У Ростика редкое заболевание — Мойа-Мойа. Чтобы справиться с последствиями, ему необходима помощь на оплату курса реабилитации в ЦР «Развитие без барьеров» г. Санкт-Петербург
Моя-моя – диагноз Ростика Иванова звучал как имя туземного бога или чудовища из джунглей, которые требуют жертв. По сути так и было, пока в два года Ростика не вылечили от его редчайшей «моя-моя». Совсем. А вот ее последствия — навсегда с ним.
Описавшие заболевание японские ученые назвали его так из-за картины, видимой на снимках сосудов головного мозга: их как будто покрывает туман, облачный сгусток. Этот туман — «моя-моя» — образован мелкими сосудами, которыми мозг пытается обрастать, когда отказывают магистральные. Но их все равно недостаточно для снабжения мозга кислородом, поэтому за «затуманиванием» следуют неврологическая дегенерация, инсульты, смерть.
Из-за этого Ростик Иванов уже младенцем был похож на бессильного старичка. Процесс нужно было остановить, срочно. Успеть до двух лет. Иначе один из следующих инсультов у малыша мог стать последним.
Ивановы узнали об успешном опыте зарубежных хирургов (специализированных центров по лечению моя-моя в мире только два): болезнь можно полностью остановить, просто пересадив на место «заболоченных» и не работающих сосудов — работающие. То есть заново составив прямо на голове здоровую сеть капилляров, которые потом образуют новую схему кровоснабжения мозга. Невероятное делали в Цюрихе. И пока старший сын Ивановых, второклассник Максим, каждый вечер спрашивал у вернувшегося с работы отца (у главы семьи — передвижная фотостудия: чтобы заработать 9 миллионов рублей на операцию, ему пришлось бы посетить миллион праздников и народных гуляний) — нашлись ли уже деньги для младшего брата, старшие Ивановы обратились в «АиФ. Доброе сердце».
Так история Ростислава Иванова с его моя-моя – стала наша-наша.
И вскоре мальчик был успешно прооперирован — дважды. А последующее обследование показало, что все получилось: моя-моя у Ростика больше нет, а есть на обеих сторонах головы нормальная сеть сосудов — как у трехлетнего малыша, а не его дедушки. Жизни Ростика больше ничего не угрожало. Но после операций нашему подопечному предстояло не просто жить и радоваться. Теперь нужно было искать силы расти и развиваться, догоняя все пропущенное.
«То, из чего чего теперь состоит наша жизнь — это трудно, да, но уже не сравнится с тем временем, когда мы не знали, сможем ли вообще спасти сына», — говорит мама Юля.
Сейчас жизнь Ивановых наполовину состоит из реабилитации, которая в случае Ростика должна оставаться постоянной. По-другому нельзя. Диагноз «моя-моя» сменился диагнозом ДЦП, потому что мозг страдал во время болезни. Поднять руку, сложить звуки в слова, сделать шаг — всему нужно учиться заново, чтобы тело и мозг мальчика преодолели последствия инсультов.
«Главный наш прорыв — речевой и познавательный. Ростик поет песни и играет в сюжетные игры. Раньше ползал на четвереньках, а теперь легко встает на высокие коленки, дотягивается до полки и берет нужную игрушку. У него все лучше и лучше получается удерживать равновесие, появился навык вставания. Сын даже в своей новой коляске сидит ровно, не заваливаясь на бок».
Коляска у Ростика — тоже от фонда.
«Она продумана до мелочей. Самое главное, Рост в ней правильно сидит, а это значит, не будет вторичных осложнений с тазобедренными суставами, искривления позвоночника, деформации ступней. И при этом она легкая и компактная с большими вездеходными колесами».
Этой осенью Ростик Иванов идет в детский сад, специализированный. И Юля с гордостью отвечает на вопросы воспитателей — те же вопросы, что и со старшим сыном: «Да, сам просится на горшок… да, и кушает сам».
Ежедневные многочасовые занятия дома с мамой и приходящими специалистами (у четырехлетнего малыша режим почти как у космонавта или спортсмена перед Олимпиадой) дают наилучший эффект, когда к ним удается 2-3 раза в год добавить интенсивный месячный курс в реабилитационном центре. Но, если специалистов старший Иванов со своей передвижной фотостудией еще может оплатить сам, то курс в реабилитационном центре — уже нет.
«Да, у нашего младшего сына детский церебральный паралич — но для нас это просто жизнь, не хорошая и не плохая. И самое главное — быть счастливым там, где ты есть», — говорит Юля. «Мы живем в хорошем городе, с хорошими людьми, готовыми помогать, мы живем в хорошее время, когда много доступной информации и никто не показывает на нашего сына пальцем».
Мы подключаемся к судьбе Ростика Иванова уже в третий раз. Новый сбор — на курс в реабилитационном центре. Который поможет Ростику вернуться в детство.
Гуменник Елена Валерьевна, к.м.м.н,детский невролог-эпилептолог Санкт-Петербургской клиники детской неврологии и эпилептологии Epi Jay
Ростиславу в его состоянии абсолютно необходима реабилитация: работа с дефектологом, логопедом, физические занятия. Реабилитация дает видимый результат и, к сожалению, таким пациентам, как Ростислав, я рекомендую проходить реабилитационные занятия на постоянной основе.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
