У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
То, что на полярном Урале есть город Нягань, многие узнали благодаря КВН и команде веселых и находчивых «Кефир». Нягань – город оптимистов, потому что даже само название произошло от слова «нех» — улыбка. Только Марату и Людмиле Зиннуровым не до смеха и не до шуток. Люда недавно пыталась взять кредит, чтобы младший сын попал на операцию – отказали. Ипотека, старшая дочка Эмилия подрастает, работает один муж, а она сама в декрете – знакомая, в общем-то, многим семьям история. А операцию Ранелю нужна уже сейчас, пока он совсем маленький.
«У вашей старшей дочки тоже такая голова была?», — спросили у Людмилы в роддоме. Ранель тогда был совсем крошкой, глазки припухшие – мама его голову и рассмотреть не успела. Уже потом начала замечать: странная она, бугристая, лоб будто выдвинулся вперед и навис над носом, а затылок плоский. При выписке Люде дали рекомендации: гладить сына по макушке легкими массирующими движениями и каждый месяц фотографировать его череп, пока не округлится и не примет нормальную форму, как у других людей.
Через три месяца мама с папой поняли, что гладить бесполезно, надо искать врача.
В Нягани есть аэропорт, есть ГРЭС, на открытие которой даже сам президент приезжал, есть большой парк, по которому любит кататься на велосипеде старшая сестра Ранеля Эмилия, но в Нягани нет детского нейрохирурга, а ближайший генетик – в Сургуте, в 700-стах километрах. Но Люда с мужем свой город все же любят, уезжать не планируют.
Они впервые увидели друг друга еще в университете, где учились на разных факультетах («В нашем корпусе на третьем этаже, кстати, размещался филиал Тюменского государственного университета, откуда и вышла команда «Кефир», в ней даже мой одноклассник играл!»). Потом Марат уехал доучиться в Самару, Люда – в Тюмень. Однажды ее друзья предложили позвонить по скайпу Марату, узнать, как у него дела. И они снова встретились взглядами. Вспыхнуло, но не загорелось.
«У мужа тогда были отношения, а мы с ним стали – просто друзья. Помню, сидим компанией в беседке моих родителей. Май, первые теплые дни. А Марат и говорит: «Я в армию ухожу».
Когда прибыл на место службы и смог взять в руки телефон, первой позвонил ей. И к ней же приехал после дембеля, чтобы пригласить в кино. Уже через полгода решили пожениться.
Люда вспоминает, как взяла на первое настоящее свидание с будущим мужем подругу, а та привела еще свою маму, – и смеется. А потом – плачет. Взахлеб.
Ранель такой славный. В полгода уже пытается ползать, догоняя кота, по квартире, играет с любимым грызунком-совушкой, различает родных. Если бы не голова…
«Мне в больнице поначалу говорили, что череп странный, и надо искать среди родственников такой же. Может, наследственное. Настоящая депрессия началась, когда прочитала о диагнозе, который поставили сыну. Надеялись, что поможет ортопедический шлем, но нам сказали — оперироваться».
Так случается, что у некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Поскольку в Нягани в апреле лежит снег и температура днем редко переползает нулевую отметку, Ранель всегда на улице в шапке, и его лоб не привлекает общественное внимание. Но без операции головной мозг, который так же растет и увеличивается в размерах, начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение.
А Людмиле отказали в кредите. По квоте Ранелю в череп могут поставить только титановые пластины, которые через три месяца нужно убрать, заново вскрыв череп. А можно решить проблему всего лишь одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины, которые останутся у ребенка в голове и станут единым целым с черепом.
И его родители, и сам Ранель снова будут самыми счастливыми жителями самого веселого города.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У мальчика закрыт саггитальный шов — это врожденная проблема, связанная с синостозом саггитального шва. Из-за этого головной мозг в процессе роста не может увеличиваться в поперечном направлении, то есть он растет в сторону затылка и лба, раскрывая череп по длине, он не раскрывая по ширине. В связи с этим формируется ладьевидная форма черепа и перед нами стоит задача освободить череп в поперечном направлении и уменьшить передне-задний размер. Для фиксации черепа необходимы расходные материалы, а именно биорезорбируемые пластины.
Фото: Ирина Чернятинская
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
