Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 16.10.2023
Чем помогли: 270 509 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 272 312 рублей на оплату медицинских изделий и специального питания для ежедневной терапии
Дата помощи: 20.02.2024
Чем помогли: 22 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Глюкоза 20%»
Рукият родилась в первый день прошлого года. В подарок маме Иман и папе Резвану. По чеченской традиции имя девочке выбрала бабушка по отцу. Рукият – значит исцеление. Через несколько часов после родов свекровь позвонила Иман, чтобы сказать: ее дочь на операции. И пусть имя станет ее оберегом.
Новорожденной девочке удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Началась непроходимость, врачи спасали ребенку жизнь.
«Я сама закончила медицинский колледж, работала в нашем селе медсестрой, а о диагнозе, который нам поставили – синдром короткой кишки, слышала впервые. У новорожденных тонкий кишечник достигает 2-3 метров, а у дочки от него осталось всего 40 сантиметров», – рассказывает Иман.
Потом было еще три операции. Уже в Санкт-Петербурге, где почти год врачи пытались научить ребенка кушать. Надеялись заставить даже небольшой сохраненный участок кишечника «работать» и забирать из маминого молока, а потом из смесей все питательные вещества, чтоб малышка росла. Не получилось.
«Рукият установили венозный катетер и через него вливали парентеральное питание. Когда катетер отключали, я кормила дочку молоком. Но вместо розовых щечек были рвота, обезвоживание, отказ от еды. Она таяла, как мороженое».
После очередной недельной попытки заставить кишечник работать на естественном питании, девочка едва не впала в кому.
Все изменилось, когда Рукият попала в Москву, к доктору Аверьяновой. Юлия Валентиновна единственный в мире врач, который делает даже самым маленьким детям операции по реконструкции кишечника. Рукият она смогла увеличить его длину до метра!
Но чтобы начать нормально жить и поправляться от тортиков и печенек, которые девочка теперь постоянно просит у мамы, нужно дать новому кишечнику время на восстановление. Сколько месяцев или лет малышка еще будет жить на парентеральном питании, точно никто не скажет. Но то, что это не навсегда – врачи гарантируют.
Если после рождения Рукият была на капельнице 24 часа в сутки, после операции в Москве – по 18 часов в день, то теперь мама подключает ее к системе через день, а продолжительность процедуры удалось сократить до 16 часов. Дальше – меньше. В один прекрасный день девочке, которая уже говорит, бегает и лопает за обе щеки еду во время семейного обеда, снимут катетер. Единственное, что отличает Рукият от обычных здоровых детей, — это шрамы на животе и катетер бровиак.
С нашей поддержкой одним отличием скоро станем меньше.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Рукият через несколько дней после рождения была выявлена врожденная кишечная непроходимость. Во время операции часть кишечника была удалена. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, девочке требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
