэробику, и шахматы, и рисование, остались только репетиторы по английскому и математике. Оле ведь надо хорошо учиться, чтобы в будущем кормить себя самой.

А пока мы можем помочь родителям Оли, которых недавно подкосила новость о том, что дозу лечебного питания нужно увеличить вдвое, сделать так, чтобы лечение было бесперебойным и однажды их дочь могла сказать: “Да, у меня болезнь Крона, но у меня все хорошо”.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

У девочки болезнь Крона — хроническое рецидивирующее заболевание, которое характеризуется воспалением стенок кишечника. Для того, чтобы добиться ремиссии и избежать хирургических осложнений, пациентке назначена терапия препаратами Месалазин и Азатиоприн. Данные препараты, назначеные по жизненным показаниями, должны приниматься непрерывно и длительно. Так как инвалидность девочке еще не установлена, получение указанных лекарственных препаратов на бесплатной основе пока невозможно. Также девочке назначена специальная лечебная смесь для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника. Эта смесь способствует уменьшению воспалительного процесса, заживлению слизистой и содержит оптимальный состав белков, жиров и углеводов, что важно для поддержания здоровья и хорошего самочувствия ребенка.

Фото: Наталья Ивашкова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.