Жизнь Ромы под угрозой. Устройство длительного мониторинга сердца Reveal — единственный способ диагностировать болезнь, назначить эффективное лечение и помочь парню.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 190 276 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации кардиомонитора длительного ЭКГ мониторинга «Reveal» в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева
В болезнь Ромы Рыбакова из тамбовского поселка Рассказово никто не верит. Ни преподаватель физкультуры, на занятиях которого Ромка покрывается бледно-розовыми камуфляжными пятнами. Ни пассажиры рейсовых автобусов Тамбов-Рассказово, требующие от высокого худощавого парня уступить место. Ни врачи МСЭК, снявшие с него инвалидность. А недавно Рома возвращался из колледжа домой после занятий и потерял сознание. В глазах потемнело, упал на траву и долго приходил в себя. «Никто к нему тогда подошел и не предложил помощь. Думали, напился или наркоман. Время такое, что подходить боязно. Перешагнут через человека и спешат дальше по своим делам. Так и лежал, пока не полегчало», — говорит мама Люда.
Она одна, как тень, следующая за сыном — в поликлинику, до остановки, в гости – ему верит. Да еще кардиологи, которые фиксируют блокаду Роминого сердца и никак не могут понять причин обмороков.
В 6 лет у Ромы выявили порок сердца — дефект межпредсердной перегородки. Врачи объяснили Людмиле, что у сына ко всем бедам еще одна серьезная патология: легочные вены впадают не туда, куда положено. В результате одно предсердие работает с двойной нагрузкой, буквально на износ, а еще воронкообразная грудная клетка сдавливает перегруженный моторчик и легкие, деформируя их. Если ничего не делать, то Ромка просто не выживет. Поэтому сначала была двухчасовая операция на открытом сердце, а потом ему «расправили» грудь, распилив ребра и вставив внутрь титановую пластину. Рома считал дни на домашнем обучении, мечтал снять ненавистный корсет и вернуться в школу, чтобы быть как все. Не вышло. Приступы с потерей сознания не прекратились.
«9 класс доучитесь — и хватит», — отрезали в школе, добавив, что и у здорового ребенка на ЕГЭ сердце защемит, а куда уж там Роме с его болезнью? Тогда он поступил в колледж (час в автобусе до Тамбова), стал учиться на инженера-электрика. И уже из облцентра Людмиле начали поступать звонки: «Лежит белый, как его рубашка, а руки в кляксах. Что делать?» Но это потом, когда Рыбаковы привезли в колледж и отдали завкафедрой целую кипу выписок. А поначалу учителя жаловались, что Рома спит на занятиях, в то время как он лежал без сознания на парте.
Администратор парикмахерской Людмила каждый раз срывалась с работы и летела на ближайшем автобусе за сыном. Вскоре ей пришлось уволиться, чтобы Рома учился и проходил практику на приборостроительном заводе. Ему там интересно. Мечтает продолжить обучение в Москве. Только Людмиле неспокойно. «Какая Москва, когда он до Тамбова не всегда доехать может? Два раза уже останавливали в пути автобус, вытаскивали сына в бессознательном состоянии на улицу и вызывали неотложку».
Новые обмороки врачи объясняли и неудачной операцией на сердце, и какой-то неизвестной болезнью, которая изводит парня и не дает ему нормально жить. «У Ромы нет диагноза и лечения толком нет. Пьет препараты для поддержания сил, витамины, успокоительные капли – вот и вся терапия».
С возрастом Рома начал терять сознание не только от стресса и физической нагрузки, но и сидя дома на диване перед телевизором. Частые летние обмороки, списываемые на духоту, начали чередоваться с апрельскими, никак не связанными к погодными аномалиям. Блокаду сердца 1 степени сменила в выписках 2 степень. И это очень опасно.
Рома с детства мечтал гонять в футбол, на велике с ребятами кататься. Устал он плестись в хвосте под чужое недоверие и улюлюканье. Этим летом попросил маму свозить его на речку вечером, когда там никого нет, и никто не увидит его исполосанную шрамами грудь. А еще полюбил гулять в грозу, когда улицы пусты. Он уже не верит, что будет «как все» и очень устал так жить: каждый день садиться в автобус и не знать, вернешься ли обратно.
Врачи говорят, Роме необходимо имплантировать устройство длительного мониторинга сердца Reveal. Только так получится диагностировать болезнь, назначить эффективное лечение и помочь парню.
Давайте в него поверим! И не пройдем мимо.
Исаева Юлия Сергеевна, врач-кардиолог НИКИ педиатрии им.академика Ю.Е. Вельтищева:
«У пациента с диагностированным врожденным пороком сердца частые эпизоды потери сознания, связанные с нарушением работы системы кровообращения. Больному показана операция по имплантации записывающего устройства REVEAL LINQ с целью выявления скрытых нарушений сердечного ритма и подтверждения или исключения аритмогенного генеза синкопальных состояний. Имплантация записывающего устройства для несовершеннолетних пациентов не входит в программу государственных гарантий.
Александр Марков
Основатель YES! Academy, друг и амбассадор фонда:
YES! Academy — это место, где говорят «ДА!» своим целям и мечтам. Здесь учатся, чтобы расти, пробовать новые современные профессии и находить дело по душе.
Наша миссия — помогать людям достигать поставленных задач, делать их жизни лучше день за днём.
У Ромы тоже есть цель — быть здоровым. Давайте скажем ему «ДА!»
Дамир Халилов
Специалист по Social Media Marketing. Владелец и генеральный директор smm-агентства GreenPR, друг и амбассадор фонда:
Я верю, что доброе отношение к людям, которые попали в беду, помощь человеку, который в ней нуждается — это главное, что делает человека человеком.
И эта, как писал Гроссман, «частная доброта отдельного человека к отдельному человеку, доброта без свидетелей, малая доброта» — на мой взгляд, является единственным подлинным смыслом жизни.
Маргарита Карева
Известный фотограф и основатель собственной онлайн-фотошколы:
В своем блоге Маргарита не только объясняет как выстроить кадр и «поиграть» со светом. Она учит верить в свои силы.
Ведь человек может даже то, что кажется невозможным. Например, передать красоту целого мира одним нажатием на кнопку. Или сделать этот мир лучше и добрее одним кликом или смс. Всего одно движение — и спасена чья-то жизнь.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную