Глядя на Рому, никогда не подумаешь, что этот бойкий мальчик неизлечимо болен муковисцидозом. Благодаря эффективному лечению болезнь удавалось сдерживать. Но теперь ситуация изменилась. Семья переехала в другой регион, и там им вместо эффективного лекарства выдали аналог, от которого у Ромы начался сухой кашель. Дорогостоящий препарат придётся закупать самостоятельно.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 112 380 рублей на оплату медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI BOY, небулайзер сменный» и лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку платформу Tooba!
Трехлетний Ромка Пикулев никогда никого не стесняется и легко заводит друзей. «Привет, я Рома Андреевич!» — начинает он знакомство и за пару секунд становится душой компании. Глядя на Рому, никогда не подумаешь, что этот бойкий мальчик неизлечимо болен муковисцидозом. Благодаря эффективному лечению, Ромину болезнь удавалось держать в ежовых рукавицах. А теперь ситуация изменилась.
Здоровому человеку сложно представить жизнь маленького пациента с муковисцидозом. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает слишком густой секрет, который забивает легкие, не давая нормально дышать. Пять ингаляции в день, кинезитерапия и куча лекарств помогают выводить мокроту из организма.
Марина Пикулева хорошо знает, что с ингаляционным раствором «Гианеб» сын легко откашливается. Высокое содержание гиалуроновой кислоты в препарате не пересушивает детскую слизистую. На «Гианебе» Рома последние полтора года жил без обострений. Но недавно семья переехала в другой регион, и там им вместо знакомого эффективного лекарство выдали аналог, от которого у Ромки начался сухой кашель. Чтобы справится с приступами, приходится делать дополнительные ингаляции «Беродуалом». А это плохо влияет на детское сердце.
Добиваясь бесплатного «Гианеба», Пикулевы увязли в переписке с чиновниками и даже пошли в суд. Но чтобы добиться жизненно важного препарата, требуется время, а свободно дышать их сыну нужно уже сейчас.
Еще недавно родители сами купили бы лекарство – на месяц надо всего лишь две пачки. Но цена на препарат выросла почти в два раза, и теперь «Гианеб» стал Пикулевым не по карману. А еще начал барахлить их главный помощник – ингалятор (за последнее время дважды был в ремонте). На него теперь даже дышать страшно, а без него – Рома задыхается в самом прямом смысле слова.
Поддержать Пикулевых можем мы с вами, собрав посылку с запасом лекарства и новым небулайзером. Чтобы Ромка дышал свободно, смог пойти в детский сад и дальше оставался душой любой компании!
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
Ваня не может стоять и ходить без боли из-за тяжелого прогрессирующего заболевания тазобедренных суставов. Высокотехнологичные ортезы на ноги — единственный способ остановить болезнь и дать Ване шанс снова жить полноценной жизнью.
У Маши с рождения нет правого предплечья. В 5 лет она надела свой первый протез — тяговый. Он стал неотъемлемой частью ее жизни и помог ей достичь результатов в спорте. Но для исполнения Машиной мечты его недостаточно. Нужен бионический протез.
У Саши краниосиностоз — преждевременное сращение швов черепа. Операция позволит ему вырасти самым обыкновенным, здоровым ребенком, и вопрос с опасным диагнозом решится раз и навсегда. Но для этого необходима дорогостоящая пластина, которая не оплачивается по ОМС.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную