Глядя на Рому, никогда не подумаешь, что этот бойкий мальчик неизлечимо болен муковисцидозом. Благодаря эффективному лечению болезнь удавалось сдерживать. Но теперь ситуация изменилась. Семья переехала в другой регион, и там им вместо эффективного лекарства выдали аналог, от которого у Ромы начался сухой кашель. Дорогостоящий препарат придётся закупать самостоятельно.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 112 380 рублей на оплату медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI BOY, небулайзер сменный» и лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку платформу Tooba!
Трехлетний Ромка Пикулев никогда никого не стесняется и легко заводит друзей. «Привет, я Рома Андреевич!» — начинает он знакомство и за пару секунд становится душой компании. Глядя на Рому, никогда не подумаешь, что этот бойкий мальчик неизлечимо болен муковисцидозом. Благодаря эффективному лечению, Ромину болезнь удавалось держать в ежовых рукавицах. А теперь ситуация изменилась.
Здоровому человеку сложно представить жизнь маленького пациента с муковисцидозом. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает слишком густой секрет, который забивает легкие, не давая нормально дышать. Пять ингаляции в день, кинезитерапия и куча лекарств помогают выводить мокроту из организма.
Марина Пикулева хорошо знает, что с ингаляционным раствором «Гианеб» сын легко откашливается. Высокое содержание гиалуроновой кислоты в препарате не пересушивает детскую слизистую. На «Гианебе» Рома последние полтора года жил без обострений. Но недавно семья переехала в другой регион, и там им вместо знакомого эффективного лекарство выдали аналог, от которого у Ромки начался сухой кашель. Чтобы справится с приступами, приходится делать дополнительные ингаляции «Беродуалом». А это плохо влияет на детское сердце.
Добиваясь бесплатного «Гианеба», Пикулевы увязли в переписке с чиновниками и даже пошли в суд. Но чтобы добиться жизненно важного препарата, требуется время, а свободно дышать их сыну нужно уже сейчас.
Еще недавно родители сами купили бы лекарство – на месяц надо всего лишь две пачки. Но цена на препарат выросла почти в два раза, и теперь «Гианеб» стал Пикулевым не по карману. А еще начал барахлить их главный помощник – ингалятор (за последнее время дважды был в ремонте). На него теперь даже дышать страшно, а без него – Рома задыхается в самом прямом смысле слова.
Поддержать Пикулевых можем мы с вами, собрав посылку с запасом лекарства и новым небулайзером. Чтобы Ромка дышал свободно, смог пойти в детский сад и дальше оставался душой любой компании!
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную