Вскоре после рождения у Паши развился энтероколит, и хирургам пришлось удалить большую часть кишечника. Обычные смеси не усваивались, ребенок не рос и постоянно был голодным. Столичные врачи установили Паше венозный катетер «бровиак» и начали «кормить» через вену специальными растворами. С тех пор Паша растёт и развивается наравне со сверстниками. В будущем есть шанс на операцию по реконструкции кишечника, а пока мальчику нужна наша помощь с покупкой спецпитания и расходников для капельниц.
До рождения третьего сына у Елены был обычный кнопочный телефон, «безо всяких интернетов». В век прогресса и современных технологий она умудрялась с ним счастливо жить, работать бухгалтером и даже раскручивать свой маленький бизнес: открыла магазин с семенами и комнатными растениями в родном башкирском поселке. Но когда родился Паша, стало понятно: интернет жизненно необходим.
Паша родился слишком рано — его сразу отвезли в реанимацию. Кувез поближе к окошку поставили: солнце при «желтушке» полезно. Потом врачи сказали, что проблемы с кишечником. Первая операция, вторая. «Когда пустили к сыну, он лежал весь серый и какал уже через стому, выведенную из животика», — вспоминает Лена.
Кого-то трудности ломают. Ее закалили. Она не пытается искать виноватых среди врачей, которые не подошли, не рассказали про диагноз и про то, как с этим жить дальше. Она не клеймит Пашиного папу — сбежавшего и даже не дождавшегося их возвращения домой. Сожалеет только, что сгинули все лилейники в ее цветнике, пока она семь месяцев жила с сыном в больницах.
Поначалу Лена пыталась разорваться между домом, где оставалась пожилая мама и старшие дети — студентка Рита и без пяти минут первоклассник Руслан («Даже на линейку его не отвела»), и больницей, где был крохотный Пашка.
«Похожу под окнами, а потом меня пускают всего на час в реанимацию. Даже стульчик не давали присесть. Стоишь рядом, держишь весь час его за ручку — и столько радости».
Потом она и вовсе прописалась в стационаре Уфы. С начала прошлого лета выбралась домой всего на один день, чтоб оформить на маму доверенность, чтобы закрыть утонувший в долгах цветочный магазинчик. Поначалу бабушка Надя пыталась торговать вместо дочки, но когда внук Руслан пошел в первый класс, перестала справляться. И с торговлей, и с цветником.
«Из нашей палаты детей выписывали одного за другим, а мы всё лежим и лежим. То глюкоза нужна, потому что от смесей у Паши вздутия, то стому в ходе очередной операции закрыть не получается. Поплакать захочу — из палаты ухожу, при ребенке нельзя», — вспоминает Лена. Тогда она еще жила со старым кнопочным телефоном и ощущением «мы такие одни»: не было возможности вступить в пациентское сообщество, негде было почитать о заболевании. Да и диагноз-то она узнала совершенно случайно.
Однажды в палату вошел профессор в белом халате, за ним — толпа студентов. Он начал рассказывать про каждого пациента: «Мутагиров Павел — синдром короткой кишки….»
И тут Лену как обухом по голове хватили: оказалось, что у Пашки от тонкой кишки осталось с гулькин нос (почти всю ее уфимским хирургам пришлось удалить из-за энтероколита). Без большей части кишечника обычные смеси не усваивались, поэтому ребенок не рос и постоянно был голодным. Вольешь в него пять миллилитров, а из стомы транзитом вытекут все тридцать пять. Пашка и теперь, кроме курицы и гречки, мало что может кушать — сразу живот болит.
Когда полугодовалого малыша перевезли из Уфы в Москву, он весил всего четыре килограмма и ослаб настолько, что не мог поднять голову и пошевелить правой рукой. В столице хирурги соединили тонкую и толстую кишку, закрыли стому и поставили под ключицу венозный катетер «бровиак». Сразу начали «кормить» через вену специальными растворами, вливать в крошечного человека жизнь по каплям (смеси в бутылочках тоже не усваивались и их давали по чуть-чуть, чтобы сохранить функции кишечника). В московской больнице Лену учили самостоятельно смешивать растворы, ухаживать за катетером, вводить питание с помощью инфузомата. А когда к Новому году удалось с помощью фонда и добрых людей достать запас спецпитания, врачи согласились отпустить их с Пашкой домой, к старшим детям, которых она не видела семь месяцев.
«С инфузоматом выручила Гульназ, многодетная мама из соседнего поселка, с которой меня свели судебные приставы: пришли арестовывать счета магазина за долги по налогам, а узнав нашу ситуацию, подсказали — у кого похожая история». Гульназ не только отдала свободный инфузомат, но вселила в Лену надежду, показав на сына, который тоже на капельницах с парентеральным питанием, но уже пошел в первый класс! А еще в Башкирии есть взрослая девушка, которая с синдромом короткой кишки (СКК) очно учится в институте. По ночам капается, днем — на лекциях. В пациентском чате, куда вступила Лена, когда дочь Рита подарила маме смартфон, таких примеров достаточно. И Лена теперь знает, что у ее Пашки, который на парентеральном питании подрос, полюбил бегать-прыгать, собирать конструкторы и выпрашивать шоколад, когда-нибудь есть шанс уйти от капельниц совсем. Разрабатываются современные препараты для лечения СКК, проводятся успешные операции по реконструкции кишечника — медицина не стоит на месте. А пока каждый вечер Лена готовит раствор и подключает сына к системе до самого утра.
Чтобы жить дальше, им очень нужны растворы и расходники для капельниц. В век современных технологий так просто помочь — в пару кликов. Ведь у каждого сегодня есть мобильный и несколько секунд на доброе дело.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У ребенка синдром короткой кишки вследствие энтероколита, развившегося вскоре после рождения. Во время операции ребенку удалили часть кишечника, поэтому не все питательные вещества могут полностью всасываться через кишечник при обычном питании. Сейчас, на фоне лечебного энтерального питания и частично парентерального (внутривенного) питания нутритивный статус удовлетвортельный, но по результатам лабораторных анализов всё равно наблюдается небольшая питательная недостаточность. Несмотря на частичную отмену внутривенного питания, полная его отмена в ближайшее время невозможна. Поэтому ребенку требуются комбинированные препараты для парентерального питания, витамины, а также средства по уходу за центральным катетером. Это позволит малышу расти и развиваться соответственно возрасту, наладить нутритивный статус, что положительно скажется на его здоровье.
Фото: Ксения Поош
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Паше
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
