У Рафаэля слишком рано срослись швы черепа. Мозг развивается, растет и требует все больше пространства, которого не осталось. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и Нихада Исмаилзаде!
Рафаэль Сафаров из Норильска ненавидит шапки, кепки и панамки. Они неловко сидят на его продолговатой голове и подпрыгивают над выступающим лбом. Дело, конечно, не в шапках, а в голове. У Рафаэля слишком рано срослись швы черепа. А мозг развивается, растет и требует все больше пространства, которого в черепе не осталось.
Еще немного и будет ядерный взрыв. Почти как на знаменитой картине Сальвадора Дали «Взрывающаяся голова Рафаэля». Изменить сюжет жизни Рафаэля Сафарова – тоже искусство. Ювелирное, нейрохирургическое и дорогостоящее…
Именно из-за краниостеноза (так называется болезнь), Рафаэль плаксив, плохо спит по ночам и недолюбливает головные уборы. С возрастом его голова все больше похожа на мяч для регби. Заболевание прогрессирует и угрожает отставанием в развитии, скачками внутричерепного давления и другими бедами.
Если не считать головы, то Рафаэль везунчик. Он – единственный выживший из двойни ребенок.
«Выбирала для сыновей два имени, а пригодилось одно. Роды начались слишком рано, на 23-й неделе беременности. Самуэля не спасли, остался Рафаэль. Полупрозрачное тельце весом 690 граммов – страшно прикоснуться, больно посмотреть», – рассказывает Диана Сафарова. Рафаэль – это значит «исцеленный Богом». Всевышний и врачи свое дело знали.
Пока мир противостоял первой волне коронавируса, и Диане не разрешали лечь к сыну в больницу (не было лишних коек), Рафаэль перенес пневмонию. Потом операцию по иссечению паховой грыжи. Он лежал под ИВЛ и питался через зонд, но все испытания оказались по силам.
У таких, как Рафаэль, малышей шансов на здоровье немного: к 23-й неделе беременности обычно не успевают сформироваться зрение и слух. Но у Рафаэля и тут все сложилось наилучшим образом – он видит и слышит. А еще делает первые шаги у опоры, говорит первые слова, тянется к игрушкам.
За свои 1,5 года он пережил так много, что операция на голове кажется пустяком. Врачи рекомендуют правильно сформировать череп ребенка с помощью биодеградируемых пластин. Одна операция – и дело в шляпе. У Рафаэля появятся шансы догнать сверстников и полноценно жить.
Для исцеления не хватает 327 932 рублей. Столько стоят те самые необходимые для операции пластины.
Бог для Рафаэля Сафарова все возможное и невозможное сделал. Теперь наша очередь.
Фото: Дарья Дороненкова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную