У Ростика редкое заболевание — Мойа-Мойа. Чтобы справиться с последствиями, ему необходима помощь на оплату курса реабилитации в ЦР «Развитие без барьеров» г. Санкт-Петербург
Моя-моя – диагноз Ростика Иванова звучал как имя туземного бога или чудовища из джунглей, которые требуют жертв. По сути так и было, пока в два года Ростика не вылечили от его редчайшей «моя-моя». Совсем. А вот ее последствия — навсегда с ним.
Описавшие заболевание японские ученые назвали его так из-за картины, видимой на снимках сосудов головного мозга: их как будто покрывает туман, облачный сгусток. Этот туман — «моя-моя» — образован мелкими сосудами, которыми мозг пытается обрастать, когда отказывают магистральные. Но их все равно недостаточно для снабжения мозга кислородом, поэтому за «затуманиванием» следуют неврологическая дегенерация, инсульты, смерть.
Из-за этого Ростик Иванов уже младенцем был похож на бессильного старичка. Процесс нужно было остановить, срочно. Успеть до двух лет. Иначе один из следующих инсультов у малыша мог стать последним.
Ивановы узнали об успешном опыте зарубежных хирургов (специализированных центров по лечению моя-моя в мире только два): болезнь можно полностью остановить, просто пересадив на место «заболоченных» и не работающих сосудов — работающие. То есть заново составив прямо на голове здоровую сеть капилляров, которые потом образуют новую схему кровоснабжения мозга. Невероятное делали в Цюрихе. И пока старший сын Ивановых, второклассник Максим, каждый вечер спрашивал у вернувшегося с работы отца (у главы семьи — передвижная фотостудия: чтобы заработать 9 миллионов рублей на операцию, ему пришлось бы посетить миллион праздников и народных гуляний) — нашлись ли уже деньги для младшего брата, старшие Ивановы обратились в «АиФ. Доброе сердце».
Так история Ростислава Иванова с его моя-моя – стала наша-наша.
И вскоре мальчик был успешно прооперирован — дважды. А последующее обследование показало, что все получилось: моя-моя у Ростика больше нет, а есть на обеих сторонах головы нормальная сеть сосудов — как у трехлетнего малыша, а не его дедушки. Жизни Ростика больше ничего не угрожало. Но после операций нашему подопечному предстояло не просто жить и радоваться. Теперь нужно было искать силы расти и развиваться, догоняя все пропущенное.
«То, из чего чего теперь состоит наша жизнь — это трудно, да, но уже не сравнится с тем временем, когда мы не знали, сможем ли вообще спасти сына», — говорит мама Юля.
Сейчас жизнь Ивановых наполовину состоит из реабилитации, которая в случае Ростика должна оставаться постоянной. По-другому нельзя. Диагноз «моя-моя» сменился диагнозом ДЦП, потому что мозг страдал во время болезни. Поднять руку, сложить звуки в слова, сделать шаг — всему нужно учиться заново, чтобы тело и мозг мальчика преодолели последствия инсультов.
«Главный наш прорыв — речевой и познавательный. Ростик поет песни и играет в сюжетные игры. Раньше ползал на четвереньках, а теперь легко встает на высокие коленки, дотягивается до полки и берет нужную игрушку. У него все лучше и лучше получается удерживать равновесие, появился навык вставания. Сын даже в своей новой коляске сидит ровно, не заваливаясь на бок».
Коляска у Ростика — тоже от фонда.
«Она продумана до мелочей. Самое главное, Рост в ней правильно сидит, а это значит, не будет вторичных осложнений с тазобедренными суставами, искривления позвоночника, деформации ступней. И при этом она легкая и компактная с большими вездеходными колесами».
Этой осенью Ростик Иванов идет в детский сад, специализированный. И Юля с гордостью отвечает на вопросы воспитателей — те же вопросы, что и со старшим сыном: «Да, сам просится на горшок… да, и кушает сам».
Ежедневные многочасовые занятия дома с мамой и приходящими специалистами (у четырехлетнего малыша режим почти как у космонавта или спортсмена перед Олимпиадой) дают наилучший эффект, когда к ним удается 2-3 раза в год добавить интенсивный месячный курс в реабилитационном центре. Но, если специалистов старший Иванов со своей передвижной фотостудией еще может оплатить сам, то курс в реабилитационном центре — уже нет.
«Да, у нашего младшего сына детский церебральный паралич — но для нас это просто жизнь, не хорошая и не плохая. И самое главное — быть счастливым там, где ты есть», — говорит Юля. «Мы живем в хорошем городе, с хорошими людьми, готовыми помогать, мы живем в хорошее время, когда много доступной информации и никто не показывает на нашего сына пальцем».
Мы подключаемся к судьбе Ростика Иванова уже в третий раз. Новый сбор — на курс в реабилитационном центре. Который поможет Ростику вернуться в детство.
Гуменник Елена Валерьевна, к.м.м.н,детский невролог-эпилептолог Санкт-Петербургской клиники детской неврологии и эпилептологии Epi Jay
Ростиславу в его состоянии абсолютно необходима реабилитация: работа с дефектологом, логопедом, физические занятия. Реабилитация дает видимый результат и, к сожалению, таким пациентам, как Ростислав, я рекомендую проходить реабилитационные занятия на постоянной основе.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
