У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
То, что на полярном Урале есть город Нягань, многие узнали благодаря КВН и команде веселых и находчивых «Кефир». Нягань – город оптимистов, потому что даже само название произошло от слова «нех» — улыбка. Только Марату и Людмиле Зиннуровым не до смеха и не до шуток. Люда недавно пыталась взять кредит, чтобы младший сын попал на операцию – отказали. Ипотека, старшая дочка Эмилия подрастает, работает один муж, а она сама в декрете – знакомая, в общем-то, многим семьям история. А операцию Ранелю нужна уже сейчас, пока он совсем маленький.
«У вашей старшей дочки тоже такая голова была?», — спросили у Людмилы в роддоме. Ранель тогда был совсем крошкой, глазки припухшие – мама его голову и рассмотреть не успела. Уже потом начала замечать: странная она, бугристая, лоб будто выдвинулся вперед и навис над носом, а затылок плоский. При выписке Люде дали рекомендации: гладить сына по макушке легкими массирующими движениями и каждый месяц фотографировать его череп, пока не округлится и не примет нормальную форму, как у других людей.
Через три месяца мама с папой поняли, что гладить бесполезно, надо искать врача.
В Нягани есть аэропорт, есть ГРЭС, на открытие которой даже сам президент приезжал, есть большой парк, по которому любит кататься на велосипеде старшая сестра Ранеля Эмилия, но в Нягани нет детского нейрохирурга, а ближайший генетик – в Сургуте, в 700-стах километрах. Но Люда с мужем свой город все же любят, уезжать не планируют.
Они впервые увидели друг друга еще в университете, где учились на разных факультетах («В нашем корпусе на третьем этаже, кстати, размещался филиал Тюменского государственного университета, откуда и вышла команда «Кефир», в ней даже мой одноклассник играл!»). Потом Марат уехал доучиться в Самару, Люда – в Тюмень. Однажды ее друзья предложили позвонить по скайпу Марату, узнать, как у него дела. И они снова встретились взглядами. Вспыхнуло, но не загорелось.
«У мужа тогда были отношения, а мы с ним стали – просто друзья. Помню, сидим компанией в беседке моих родителей. Май, первые теплые дни. А Марат и говорит: «Я в армию ухожу».
Когда прибыл на место службы и смог взять в руки телефон, первой позвонил ей. И к ней же приехал после дембеля, чтобы пригласить в кино. Уже через полгода решили пожениться.
Люда вспоминает, как взяла на первое настоящее свидание с будущим мужем подругу, а та привела еще свою маму, – и смеется. А потом – плачет. Взахлеб.
Ранель такой славный. В полгода уже пытается ползать, догоняя кота, по квартире, играет с любимым грызунком-совушкой, различает родных. Если бы не голова…
«Мне в больнице поначалу говорили, что череп странный, и надо искать среди родственников такой же. Может, наследственное. Настоящая депрессия началась, когда прочитала о диагнозе, который поставили сыну. Надеялись, что поможет ортопедический шлем, но нам сказали — оперироваться».
Так случается, что у некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Поскольку в Нягани в апреле лежит снег и температура днем редко переползает нулевую отметку, Ранель всегда на улице в шапке, и его лоб не привлекает общественное внимание. Но без операции головной мозг, который так же растет и увеличивается в размерах, начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение.
А Людмиле отказали в кредите. По квоте Ранелю в череп могут поставить только титановые пластины, которые через три месяца нужно убрать, заново вскрыв череп. А можно решить проблему всего лишь одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины, которые останутся у ребенка в голове и станут единым целым с черепом.
И его родители, и сам Ранель снова будут самыми счастливыми жителями самого веселого города.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У мальчика закрыт саггитальный шов — это врожденная проблема, связанная с синостозом саггитального шва. Из-за этого головной мозг в процессе роста не может увеличиваться в поперечном направлении, то есть он растет в сторону затылка и лба, раскрывая череп по длине, он не раскрывая по ширине. В связи с этим формируется ладьевидная форма черепа и перед нами стоит задача освободить череп в поперечном направлении и уменьшить передне-задний размер. Для фиксации черепа необходимы расходные материалы, а именно биорезорбируемые пластины.
Фото: Ирина Чернятинская
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную