Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 16.10.2023
Чем помогли: 270 509 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 272 312 рублей на оплату медицинских изделий и специального питания для ежедневной терапии
Дата помощи: 20.02.2024
Чем помогли: 22 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Глюкоза 20%»
Рукият родилась в первый день прошлого года. В подарок маме Иман и папе Резвану. По чеченской традиции имя девочке выбрала бабушка по отцу. Рукият – значит исцеление. Через несколько часов после родов свекровь позвонила Иман, чтобы сказать: ее дочь на операции. И пусть имя станет ее оберегом.
Новорожденной девочке удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Началась непроходимость, врачи спасали ребенку жизнь.
«Я сама закончила медицинский колледж, работала в нашем селе медсестрой, а о диагнозе, который нам поставили – синдром короткой кишки, слышала впервые. У новорожденных тонкий кишечник достигает 2-3 метров, а у дочки от него осталось всего 40 сантиметров», – рассказывает Иман.
Потом было еще три операции. Уже в Санкт-Петербурге, где почти год врачи пытались научить ребенка кушать. Надеялись заставить даже небольшой сохраненный участок кишечника «работать» и забирать из маминого молока, а потом из смесей все питательные вещества, чтоб малышка росла. Не получилось.
«Рукият установили венозный катетер и через него вливали парентеральное питание. Когда катетер отключали, я кормила дочку молоком. Но вместо розовых щечек были рвота, обезвоживание, отказ от еды. Она таяла, как мороженое».
После очередной недельной попытки заставить кишечник работать на естественном питании, девочка едва не впала в кому.
Все изменилось, когда Рукият попала в Москву, к доктору Аверьяновой. Юлия Валентиновна единственный в мире врач, который делает даже самым маленьким детям операции по реконструкции кишечника. Рукият она смогла увеличить его длину до метра!
Но чтобы начать нормально жить и поправляться от тортиков и печенек, которые девочка теперь постоянно просит у мамы, нужно дать новому кишечнику время на восстановление. Сколько месяцев или лет малышка еще будет жить на парентеральном питании, точно никто не скажет. Но то, что это не навсегда – врачи гарантируют.
Если после рождения Рукият была на капельнице 24 часа в сутки, после операции в Москве – по 18 часов в день, то теперь мама подключает ее к системе через день, а продолжительность процедуры удалось сократить до 16 часов. Дальше – меньше. В один прекрасный день девочке, которая уже говорит, бегает и лопает за обе щеки еду во время семейного обеда, снимут катетер. Единственное, что отличает Рукият от обычных здоровых детей, — это шрамы на животе и катетер бровиак.
С нашей поддержкой одним отличием скоро станем меньше.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Рукият через несколько дней после рождения была выявлена врожденная кишечная непроходимость. Во время операции часть кишечника была удалена. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, девочке требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную