При малейшей физической и эмоциональной нагрузке в Оле срабатывает дефибриллятор. Прибор, который должен был подстраховывать ее больное сердце, бьет девочку током просто так. Чтобы вернуть Олю в нормальную жизнь, нужна операция.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 430 902 рубля на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева
Врачи строго-настрого запретили Оле Орловой счастливое детство. Для третьеклашки оно смертельно опасно. Опасно дурачиться с младшим братом Димой, радоваться встрече с подругами, смотреть на бескрайнее синее море, плескаться в бассейне, хохотать от души. Даже вернуться за школьную парту – квест, который не выдержит Олино сердце.
Что тогда будет – мама с папой прекрасно знают. При малейшей физической и эмоциональной нагрузке в Оле сработает дефибриллятор. Прибор, который должен был подстраховывать ее больное сердце, вместо этого бьет их дочь током. Чтобы вернуть Олю в нормальную жизнь, нужна операция.
С Олей вышла вот какая история: у нее брадикардия и тахикардия одновременно. Это значит, что сердце то замедляется, будто вот-вот замрет, то бешено разгоняется до 250 ударов в минуту. Ситуацию пытались исправить лекарствами – не помогло. Когда в апреле этого года Оля впервые упала в обморок на детской площадке, медикам пришлось решать проблему радикально. Дефибриллятор с функцией кардиостимулятора должен был уберечь детское сердце от внезапной остановки, однако начал бить девочку током просто так.
Оля смотрит ролики про белых медведей в интернете. Если пойдет в новосибирский зоопарк и увидит их вживую, наверняка обрадуется. В ответ на невинное детское ликование сработает дефибриллятор. Удар, еще удар. Да такой силы, что собьет Олю с ног. Мама Ира прижмет к себе дочку, пытаясь разделить ее боль на двоих.
«В эти минуты я чувствую каждый электрический разряд внутри нее, будто держу в руках оголенный провод. А Оля кричит от боли и кусает мне руки в кровь. Дело в том, что дефибриллятор должен срабатывать, когда сердце человека останавливается. А в Оле он срабатывает, когда от переживаний или волнений учащается сердечный ритм. Организм выбрасывает в кровь адреналин и начинается борьба – ребенок против дефибриллятора».
Два удара — и передышка секунд 40. Потом снова. Однажды Ира насчитала 12 таких разрядов подряд – настолько болезненных, что ее 9-летняя Оля кричала: «Я не хочу так жить».
Не поставить этот прибор врачи тоже не могли: без него Оли может вообще не стать. Хочешь жить – включай режим энергосбережения, полностью контролируй эмоции и движения. Под силу ли это девятилетней девочке?
Еще недавно Оля была обычным ребенком – уроки, игры с друзьями, кружки. Возвращаясь из школы домой (дорога занимала несколько минут), она разогревала себе обед и ждала, когда родители вернутся с работы. Сейчас она даже полчаса не согласится посидеть в комнате одна – страшно до панических атак.
Из Олиной жизни исчезла школа (родители перевели ее на надомное обучение), походы в бассейн и театральную студию. Но дефибриллятор все равно срабатывал, когда Оля ускоряла шаг навстречу приехавшей в гости бабушке. Или когда брат пытался отнять у нее любимую игрушку.
10 срабатываний за июнь – и страх парализовал Олю настолько, что обварив палец (пыталась налить Диме чай), она вытерпела и не проронила ни слезинки. «Мама, мне же плакать нельзя?» Врачи поменяли настройки прибора и только тогда удары прекратились, но риск их возвращения слишком велик. Рано или поздно все начнется сначала.
«Вы, ребята, пока не бегайте и не прыгайте. Приезжайте к нам», — сказали Орловым в НИКИ педиатрии Е.Ю. Вельтищева. Здесь Оле помогут, сделав операцию по денервации сердца. Но для них это скорее операция по возвращению детства. И стоит она очень дорого.
Когда Оле поставили дефибриллятор, врачи сказали: «Жить будете». А какая это жизнь – не уточнили. Сейчас Орловым обещают другое. Их дочка вернется в школу, в свой родной 3 «Г» класс. Оля будет плавать и играть с братом, соберет овации на подмостках школьной сцены и наконец-то увидит настоящих белых медведей. Она наверняка сначала испугается, а потом весело засмеется. И тогда… ничего с ней не случится.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на операцию по левосторонней симпатэктории для Оли Орловой. Чтобы у нее было счастливое детство.
*В сумму к сбору также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У девочки наблюдаются срабатывания имплантируемого кардиовертера-дефибриллятора (ИКД) на фоне проводимой адекватной антиаритмической терапии. Каждое срабатывание ИКД — опасность для организма, поэтому цель операции — свести к минимуму риск возникновения таких эпизодов. Для этого, пациент направляется на симпатэктомию. С целью профилактики развития повторных эпизодов срабатывания ИКД и возникновения “электрического шторма”, что может привести к внезапной остановки сердца, Ольге показано проведение селективной левосторонней торакоскопической симпатэктомии. Задача симпатэктомии — провести селективную симпатическую денервацию, что позволит уменьшить риск возникновение жизнеугрожающих аритмий.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную