У Рафаэля слишком рано срослись швы черепа. Мозг развивается, растет и требует все больше пространства, которого не осталось. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и Нихада Исмаилзаде!
Рафаэль Сафаров из Норильска ненавидит шапки, кепки и панамки. Они неловко сидят на его продолговатой голове и подпрыгивают над выступающим лбом. Дело, конечно, не в шапках, а в голове. У Рафаэля слишком рано срослись швы черепа. А мозг развивается, растет и требует все больше пространства, которого в черепе не осталось.
Еще немного и будет ядерный взрыв. Почти как на знаменитой картине Сальвадора Дали «Взрывающаяся голова Рафаэля». Изменить сюжет жизни Рафаэля Сафарова – тоже искусство. Ювелирное, нейрохирургическое и дорогостоящее…
Именно из-за краниостеноза (так называется болезнь), Рафаэль плаксив, плохо спит по ночам и недолюбливает головные уборы. С возрастом его голова все больше похожа на мяч для регби. Заболевание прогрессирует и угрожает отставанием в развитии, скачками внутричерепного давления и другими бедами.
Если не считать головы, то Рафаэль везунчик. Он – единственный выживший из двойни ребенок.
«Выбирала для сыновей два имени, а пригодилось одно. Роды начались слишком рано, на 23-й неделе беременности. Самуэля не спасли, остался Рафаэль. Полупрозрачное тельце весом 690 граммов – страшно прикоснуться, больно посмотреть», – рассказывает Диана Сафарова. Рафаэль – это значит «исцеленный Богом». Всевышний и врачи свое дело знали.
Пока мир противостоял первой волне коронавируса, и Диане не разрешали лечь к сыну в больницу (не было лишних коек), Рафаэль перенес пневмонию. Потом операцию по иссечению паховой грыжи. Он лежал под ИВЛ и питался через зонд, но все испытания оказались по силам.
У таких, как Рафаэль, малышей шансов на здоровье немного: к 23-й неделе беременности обычно не успевают сформироваться зрение и слух. Но у Рафаэля и тут все сложилось наилучшим образом – он видит и слышит. А еще делает первые шаги у опоры, говорит первые слова, тянется к игрушкам.
За свои 1,5 года он пережил так много, что операция на голове кажется пустяком. Врачи рекомендуют правильно сформировать череп ребенка с помощью биодеградируемых пластин. Одна операция – и дело в шляпе. У Рафаэля появятся шансы догнать сверстников и полноценно жить.
Для исцеления не хватает 327 932 рублей. Столько стоят те самые необходимые для операции пластины.
Бог для Рафаэля Сафарова все возможное и невозможное сделал. Теперь наша очередь.
Фото: Дарья Дороненкова
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
