Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 154 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»
Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
Таких, как Салават, детей называют торопыжками: он родился на 25 неделе беременности. Спустя полгода Равиля впервые смогла взять на руки своего малыша, а когда Салавату исполнилось 10 месяцев – забрала сына из больницы на свой страх и риск.
Ребенок еще дышал через маску при помощи кислородного концентратора и не держал голову. Были трудности с кормлением. Но в больнице мальчик успел несколько раз тяжело переболеть пневмониями, и подхватить очередную инфекцию было опасно для слабого детского организма.
Дома у Салавата стало получаться дышать самостоятельно, и тогда Равиля взялась за физическое развитие сына. Массажи, ЛФК, фитбол – пробовали все. Когда его сверстники делали первые шаги, Салават учился держать голову. А потом стал догонять их семимильными шагами. В год и три – пополз, в полтора – начал вставать в кроватке. А потом и ходить.
Равиля радовалась успехам сына: угроза ДЦП была снята. Но нависли две другие – риск потери зрения и глухота. В год врачи подтвердили диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4-ой степени. Когда в реанимациях ребенка спасали от пневмоний антибиотиками, он терял слух от больших дозировок препаратов. К моменту выписки Салават уже не слышал абсолютно ничего.
После установки кохлеарных имплантов слух вернулся. Первой большой радостью стал указательный жест – это один из «маячков» формирования речи. В 3,7 года Салават впервые сказал свое первое слово – «дай». А год назад он научился без ошибок произносить свое имя и фразу «мама, я тебя люблю и цветочек подарю». Равиля знает, что их с сыном путь – непростой. И попутчиков рядом нет – они живут вдвоем. Сопутствующие диагнозы по неврологии и зрению тормозят развитие речи. Но она и ее Салават – настоящие бойцы, сдаваться — не в их правилах.
Каждый день мама читает сыну стихи Агнии Барто. Он их все знает наизусть, но рассказать пока не может. Даже деду Морозу у новогодней елки.
Для утренника в детском саду они учат новое четверостишье. Салават старается изо всех сил, чтобы не подвести ребят. Ведь в группе — он всеобщий любимчик. Все потому, что Салават всегда улыбается и не боится общаться любыми доступными способами: жестами и мимикой.
Он ходит в самый обычный детский садик рядом с домом. Равиля мечтает, чтобы с детсадовскими друзьями ее сын пошел и в первый класс. Но для этого им нужно еще больше заниматься. Регулярных встреч с дефектологом и логопедом уже недостаточно.
Сейчас Салавату требуется помощь специалистов в области слуха и речи, которые знают, как работать с детьми после кохлеарной имплантации. Такая команда есть в центре «Тоша и Ко». После поездок туда у Салавата заметен большой прогресс в речи. Равиля знает, что с помощью этой команды Салават научится разговаривать. Он будет вслух читать любимые стихи и без жестов общаться с друзьями.
Поможем!
Мефедовская Елизавета Константиновна, врач-сурдолог-оториноларинголог, кмн, зам главного врача «Детский городской сурдологический центр» Санкт-Петербург
Салават нуждается в слухоречевой реабилитации согласно приказу Минздрава России от 09.04.2015 №178н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология»» и клиническим рекомендациям «Сенсоневральная тугоухость у детей, 2021» и «Реабилитация пациентов после кохлеарной имплантации, 2015».
Цель реабилитации — развитие слухового восприятия окружающих звуков и речи с помощью КИ, развитие коммуникативных навыков, развитие языковой системы, развитие устной речи, развитие невербальных навыков, психологическое сопровождение и поддержка ребенка и его близких.
Реабилитация после КИ — обязательна всем. Длительность реабилитации определяется индивидуально.
Фото: Оксана Мишакова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную