Инъекции ботокса помогут Сабине избавиться от косоглазия. Девочка будет лучше видеть и правильно развиваться.
Благодарим за поддержку ООО «ГлавДемонтажСтрой-1»!
Трехлетняя Сабина Халифали абсолютно равнодушна к обычным детским игрушкам. Не интересны ей куклы, машинки и гаджеты с мультиками. Она их просто-напросто не видит. Даже маму с папой Сабина в состоянии различить лишь с 1,5 метров. Зато девочка обожает очки. Оптические и солнцезащитные, мамины и папины. Собирает их в мешочек, будто чувствует – вот оно, ее спасение. Примеряет по очереди каждый аксессуар, да только толку мало. Чтобы Сабина хоть что-то увидела, ей нужна операция.
Когда мама Оля рассказывает про дочь, она всегда добавляет: у Сабины огромная сила воли и тяга к жизни. Других рациональных объяснений тому, что ребенок, рожденный раньше положенного срока со множеством диагнозов (шунтозависимая гидроцефалия, порок сердца, краниостеноз, поражение ЦНС), сейчас бегает вокруг нее по комнате и мешает говорить по телефону – просто нет. Врачи говорили про угрозу ДЦП, не давали никаких гарантий, что девочка будет ходить и развиваться. Даже, как нередко бывает в таких случаях, предлагали написать отказную. Но Ольга начала искать врачей и центры, где им помогут. И вот позади 4 операции на голове, еще одна — по иссечению грыжи, десятки восстановительных курсов: войта и бобат-терапия, ЛФК и массаж. Сейчас Сабина ходит и говорит. Только видит очень и очень плохо.
Мир Сабины плоский, размытый, лишенный четких контуров и ярких красок. У девочки за 32 недели в утробе мамы просто не успел сформироваться орган зрения. Врачи диагностировали частичную атрофию зрительного нерва. Именно из-за этого она совершенно никак не реагирует на уличную кошку, перебегающую дорогу коляске, и не обращает внимания на соседа с собакой, если, конечно, пес не залает. Кроме паралича глазных мышц – еще и косоглазие, которое мешает формироваться бинокулярному зрению, как у обычных людей. Сабина смотрит на маму и видит двух мам, двух пап, два окна в комнате съемной квартиры. Проблемы со зрением стали причиной задержки речевого развития: речь Сабины примитивна и скудна. А еще у девочки нарушена координация движений.
Помочь Сабине могут в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где с помощью инъекций ботокса детям «выравнивают» глазки. Одну процедуру семья уже оплатила. После нее Сабина начала различать цвета. Однако первой операции оказалось недостаточно, косогласие еще сохраняется. Нужна вторая.
Семья Халифали обращается за помощью в наш фонд. Им очень хочется, чтобы Сабина смогла лучше видеть и развиваться. Чтобы она наконец-то научилась отличать зеленый цвет от черного, а маму от папы – не только по голосу и не только с полутора метров. Поможем!
Мигель Дмитрий Владимирович, научный сотрудник НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
“У Сабины сенситивный период развития зрительных функций, поэтому ей рекомендовано провести хирургическое лечение как можно скорее. Традиционные методы лечения косоглазия более травматичны для пациентов и проводятся ближе к 5-6 годам, когда ребенок подрастет.
Предлагаемый же метод (хемоденервация) менее травматичен, минимизирует вред от наркоза, дает быстрое заживление глаза после процедуры и, что главное, лечение можно проводить в более раннем возрасте. Хемоденервация, как правило, проводится в 3-4 этапа”.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную