Жизнь Ромы под угрозой. Устройство длительного мониторинга сердца Reveal — единственный способ диагностировать болезнь, назначить эффективное лечение и помочь парню.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 190 276 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации кардиомонитора длительного ЭКГ мониторинга «Reveal» в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева
В болезнь Ромы Рыбакова из тамбовского поселка Рассказово никто не верит. Ни преподаватель физкультуры, на занятиях которого Ромка покрывается бледно-розовыми камуфляжными пятнами. Ни пассажиры рейсовых автобусов Тамбов-Рассказово, требующие от высокого худощавого парня уступить место. Ни врачи МСЭК, снявшие с него инвалидность. А недавно Рома возвращался из колледжа домой после занятий и потерял сознание. В глазах потемнело, упал на траву и долго приходил в себя. «Никто к нему тогда подошел и не предложил помощь. Думали, напился или наркоман. Время такое, что подходить боязно. Перешагнут через человека и спешат дальше по своим делам. Так и лежал, пока не полегчало», — говорит мама Люда.
Она одна, как тень, следующая за сыном — в поликлинику, до остановки, в гости – ему верит. Да еще кардиологи, которые фиксируют блокаду Роминого сердца и никак не могут понять причин обмороков.
В 6 лет у Ромы выявили порок сердца — дефект межпредсердной перегородки. Врачи объяснили Людмиле, что у сына ко всем бедам еще одна серьезная патология: легочные вены впадают не туда, куда положено. В результате одно предсердие работает с двойной нагрузкой, буквально на износ, а еще воронкообразная грудная клетка сдавливает перегруженный моторчик и легкие, деформируя их. Если ничего не делать, то Ромка просто не выживет. Поэтому сначала была двухчасовая операция на открытом сердце, а потом ему «расправили» грудь, распилив ребра и вставив внутрь титановую пластину. Рома считал дни на домашнем обучении, мечтал снять ненавистный корсет и вернуться в школу, чтобы быть как все. Не вышло. Приступы с потерей сознания не прекратились.
«9 класс доучитесь — и хватит», — отрезали в школе, добавив, что и у здорового ребенка на ЕГЭ сердце защемит, а куда уж там Роме с его болезнью? Тогда он поступил в колледж (час в автобусе до Тамбова), стал учиться на инженера-электрика. И уже из облцентра Людмиле начали поступать звонки: «Лежит белый, как его рубашка, а руки в кляксах. Что делать?» Но это потом, когда Рыбаковы привезли в колледж и отдали завкафедрой целую кипу выписок. А поначалу учителя жаловались, что Рома спит на занятиях, в то время как он лежал без сознания на парте.
Администратор парикмахерской Людмила каждый раз срывалась с работы и летела на ближайшем автобусе за сыном. Вскоре ей пришлось уволиться, чтобы Рома учился и проходил практику на приборостроительном заводе. Ему там интересно. Мечтает продолжить обучение в Москве. Только Людмиле неспокойно. «Какая Москва, когда он до Тамбова не всегда доехать может? Два раза уже останавливали в пути автобус, вытаскивали сына в бессознательном состоянии на улицу и вызывали неотложку».
Новые обмороки врачи объясняли и неудачной операцией на сердце, и какой-то неизвестной болезнью, которая изводит парня и не дает ему нормально жить. «У Ромы нет диагноза и лечения толком нет. Пьет препараты для поддержания сил, витамины, успокоительные капли – вот и вся терапия».
С возрастом Рома начал терять сознание не только от стресса и физической нагрузки, но и сидя дома на диване перед телевизором. Частые летние обмороки, списываемые на духоту, начали чередоваться с апрельскими, никак не связанными к погодными аномалиям. Блокаду сердца 1 степени сменила в выписках 2 степень. И это очень опасно.
Рома с детства мечтал гонять в футбол, на велике с ребятами кататься. Устал он плестись в хвосте под чужое недоверие и улюлюканье. Этим летом попросил маму свозить его на речку вечером, когда там никого нет, и никто не увидит его исполосанную шрамами грудь. А еще полюбил гулять в грозу, когда улицы пусты. Он уже не верит, что будет «как все» и очень устал так жить: каждый день садиться в автобус и не знать, вернешься ли обратно.
Врачи говорят, Роме необходимо имплантировать устройство длительного мониторинга сердца Reveal. Только так получится диагностировать болезнь, назначить эффективное лечение и помочь парню.
Давайте в него поверим! И не пройдем мимо.
Исаева Юлия Сергеевна, врач-кардиолог НИКИ педиатрии им.академика Ю.Е. Вельтищева:
«У пациента с диагностированным врожденным пороком сердца частые эпизоды потери сознания, связанные с нарушением работы системы кровообращения. Больному показана операция по имплантации записывающего устройства REVEAL LINQ с целью выявления скрытых нарушений сердечного ритма и подтверждения или исключения аритмогенного генеза синкопальных состояний. Имплантация записывающего устройства для несовершеннолетних пациентов не входит в программу государственных гарантий.
Александр Марков
Основатель YES! Academy, друг и амбассадор фонда:
YES! Academy — это место, где говорят «ДА!» своим целям и мечтам. Здесь учатся, чтобы расти, пробовать новые современные профессии и находить дело по душе.
Наша миссия — помогать людям достигать поставленных задач, делать их жизни лучше день за днём.
У Ромы тоже есть цель — быть здоровым. Давайте скажем ему «ДА!»
Дамир Халилов
Специалист по Social Media Marketing. Владелец и генеральный директор smm-агентства GreenPR, друг и амбассадор фонда:
Я верю, что доброе отношение к людям, которые попали в беду, помощь человеку, который в ней нуждается — это главное, что делает человека человеком.
И эта, как писал Гроссман, «частная доброта отдельного человека к отдельному человеку, доброта без свидетелей, малая доброта» — на мой взгляд, является единственным подлинным смыслом жизни.
Маргарита Карева
Известный фотограф и основатель собственной онлайн-фотошколы:
В своем блоге Маргарита не только объясняет как выстроить кадр и «поиграть» со светом. Она учит верить в свои силы.
Ведь человек может даже то, что кажется невозможным. Например, передать красоту целого мира одним нажатием на кнопку. Или сделать этот мир лучше и добрее одним кликом или смс. Всего одно движение — и спасена чья-то жизнь.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Эльмира с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Более двух лет назад семья получила по ОМС слуховые аппараты, которые очень помогли, но с недавних пор они стали быстро разряжаться, усиливать шумы и плохо передавать звуки. Нужны новые.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную