Инъекции ботокса помогут Сабине избавиться от косоглазия. Девочка будет лучше видеть и правильно развиваться.
Благодарим за поддержку ООО «ГлавДемонтажСтрой-1»!
Трехлетняя Сабина Халифали абсолютно равнодушна к обычным детским игрушкам. Не интересны ей куклы, машинки и гаджеты с мультиками. Она их просто-напросто не видит. Даже маму с папой Сабина в состоянии различить лишь с 1,5 метров. Зато девочка обожает очки. Оптические и солнцезащитные, мамины и папины. Собирает их в мешочек, будто чувствует – вот оно, ее спасение. Примеряет по очереди каждый аксессуар, да только толку мало. Чтобы Сабина хоть что-то увидела, ей нужна операция.
Когда мама Оля рассказывает про дочь, она всегда добавляет: у Сабины огромная сила воли и тяга к жизни. Других рациональных объяснений тому, что ребенок, рожденный раньше положенного срока со множеством диагнозов (шунтозависимая гидроцефалия, порок сердца, краниостеноз, поражение ЦНС), сейчас бегает вокруг нее по комнате и мешает говорить по телефону – просто нет. Врачи говорили про угрозу ДЦП, не давали никаких гарантий, что девочка будет ходить и развиваться. Даже, как нередко бывает в таких случаях, предлагали написать отказную. Но Ольга начала искать врачей и центры, где им помогут. И вот позади 4 операции на голове, еще одна — по иссечению грыжи, десятки восстановительных курсов: войта и бобат-терапия, ЛФК и массаж. Сейчас Сабина ходит и говорит. Только видит очень и очень плохо.
Мир Сабины плоский, размытый, лишенный четких контуров и ярких красок. У девочки за 32 недели в утробе мамы просто не успел сформироваться орган зрения. Врачи диагностировали частичную атрофию зрительного нерва. Именно из-за этого она совершенно никак не реагирует на уличную кошку, перебегающую дорогу коляске, и не обращает внимания на соседа с собакой, если, конечно, пес не залает. Кроме паралича глазных мышц – еще и косоглазие, которое мешает формироваться бинокулярному зрению, как у обычных людей. Сабина смотрит на маму и видит двух мам, двух пап, два окна в комнате съемной квартиры. Проблемы со зрением стали причиной задержки речевого развития: речь Сабины примитивна и скудна. А еще у девочки нарушена координация движений.
Помочь Сабине могут в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где с помощью инъекций ботокса детям «выравнивают» глазки. Одну процедуру семья уже оплатила. После нее Сабина начала различать цвета. Однако первой операции оказалось недостаточно, косогласие еще сохраняется. Нужна вторая.
Семья Халифали обращается за помощью в наш фонд. Им очень хочется, чтобы Сабина смогла лучше видеть и развиваться. Чтобы она наконец-то научилась отличать зеленый цвет от черного, а маму от папы – не только по голосу и не только с полутора метров. Поможем!
Мигель Дмитрий Владимирович, научный сотрудник НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
“У Сабины сенситивный период развития зрительных функций, поэтому ей рекомендовано провести хирургическое лечение как можно скорее. Традиционные методы лечения косоглазия более травматичны для пациентов и проводятся ближе к 5-6 годам, когда ребенок подрастет.
Предлагаемый же метод (хемоденервация) менее травматичен, минимизирует вред от наркоза, дает быстрое заживление глаза после процедуры и, что главное, лечение можно проводить в более раннем возрасте. Хемоденервация, как правило, проводится в 3-4 этапа”.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную