Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 154 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»
Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
Таких, как Салават, детей называют торопыжками: он родился на 25 неделе беременности. Спустя полгода Равиля впервые смогла взять на руки своего малыша, а когда Салавату исполнилось 10 месяцев – забрала сына из больницы на свой страх и риск.
Ребенок еще дышал через маску при помощи кислородного концентратора и не держал голову. Были трудности с кормлением. Но в больнице мальчик успел несколько раз тяжело переболеть пневмониями, и подхватить очередную инфекцию было опасно для слабого детского организма.
Дома у Салавата стало получаться дышать самостоятельно, и тогда Равиля взялась за физическое развитие сына. Массажи, ЛФК, фитбол – пробовали все. Когда его сверстники делали первые шаги, Салават учился держать голову. А потом стал догонять их семимильными шагами. В год и три – пополз, в полтора – начал вставать в кроватке. А потом и ходить.
Равиля радовалась успехам сына: угроза ДЦП была снята. Но нависли две другие – риск потери зрения и глухота. В год врачи подтвердили диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4-ой степени. Когда в реанимациях ребенка спасали от пневмоний антибиотиками, он терял слух от больших дозировок препаратов. К моменту выписки Салават уже не слышал абсолютно ничего.
После установки кохлеарных имплантов слух вернулся. Первой большой радостью стал указательный жест – это один из «маячков» формирования речи. В 3,7 года Салават впервые сказал свое первое слово – «дай». А год назад он научился без ошибок произносить свое имя и фразу «мама, я тебя люблю и цветочек подарю». Равиля знает, что их с сыном путь – непростой. И попутчиков рядом нет – они живут вдвоем. Сопутствующие диагнозы по неврологии и зрению тормозят развитие речи. Но она и ее Салават – настоящие бойцы, сдаваться — не в их правилах.
Каждый день мама читает сыну стихи Агнии Барто. Он их все знает наизусть, но рассказать пока не может. Даже деду Морозу у новогодней елки.
Для утренника в детском саду они учат новое четверостишье. Салават старается изо всех сил, чтобы не подвести ребят. Ведь в группе — он всеобщий любимчик. Все потому, что Салават всегда улыбается и не боится общаться любыми доступными способами: жестами и мимикой.
Он ходит в самый обычный детский садик рядом с домом. Равиля мечтает, чтобы с детсадовскими друзьями ее сын пошел и в первый класс. Но для этого им нужно еще больше заниматься. Регулярных встреч с дефектологом и логопедом уже недостаточно.
Сейчас Салавату требуется помощь специалистов в области слуха и речи, которые знают, как работать с детьми после кохлеарной имплантации. Такая команда есть в центре «Тоша и Ко». После поездок туда у Салавата заметен большой прогресс в речи. Равиля знает, что с помощью этой команды Салават научится разговаривать. Он будет вслух читать любимые стихи и без жестов общаться с друзьями.
Поможем!
Мефедовская Елизавета Константиновна, врач-сурдолог-оториноларинголог, кмн, зам главного врача «Детский городской сурдологический центр» Санкт-Петербург
Салават нуждается в слухоречевой реабилитации согласно приказу Минздрава России от 09.04.2015 №178н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология»» и клиническим рекомендациям «Сенсоневральная тугоухость у детей, 2021» и «Реабилитация пациентов после кохлеарной имплантации, 2015».
Цель реабилитации — развитие слухового восприятия окружающих звуков и речи с помощью КИ, развитие коммуникативных навыков, развитие языковой системы, развитие устной речи, развитие невербальных навыков, психологическое сопровождение и поддержка ребенка и его близких.
Реабилитация после КИ — обязательна всем. Длительность реабилитации определяется индивидуально.
Фото: Оксана Мишакова
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Из-за редкого врожденного заболевания обычная пища у близнецов не усваивается, а специальное питание стоит очень дорого. Нужна наша помощь!
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
