У Ростика редкое заболевание — Мойа-Мойа. Чтобы справиться с последствиями, ему необходима помощь на оплату курса реабилитации в ЦР «Развитие без барьеров» г. Санкт-Петербург
Моя-моя – диагноз Ростика Иванова звучал как имя туземного бога или чудовища из джунглей, которые требуют жертв. По сути так и было, пока в два года Ростика не вылечили от его редчайшей «моя-моя». Совсем. А вот ее последствия — навсегда с ним.
Описавшие заболевание японские ученые назвали его так из-за картины, видимой на снимках сосудов головного мозга: их как будто покрывает туман, облачный сгусток. Этот туман — «моя-моя» — образован мелкими сосудами, которыми мозг пытается обрастать, когда отказывают магистральные. Но их все равно недостаточно для снабжения мозга кислородом, поэтому за «затуманиванием» следуют неврологическая дегенерация, инсульты, смерть.
Из-за этого Ростик Иванов уже младенцем был похож на бессильного старичка. Процесс нужно было остановить, срочно. Успеть до двух лет. Иначе один из следующих инсультов у малыша мог стать последним.
Ивановы узнали об успешном опыте зарубежных хирургов (специализированных центров по лечению моя-моя в мире только два): болезнь можно полностью остановить, просто пересадив на место «заболоченных» и не работающих сосудов — работающие. То есть заново составив прямо на голове здоровую сеть капилляров, которые потом образуют новую схему кровоснабжения мозга. Невероятное делали в Цюрихе. И пока старший сын Ивановых, второклассник Максим, каждый вечер спрашивал у вернувшегося с работы отца (у главы семьи — передвижная фотостудия: чтобы заработать 9 миллионов рублей на операцию, ему пришлось бы посетить миллион праздников и народных гуляний) — нашлись ли уже деньги для младшего брата, старшие Ивановы обратились в «АиФ. Доброе сердце».
Так история Ростислава Иванова с его моя-моя – стала наша-наша.
И вскоре мальчик был успешно прооперирован — дважды. А последующее обследование показало, что все получилось: моя-моя у Ростика больше нет, а есть на обеих сторонах головы нормальная сеть сосудов — как у трехлетнего малыша, а не его дедушки. Жизни Ростика больше ничего не угрожало. Но после операций нашему подопечному предстояло не просто жить и радоваться. Теперь нужно было искать силы расти и развиваться, догоняя все пропущенное.
«То, из чего чего теперь состоит наша жизнь — это трудно, да, но уже не сравнится с тем временем, когда мы не знали, сможем ли вообще спасти сына», — говорит мама Юля.
Сейчас жизнь Ивановых наполовину состоит из реабилитации, которая в случае Ростика должна оставаться постоянной. По-другому нельзя. Диагноз «моя-моя» сменился диагнозом ДЦП, потому что мозг страдал во время болезни. Поднять руку, сложить звуки в слова, сделать шаг — всему нужно учиться заново, чтобы тело и мозг мальчика преодолели последствия инсультов.
«Главный наш прорыв — речевой и познавательный. Ростик поет песни и играет в сюжетные игры. Раньше ползал на четвереньках, а теперь легко встает на высокие коленки, дотягивается до полки и берет нужную игрушку. У него все лучше и лучше получается удерживать равновесие, появился навык вставания. Сын даже в своей новой коляске сидит ровно, не заваливаясь на бок».
Коляска у Ростика — тоже от фонда.
«Она продумана до мелочей. Самое главное, Рост в ней правильно сидит, а это значит, не будет вторичных осложнений с тазобедренными суставами, искривления позвоночника, деформации ступней. И при этом она легкая и компактная с большими вездеходными колесами».
Этой осенью Ростик Иванов идет в детский сад, специализированный. И Юля с гордостью отвечает на вопросы воспитателей — те же вопросы, что и со старшим сыном: «Да, сам просится на горшок… да, и кушает сам».
Ежедневные многочасовые занятия дома с мамой и приходящими специалистами (у четырехлетнего малыша режим почти как у космонавта или спортсмена перед Олимпиадой) дают наилучший эффект, когда к ним удается 2-3 раза в год добавить интенсивный месячный курс в реабилитационном центре. Но, если специалистов старший Иванов со своей передвижной фотостудией еще может оплатить сам, то курс в реабилитационном центре — уже нет.
«Да, у нашего младшего сына детский церебральный паралич — но для нас это просто жизнь, не хорошая и не плохая. И самое главное — быть счастливым там, где ты есть», — говорит Юля. «Мы живем в хорошем городе, с хорошими людьми, готовыми помогать, мы живем в хорошее время, когда много доступной информации и никто не показывает на нашего сына пальцем».
Мы подключаемся к судьбе Ростика Иванова уже в третий раз. Новый сбор — на курс в реабилитационном центре. Который поможет Ростику вернуться в детство.
Гуменник Елена Валерьевна, к.м.м.н,детский невролог-эпилептолог Санкт-Петербургской клиники детской неврологии и эпилептологии Epi Jay
Ростиславу в его состоянии абсолютно необходима реабилитация: работа с дефектологом, логопедом, физические занятия. Реабилитация дает видимый результат и, к сожалению, таким пациентам, как Ростислав, я рекомендую проходить реабилитационные занятия на постоянной основе.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную