При малейшей физической и эмоциональной нагрузке в Оле срабатывает дефибриллятор. Прибор, который должен был подстраховывать ее больное сердце, бьет девочку током просто так. Чтобы вернуть Олю в нормальную жизнь, нужна операция.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 430 902 рубля на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева
Врачи строго-настрого запретили Оле Орловой счастливое детство. Для третьеклашки оно смертельно опасно. Опасно дурачиться с младшим братом Димой, радоваться встрече с подругами, смотреть на бескрайнее синее море, плескаться в бассейне, хохотать от души. Даже вернуться за школьную парту – квест, который не выдержит Олино сердце.
Что тогда будет – мама с папой прекрасно знают. При малейшей физической и эмоциональной нагрузке в Оле сработает дефибриллятор. Прибор, который должен был подстраховывать ее больное сердце, вместо этого бьет их дочь током. Чтобы вернуть Олю в нормальную жизнь, нужна операция.
С Олей вышла вот какая история: у нее брадикардия и тахикардия одновременно. Это значит, что сердце то замедляется, будто вот-вот замрет, то бешено разгоняется до 250 ударов в минуту. Ситуацию пытались исправить лекарствами – не помогло. Когда в апреле этого года Оля впервые упала в обморок на детской площадке, медикам пришлось решать проблему радикально. Дефибриллятор с функцией кардиостимулятора должен был уберечь детское сердце от внезапной остановки, однако начал бить девочку током просто так.
Оля смотрит ролики про белых медведей в интернете. Если пойдет в новосибирский зоопарк и увидит их вживую, наверняка обрадуется. В ответ на невинное детское ликование сработает дефибриллятор. Удар, еще удар. Да такой силы, что собьет Олю с ног. Мама Ира прижмет к себе дочку, пытаясь разделить ее боль на двоих.
«В эти минуты я чувствую каждый электрический разряд внутри нее, будто держу в руках оголенный провод. А Оля кричит от боли и кусает мне руки в кровь. Дело в том, что дефибриллятор должен срабатывать, когда сердце человека останавливается. А в Оле он срабатывает, когда от переживаний или волнений учащается сердечный ритм. Организм выбрасывает в кровь адреналин и начинается борьба – ребенок против дефибриллятора».
Два удара — и передышка секунд 40. Потом снова. Однажды Ира насчитала 12 таких разрядов подряд – настолько болезненных, что ее 9-летняя Оля кричала: «Я не хочу так жить».
Не поставить этот прибор врачи тоже не могли: без него Оли может вообще не стать. Хочешь жить – включай режим энергосбережения, полностью контролируй эмоции и движения. Под силу ли это девятилетней девочке?
Еще недавно Оля была обычным ребенком – уроки, игры с друзьями, кружки. Возвращаясь из школы домой (дорога занимала несколько минут), она разогревала себе обед и ждала, когда родители вернутся с работы. Сейчас она даже полчаса не согласится посидеть в комнате одна – страшно до панических атак.
Из Олиной жизни исчезла школа (родители перевели ее на надомное обучение), походы в бассейн и театральную студию. Но дефибриллятор все равно срабатывал, когда Оля ускоряла шаг навстречу приехавшей в гости бабушке. Или когда брат пытался отнять у нее любимую игрушку.
10 срабатываний за июнь – и страх парализовал Олю настолько, что обварив палец (пыталась налить Диме чай), она вытерпела и не проронила ни слезинки. «Мама, мне же плакать нельзя?» Врачи поменяли настройки прибора и только тогда удары прекратились, но риск их возвращения слишком велик. Рано или поздно все начнется сначала.
«Вы, ребята, пока не бегайте и не прыгайте. Приезжайте к нам», — сказали Орловым в НИКИ педиатрии Е.Ю. Вельтищева. Здесь Оле помогут, сделав операцию по денервации сердца. Но для них это скорее операция по возвращению детства. И стоит она очень дорого.
Когда Оле поставили дефибриллятор, врачи сказали: «Жить будете». А какая это жизнь – не уточнили. Сейчас Орловым обещают другое. Их дочка вернется в школу, в свой родной 3 «Г» класс. Оля будет плавать и играть с братом, соберет овации на подмостках школьной сцены и наконец-то увидит настоящих белых медведей. Она наверняка сначала испугается, а потом весело засмеется. И тогда… ничего с ней не случится.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на операцию по левосторонней симпатэктории для Оли Орловой. Чтобы у нее было счастливое детство.
*В сумму к сбору также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У девочки наблюдаются срабатывания имплантируемого кардиовертера-дефибриллятора (ИКД) на фоне проводимой адекватной антиаритмической терапии. Каждое срабатывание ИКД — опасность для организма, поэтому цель операции — свести к минимуму риск возникновения таких эпизодов. Для этого, пациент направляется на симпатэктомию. С целью профилактики развития повторных эпизодов срабатывания ИКД и возникновения “электрического шторма”, что может привести к внезапной остановки сердца, Ольге показано проведение селективной левосторонней торакоскопической симпатэктомии. Задача симпатэктомии — провести селективную симпатическую денервацию, что позволит уменьшить риск возникновение жизнеугрожающих аритмий.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную