У Рафаэля слишком рано срослись швы черепа. Мозг развивается, растет и требует все больше пространства, которого не осталось. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и Нихада Исмаилзаде!
Рафаэль Сафаров из Норильска ненавидит шапки, кепки и панамки. Они неловко сидят на его продолговатой голове и подпрыгивают над выступающим лбом. Дело, конечно, не в шапках, а в голове. У Рафаэля слишком рано срослись швы черепа. А мозг развивается, растет и требует все больше пространства, которого в черепе не осталось.
Еще немного и будет ядерный взрыв. Почти как на знаменитой картине Сальвадора Дали «Взрывающаяся голова Рафаэля». Изменить сюжет жизни Рафаэля Сафарова – тоже искусство. Ювелирное, нейрохирургическое и дорогостоящее…
Именно из-за краниостеноза (так называется болезнь), Рафаэль плаксив, плохо спит по ночам и недолюбливает головные уборы. С возрастом его голова все больше похожа на мяч для регби. Заболевание прогрессирует и угрожает отставанием в развитии, скачками внутричерепного давления и другими бедами.
Если не считать головы, то Рафаэль везунчик. Он – единственный выживший из двойни ребенок.

«Выбирала для сыновей два имени, а пригодилось одно. Роды начались слишком рано, на 23-й неделе беременности. Самуэля не спасли, остался Рафаэль. Полупрозрачное тельце весом 690 граммов – страшно прикоснуться, больно посмотреть», – рассказывает Диана Сафарова. Рафаэль – это значит «исцеленный Богом». Всевышний и врачи свое дело знали.
Пока мир противостоял первой волне коронавируса, и Диане не разрешали лечь к сыну в больницу (не было лишних коек), Рафаэль перенес пневмонию. Потом операцию по иссечению паховой грыжи. Он лежал под ИВЛ и питался через зонд, но все испытания оказались по силам.
У таких, как Рафаэль, малышей шансов на здоровье немного: к 23-й неделе беременности обычно не успевают сформироваться зрение и слух. Но у Рафаэля и тут все сложилось наилучшим образом – он видит и слышит. А еще делает первые шаги у опоры, говорит первые слова, тянется к игрушкам.
За свои 1,5 года он пережил так много, что операция на голове кажется пустяком. Врачи рекомендуют правильно сформировать череп ребенка с помощью биодеградируемых пластин. Одна операция – и дело в шляпе. У Рафаэля появятся шансы догнать сверстников и полноценно жить.
Для исцеления не хватает 327 932 рублей. Столько стоят те самые необходимые для операции пластины.
Бог для Рафаэля Сафарова все возможное и невозможное сделал. Теперь наша очередь.
Фото: Дарья Дороненкова
В результате родовой травмы Егор утратил часть функций правой руки. Только профессиональная реабилитация поможет восстановить полный объем движений, активировать ослабленные мышцы и избежать операции.
Этой осенью София перенесла клиническую смерть. Причина до сих пор остается загадкой. Выяснить ее поможет имплантация кардиомонитора, круглосуточно записывающего сердечный ритм и передающего данные на компьютер кардиолога.
У Андрея прогрессирует сколиоз, уровень искривления позвоночника уже достиг 60 градусов. Консервативное лечение не помогает, необходима срочная операция с использованием специальной металлоконструкции, которая не оплачивается по ОМС.
Мила родилась недоношенной с врожденным заболеванием — сагиттальным синостозом. Растущий мозг оказался зажат костями черепа. Милу мучают мигрени, падает зрение. Необходима сложная операция по биореконструкции черепа.
София страдает от прогрессирующего искривления позвоночника. Угол искривления уже достиг 60 градусов, из-за чего пережимаются нервные окончания. Выход один — операция с применением современных имплантатов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную