Жизнь Ромы под угрозой. Устройство длительного мониторинга сердца Reveal — единственный способ диагностировать болезнь, назначить эффективное лечение и помочь парню.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 190 276 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации кардиомонитора длительного ЭКГ мониторинга «Reveal» в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева
В болезнь Ромы Рыбакова из тамбовского поселка Рассказово никто не верит. Ни преподаватель физкультуры, на занятиях которого Ромка покрывается бледно-розовыми камуфляжными пятнами. Ни пассажиры рейсовых автобусов Тамбов-Рассказово, требующие от высокого худощавого парня уступить место. Ни врачи МСЭК, снявшие с него инвалидность. А недавно Рома возвращался из колледжа домой после занятий и потерял сознание. В глазах потемнело, упал на траву и долго приходил в себя. «Никто к нему тогда подошел и не предложил помощь. Думали, напился или наркоман. Время такое, что подходить боязно. Перешагнут через человека и спешат дальше по своим делам. Так и лежал, пока не полегчало», — говорит мама Люда.
Она одна, как тень, следующая за сыном — в поликлинику, до остановки, в гости – ему верит. Да еще кардиологи, которые фиксируют блокаду Роминого сердца и никак не могут понять причин обмороков.
В 6 лет у Ромы выявили порок сердца — дефект межпредсердной перегородки. Врачи объяснили Людмиле, что у сына ко всем бедам еще одна серьезная патология: легочные вены впадают не туда, куда положено. В результате одно предсердие работает с двойной нагрузкой, буквально на износ, а еще воронкообразная грудная клетка сдавливает перегруженный моторчик и легкие, деформируя их. Если ничего не делать, то Ромка просто не выживет. Поэтому сначала была двухчасовая операция на открытом сердце, а потом ему «расправили» грудь, распилив ребра и вставив внутрь титановую пластину. Рома считал дни на домашнем обучении, мечтал снять ненавистный корсет и вернуться в школу, чтобы быть как все. Не вышло. Приступы с потерей сознания не прекратились.
«9 класс доучитесь — и хватит», — отрезали в школе, добавив, что и у здорового ребенка на ЕГЭ сердце защемит, а куда уж там Роме с его болезнью? Тогда он поступил в колледж (час в автобусе до Тамбова), стал учиться на инженера-электрика. И уже из облцентра Людмиле начали поступать звонки: «Лежит белый, как его рубашка, а руки в кляксах. Что делать?» Но это потом, когда Рыбаковы привезли в колледж и отдали завкафедрой целую кипу выписок. А поначалу учителя жаловались, что Рома спит на занятиях, в то время как он лежал без сознания на парте.
Администратор парикмахерской Людмила каждый раз срывалась с работы и летела на ближайшем автобусе за сыном. Вскоре ей пришлось уволиться, чтобы Рома учился и проходил практику на приборостроительном заводе. Ему там интересно. Мечтает продолжить обучение в Москве. Только Людмиле неспокойно. «Какая Москва, когда он до Тамбова не всегда доехать может? Два раза уже останавливали в пути автобус, вытаскивали сына в бессознательном состоянии на улицу и вызывали неотложку».
Новые обмороки врачи объясняли и неудачной операцией на сердце, и какой-то неизвестной болезнью, которая изводит парня и не дает ему нормально жить. «У Ромы нет диагноза и лечения толком нет. Пьет препараты для поддержания сил, витамины, успокоительные капли – вот и вся терапия».
С возрастом Рома начал терять сознание не только от стресса и физической нагрузки, но и сидя дома на диване перед телевизором. Частые летние обмороки, списываемые на духоту, начали чередоваться с апрельскими, никак не связанными к погодными аномалиям. Блокаду сердца 1 степени сменила в выписках 2 степень. И это очень опасно.
Рома с детства мечтал гонять в футбол, на велике с ребятами кататься. Устал он плестись в хвосте под чужое недоверие и улюлюканье. Этим летом попросил маму свозить его на речку вечером, когда там никого нет, и никто не увидит его исполосанную шрамами грудь. А еще полюбил гулять в грозу, когда улицы пусты. Он уже не верит, что будет «как все» и очень устал так жить: каждый день садиться в автобус и не знать, вернешься ли обратно.
Врачи говорят, Роме необходимо имплантировать устройство длительного мониторинга сердца Reveal. Только так получится диагностировать болезнь, назначить эффективное лечение и помочь парню.
Давайте в него поверим! И не пройдем мимо.
Исаева Юлия Сергеевна, врач-кардиолог НИКИ педиатрии им.академика Ю.Е. Вельтищева:
«У пациента с диагностированным врожденным пороком сердца частые эпизоды потери сознания, связанные с нарушением работы системы кровообращения. Больному показана операция по имплантации записывающего устройства REVEAL LINQ с целью выявления скрытых нарушений сердечного ритма и подтверждения или исключения аритмогенного генеза синкопальных состояний. Имплантация записывающего устройства для несовершеннолетних пациентов не входит в программу государственных гарантий.
Александр Марков
Основатель YES! Academy, друг и амбассадор фонда:
YES! Academy — это место, где говорят «ДА!» своим целям и мечтам. Здесь учатся, чтобы расти, пробовать новые современные профессии и находить дело по душе.
Наша миссия — помогать людям достигать поставленных задач, делать их жизни лучше день за днём.
У Ромы тоже есть цель — быть здоровым. Давайте скажем ему «ДА!»
Дамир Халилов
Специалист по Social Media Marketing. Владелец и генеральный директор smm-агентства GreenPR, друг и амбассадор фонда:
Я верю, что доброе отношение к людям, которые попали в беду, помощь человеку, который в ней нуждается — это главное, что делает человека человеком.
И эта, как писал Гроссман, «частная доброта отдельного человека к отдельному человеку, доброта без свидетелей, малая доброта» — на мой взгляд, является единственным подлинным смыслом жизни.
Маргарита Карева
Известный фотограф и основатель собственной онлайн-фотошколы:
В своем блоге Маргарита не только объясняет как выстроить кадр и «поиграть» со светом. Она учит верить в свои силы.
Ведь человек может даже то, что кажется невозможным. Например, передать красоту целого мира одним нажатием на кнопку. Или сделать этот мир лучше и добрее одним кликом или смс. Всего одно движение — и спасена чья-то жизнь.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную