Сабина Халифали

Раскрасим мир Сабины

Трехлетняя Сабина Халифали абсолютно равнодушна к обычным детским игрушкам. Не интересны ей куклы, машинки и гаджеты с мультиками. Она их просто-напросто не видит. Даже маму с папой Сабина в состоянии различить лишь с 1,5 метров. Зато девочка обожает очки. Оптические и солнцезащитные, мамины и папины. Собирает их в мешочек, будто чувствует – вот оно, ее спасение. Примеряет по очереди каждый аксессуар, да только толку мало. Чтобы Сабина хоть что-то увидела, ей нужна операция.

Когда мама Оля рассказывает про дочь, она всегда добавляет: у Сабины огромная сила воли и тяга к жизни. Других рациональных объяснений тому, что ребенок, рожденный раньше положенного срока со множеством диагнозов (шунтозависимая гидроцефалия, порок сердца, краниостеноз, поражение ЦНС), сейчас бегает вокруг нее по комнате и мешает говорить по телефону – просто нет. Врачи говорили про угрозу ДЦП, не давали никаких гарантий, что девочка будет ходить и развиваться. Даже, как нередко бывает в таких случаях, предлагали написать отказную. Но Ольга начала искать врачей и центры, где им помогут. И вот позади 4 операции на голове, еще одна — по иссечению грыжи, десятки восстановительных курсов: войта и бобат-терапия, ЛФК и массаж. Сейчас Сабина ходит и говорит. Только видит очень и очень плохо.

Мир Сабины плоский, размытый, лишенный четких контуров и ярких красок. У девочки за 32 недели в утробе мамы просто не успел сформироваться орган зрения. Врачи диагностировали частичную атрофию зрительного нерва. Именно из-за этого она совершенно никак не реагирует на уличную кошку, перебегающую дорогу коляске, и не обращает внимания на соседа с собакой, если, конечно, пес не залает. Кроме паралича глазных мышц – еще и косоглазие, которое мешает формироваться бинокулярному зрению, как у обычных людей. Сабина смотрит на маму и видит двух мам, двух пап, два окна в комнате съемной квартиры. Проблемы со зрением стали причиной задержки речевого развития: речь Сабины примитивна и скудна. А еще у девочки нарушена координация движений.

Помочь Сабине могут в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где с помощью инъекций ботокса детям «выравнивают» глазки. Одну процедуру семья уже оплатила. После нее Сабина начала различать цвета. Однако первой операции оказалось недостаточно, косогласие еще сохраняется. Нужна вторая.

Семья Халифали обращается за помощью в наш фонд. Им очень хочется, чтобы Сабина смогла лучше видеть и развиваться. Чтобы она наконец-то научилась отличать зеленый цвет от черного, а маму от папы – не только по голосу и не только с полутора метров. Поможем!

Комментарий эксперта:

Мигель Дмитрий Владимирович, научный сотрудник НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого:

“У Сабины сенситивный период развития зрительных функций, поэтому ей рекомендовано провести хирургическое лечение как можно скорее. Традиционные методы лечения косоглазия более травматичны для пациентов и проводятся ближе к 5-6 годам, когда ребенок подрастет.
Предлагаемый же метод (хемоденервация) менее травматичен, минимизирует вред от наркоза, дает быстрое заживление глаза после процедуры и, что главное, лечение можно проводить в более раннем возрасте. Хемоденервация, как правило, проводится в 3-4 этапа”.