У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
То, что на полярном Урале есть город Нягань, многие узнали благодаря КВН и команде веселых и находчивых «Кефир». Нягань – город оптимистов, потому что даже само название произошло от слова «нех» — улыбка. Только Марату и Людмиле Зиннуровым не до смеха и не до шуток. Люда недавно пыталась взять кредит, чтобы младший сын попал на операцию – отказали. Ипотека, старшая дочка Эмилия подрастает, работает один муж, а она сама в декрете – знакомая, в общем-то, многим семьям история. А операцию Ранелю нужна уже сейчас, пока он совсем маленький.
«У вашей старшей дочки тоже такая голова была?», — спросили у Людмилы в роддоме. Ранель тогда был совсем крошкой, глазки припухшие – мама его голову и рассмотреть не успела. Уже потом начала замечать: странная она, бугристая, лоб будто выдвинулся вперед и навис над носом, а затылок плоский. При выписке Люде дали рекомендации: гладить сына по макушке легкими массирующими движениями и каждый месяц фотографировать его череп, пока не округлится и не примет нормальную форму, как у других людей.
Через три месяца мама с папой поняли, что гладить бесполезно, надо искать врача.
В Нягани есть аэропорт, есть ГРЭС, на открытие которой даже сам президент приезжал, есть большой парк, по которому любит кататься на велосипеде старшая сестра Ранеля Эмилия, но в Нягани нет детского нейрохирурга, а ближайший генетик – в Сургуте, в 700-стах километрах. Но Люда с мужем свой город все же любят, уезжать не планируют.
Они впервые увидели друг друга еще в университете, где учились на разных факультетах («В нашем корпусе на третьем этаже, кстати, размещался филиал Тюменского государственного университета, откуда и вышла команда «Кефир», в ней даже мой одноклассник играл!»). Потом Марат уехал доучиться в Самару, Люда – в Тюмень. Однажды ее друзья предложили позвонить по скайпу Марату, узнать, как у него дела. И они снова встретились взглядами. Вспыхнуло, но не загорелось.
«У мужа тогда были отношения, а мы с ним стали – просто друзья. Помню, сидим компанией в беседке моих родителей. Май, первые теплые дни. А Марат и говорит: «Я в армию ухожу».
Когда прибыл на место службы и смог взять в руки телефон, первой позвонил ей. И к ней же приехал после дембеля, чтобы пригласить в кино. Уже через полгода решили пожениться.
Люда вспоминает, как взяла на первое настоящее свидание с будущим мужем подругу, а та привела еще свою маму, – и смеется. А потом – плачет. Взахлеб.
Ранель такой славный. В полгода уже пытается ползать, догоняя кота, по квартире, играет с любимым грызунком-совушкой, различает родных. Если бы не голова…
«Мне в больнице поначалу говорили, что череп странный, и надо искать среди родственников такой же. Может, наследственное. Настоящая депрессия началась, когда прочитала о диагнозе, который поставили сыну. Надеялись, что поможет ортопедический шлем, но нам сказали — оперироваться».
Так случается, что у некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Поскольку в Нягани в апреле лежит снег и температура днем редко переползает нулевую отметку, Ранель всегда на улице в шапке, и его лоб не привлекает общественное внимание. Но без операции головной мозг, который так же растет и увеличивается в размерах, начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение.
А Людмиле отказали в кредите. По квоте Ранелю в череп могут поставить только титановые пластины, которые через три месяца нужно убрать, заново вскрыв череп. А можно решить проблему всего лишь одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины, которые останутся у ребенка в голове и станут единым целым с черепом.
И его родители, и сам Ранель снова будут самыми счастливыми жителями самого веселого города.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У мальчика закрыт саггитальный шов — это врожденная проблема, связанная с синостозом саггитального шва. Из-за этого головной мозг в процессе роста не может увеличиваться в поперечном направлении, то есть он растет в сторону затылка и лба, раскрывая череп по длине, он не раскрывая по ширине. В связи с этим формируется ладьевидная форма черепа и перед нами стоит задача освободить череп в поперечном направлении и уменьшить передне-задний размер. Для фиксации черепа необходимы расходные материалы, а именно биорезорбируемые пластины.
Фото: Ирина Чернятинская
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
