Инъекции ботокса помогут Сабине избавиться от косоглазия. Девочка будет лучше видеть и правильно развиваться.
Благодарим за поддержку ООО «ГлавДемонтажСтрой-1»!
Трехлетняя Сабина Халифали абсолютно равнодушна к обычным детским игрушкам. Не интересны ей куклы, машинки и гаджеты с мультиками. Она их просто-напросто не видит. Даже маму с папой Сабина в состоянии различить лишь с 1,5 метров. Зато девочка обожает очки. Оптические и солнцезащитные, мамины и папины. Собирает их в мешочек, будто чувствует – вот оно, ее спасение. Примеряет по очереди каждый аксессуар, да только толку мало. Чтобы Сабина хоть что-то увидела, ей нужна операция.
Когда мама Оля рассказывает про дочь, она всегда добавляет: у Сабины огромная сила воли и тяга к жизни. Других рациональных объяснений тому, что ребенок, рожденный раньше положенного срока со множеством диагнозов (шунтозависимая гидроцефалия, порок сердца, краниостеноз, поражение ЦНС), сейчас бегает вокруг нее по комнате и мешает говорить по телефону – просто нет. Врачи говорили про угрозу ДЦП, не давали никаких гарантий, что девочка будет ходить и развиваться. Даже, как нередко бывает в таких случаях, предлагали написать отказную. Но Ольга начала искать врачей и центры, где им помогут. И вот позади 4 операции на голове, еще одна — по иссечению грыжи, десятки восстановительных курсов: войта и бобат-терапия, ЛФК и массаж. Сейчас Сабина ходит и говорит. Только видит очень и очень плохо.
Мир Сабины плоский, размытый, лишенный четких контуров и ярких красок. У девочки за 32 недели в утробе мамы просто не успел сформироваться орган зрения. Врачи диагностировали частичную атрофию зрительного нерва. Именно из-за этого она совершенно никак не реагирует на уличную кошку, перебегающую дорогу коляске, и не обращает внимания на соседа с собакой, если, конечно, пес не залает. Кроме паралича глазных мышц – еще и косоглазие, которое мешает формироваться бинокулярному зрению, как у обычных людей. Сабина смотрит на маму и видит двух мам, двух пап, два окна в комнате съемной квартиры. Проблемы со зрением стали причиной задержки речевого развития: речь Сабины примитивна и скудна. А еще у девочки нарушена координация движений.
Помочь Сабине могут в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где с помощью инъекций ботокса детям «выравнивают» глазки. Одну процедуру семья уже оплатила. После нее Сабина начала различать цвета. Однако первой операции оказалось недостаточно, косогласие еще сохраняется. Нужна вторая.
Семья Халифали обращается за помощью в наш фонд. Им очень хочется, чтобы Сабина смогла лучше видеть и развиваться. Чтобы она наконец-то научилась отличать зеленый цвет от черного, а маму от папы – не только по голосу и не только с полутора метров. Поможем!
Мигель Дмитрий Владимирович, научный сотрудник НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
“У Сабины сенситивный период развития зрительных функций, поэтому ей рекомендовано провести хирургическое лечение как можно скорее. Традиционные методы лечения косоглазия более травматичны для пациентов и проводятся ближе к 5-6 годам, когда ребенок подрастет.
Предлагаемый же метод (хемоденервация) менее травматичен, минимизирует вред от наркоза, дает быстрое заживление глаза после процедуры и, что главное, лечение можно проводить в более раннем возрасте. Хемоденервация, как правило, проводится в 3-4 этапа”.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную