Вскоре после рождения у Паши развился энтероколит, и хирургам пришлось удалить большую часть кишечника. Обычные смеси не усваивались, ребенок не рос и постоянно был голодным. Столичные врачи установили Паше венозный катетер «бровиак» и начали «кормить» через вену специальными растворами. С тех пор Паша растёт и развивается наравне со сверстниками. В будущем есть шанс на операцию по реконструкции кишечника, а пока мальчику нужна наша помощь с покупкой спецпитания и расходников для капельниц.
До рождения третьего сына у Елены был обычный кнопочный телефон, «безо всяких интернетов». В век прогресса и современных технологий она умудрялась с ним счастливо жить, работать бухгалтером и даже раскручивать свой маленький бизнес: открыла магазин с семенами и комнатными растениями в родном башкирском поселке. Но когда родился Паша, стало понятно: интернет жизненно необходим.
Паша родился слишком рано — его сразу отвезли в реанимацию. Кувез поближе к окошку поставили: солнце при «желтушке» полезно. Потом врачи сказали, что проблемы с кишечником. Первая операция, вторая. «Когда пустили к сыну, он лежал весь серый и какал уже через стому, выведенную из животика», — вспоминает Лена.
Кого-то трудности ломают. Ее закалили. Она не пытается искать виноватых среди врачей, которые не подошли, не рассказали про диагноз и про то, как с этим жить дальше. Она не клеймит Пашиного папу — сбежавшего и даже не дождавшегося их возвращения домой. Сожалеет только, что сгинули все лилейники в ее цветнике, пока она семь месяцев жила с сыном в больницах.
Поначалу Лена пыталась разорваться между домом, где оставалась пожилая мама и старшие дети — студентка Рита и без пяти минут первоклассник Руслан («Даже на линейку его не отвела»), и больницей, где был крохотный Пашка.
«Похожу под окнами, а потом меня пускают всего на час в реанимацию. Даже стульчик не давали присесть. Стоишь рядом, держишь весь час его за ручку — и столько радости».
Потом она и вовсе прописалась в стационаре Уфы. С начала прошлого лета выбралась домой всего на один день, чтоб оформить на маму доверенность, чтобы закрыть утонувший в долгах цветочный магазинчик. Поначалу бабушка Надя пыталась торговать вместо дочки, но когда внук Руслан пошел в первый класс, перестала справляться. И с торговлей, и с цветником.
«Из нашей палаты детей выписывали одного за другим, а мы всё лежим и лежим. То глюкоза нужна, потому что от смесей у Паши вздутия, то стому в ходе очередной операции закрыть не получается. Поплакать захочу — из палаты ухожу, при ребенке нельзя», — вспоминает Лена. Тогда она еще жила со старым кнопочным телефоном и ощущением «мы такие одни»: не было возможности вступить в пациентское сообщество, негде было почитать о заболевании. Да и диагноз-то она узнала совершенно случайно.
Однажды в палату вошел профессор в белом халате, за ним — толпа студентов. Он начал рассказывать про каждого пациента: «Мутагиров Павел — синдром короткой кишки….»
И тут Лену как обухом по голове хватили: оказалось, что у Пашки от тонкой кишки осталось с гулькин нос (почти всю ее уфимским хирургам пришлось удалить из-за энтероколита). Без большей части кишечника обычные смеси не усваивались, поэтому ребенок не рос и постоянно был голодным. Вольешь в него пять миллилитров, а из стомы транзитом вытекут все тридцать пять. Пашка и теперь, кроме курицы и гречки, мало что может кушать — сразу живот болит.
Когда полугодовалого малыша перевезли из Уфы в Москву, он весил всего четыре килограмма и ослаб настолько, что не мог поднять голову и пошевелить правой рукой. В столице хирурги соединили тонкую и толстую кишку, закрыли стому и поставили под ключицу венозный катетер «бровиак». Сразу начали «кормить» через вену специальными растворами, вливать в крошечного человека жизнь по каплям (смеси в бутылочках тоже не усваивались и их давали по чуть-чуть, чтобы сохранить функции кишечника). В московской больнице Лену учили самостоятельно смешивать растворы, ухаживать за катетером, вводить питание с помощью инфузомата. А когда к Новому году удалось с помощью фонда и добрых людей достать запас спецпитания, врачи согласились отпустить их с Пашкой домой, к старшим детям, которых она не видела семь месяцев.
«С инфузоматом выручила Гульназ, многодетная мама из соседнего поселка, с которой меня свели судебные приставы: пришли арестовывать счета магазина за долги по налогам, а узнав нашу ситуацию, подсказали — у кого похожая история». Гульназ не только отдала свободный инфузомат, но вселила в Лену надежду, показав на сына, который тоже на капельницах с парентеральным питанием, но уже пошел в первый класс! А еще в Башкирии есть взрослая девушка, которая с синдромом короткой кишки (СКК) очно учится в институте. По ночам капается, днем — на лекциях. В пациентском чате, куда вступила Лена, когда дочь Рита подарила маме смартфон, таких примеров достаточно. И Лена теперь знает, что у ее Пашки, который на парентеральном питании подрос, полюбил бегать-прыгать, собирать конструкторы и выпрашивать шоколад, когда-нибудь есть шанс уйти от капельниц совсем. Разрабатываются современные препараты для лечения СКК, проводятся успешные операции по реконструкции кишечника — медицина не стоит на месте. А пока каждый вечер Лена готовит раствор и подключает сына к системе до самого утра.
Чтобы жить дальше, им очень нужны растворы и расходники для капельниц. В век современных технологий так просто помочь — в пару кликов. Ведь у каждого сегодня есть мобильный и несколько секунд на доброе дело.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У ребенка синдром короткой кишки вследствие энтероколита, развившегося вскоре после рождения. Во время операции ребенку удалили часть кишечника, поэтому не все питательные вещества могут полностью всасываться через кишечник при обычном питании. Сейчас, на фоне лечебного энтерального питания и частично парентерального (внутривенного) питания нутритивный статус удовлетвортельный, но по результатам лабораторных анализов всё равно наблюдается небольшая питательная недостаточность. Несмотря на частичную отмену внутривенного питания, полная его отмена в ближайшее время невозможна. Поэтому ребенку требуются комбинированные препараты для парентерального питания, витамины, а также средства по уходу за центральным катетером. Это позволит малышу расти и развиваться соответственно возрасту, наладить нутритивный статус, что положительно скажется на его здоровье.
Фото: Ксения Поош
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
