Глядя на Рому, никогда не подумаешь, что этот бойкий мальчик неизлечимо болен муковисцидозом. Благодаря эффективному лечению болезнь удавалось сдерживать. Но теперь ситуация изменилась. Семья переехала в другой регион, и там им вместо эффективного лекарства выдали аналог, от которого у Ромы начался сухой кашель. Дорогостоящий препарат придётся закупать самостоятельно.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 112 380 рублей на оплату медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI BOY, небулайзер сменный» и лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку платформу Tooba!
Трехлетний Ромка Пикулев никогда никого не стесняется и легко заводит друзей. «Привет, я Рома Андреевич!» — начинает он знакомство и за пару секунд становится душой компании. Глядя на Рому, никогда не подумаешь, что этот бойкий мальчик неизлечимо болен муковисцидозом. Благодаря эффективному лечению, Ромину болезнь удавалось держать в ежовых рукавицах. А теперь ситуация изменилась.
Здоровому человеку сложно представить жизнь маленького пациента с муковисцидозом. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает слишком густой секрет, который забивает легкие, не давая нормально дышать. Пять ингаляции в день, кинезитерапия и куча лекарств помогают выводить мокроту из организма.
Марина Пикулева хорошо знает, что с ингаляционным раствором «Гианеб» сын легко откашливается. Высокое содержание гиалуроновой кислоты в препарате не пересушивает детскую слизистую. На «Гианебе» Рома последние полтора года жил без обострений. Но недавно семья переехала в другой регион, и там им вместо знакомого эффективного лекарство выдали аналог, от которого у Ромки начался сухой кашель. Чтобы справится с приступами, приходится делать дополнительные ингаляции «Беродуалом». А это плохо влияет на детское сердце.
Добиваясь бесплатного «Гианеба», Пикулевы увязли в переписке с чиновниками и даже пошли в суд. Но чтобы добиться жизненно важного препарата, требуется время, а свободно дышать их сыну нужно уже сейчас.
Еще недавно родители сами купили бы лекарство – на месяц надо всего лишь две пачки. Но цена на препарат выросла почти в два раза, и теперь «Гианеб» стал Пикулевым не по карману. А еще начал барахлить их главный помощник – ингалятор (за последнее время дважды был в ремонте). На него теперь даже дышать страшно, а без него – Рома задыхается в самом прямом смысле слова.
Поддержать Пикулевых можем мы с вами, собрав посылку с запасом лекарства и новым небулайзером. Чтобы Ромка дышал свободно, смог пойти в детский сад и дальше оставался душой любой компании!
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
