Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 154 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»
Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
Таких, как Салават, детей называют торопыжками: он родился на 25 неделе беременности. Спустя полгода Равиля впервые смогла взять на руки своего малыша, а когда Салавату исполнилось 10 месяцев – забрала сына из больницы на свой страх и риск.
Ребенок еще дышал через маску при помощи кислородного концентратора и не держал голову. Были трудности с кормлением. Но в больнице мальчик успел несколько раз тяжело переболеть пневмониями, и подхватить очередную инфекцию было опасно для слабого детского организма.
Дома у Салавата стало получаться дышать самостоятельно, и тогда Равиля взялась за физическое развитие сына. Массажи, ЛФК, фитбол – пробовали все. Когда его сверстники делали первые шаги, Салават учился держать голову. А потом стал догонять их семимильными шагами. В год и три – пополз, в полтора – начал вставать в кроватке. А потом и ходить.
Равиля радовалась успехам сына: угроза ДЦП была снята. Но нависли две другие – риск потери зрения и глухота. В год врачи подтвердили диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4-ой степени. Когда в реанимациях ребенка спасали от пневмоний антибиотиками, он терял слух от больших дозировок препаратов. К моменту выписки Салават уже не слышал абсолютно ничего.
После установки кохлеарных имплантов слух вернулся. Первой большой радостью стал указательный жест – это один из «маячков» формирования речи. В 3,7 года Салават впервые сказал свое первое слово – «дай». А год назад он научился без ошибок произносить свое имя и фразу «мама, я тебя люблю и цветочек подарю». Равиля знает, что их с сыном путь – непростой. И попутчиков рядом нет – они живут вдвоем. Сопутствующие диагнозы по неврологии и зрению тормозят развитие речи. Но она и ее Салават – настоящие бойцы, сдаваться — не в их правилах.
Каждый день мама читает сыну стихи Агнии Барто. Он их все знает наизусть, но рассказать пока не может. Даже деду Морозу у новогодней елки.
Для утренника в детском саду они учат новое четверостишье. Салават старается изо всех сил, чтобы не подвести ребят. Ведь в группе — он всеобщий любимчик. Все потому, что Салават всегда улыбается и не боится общаться любыми доступными способами: жестами и мимикой.
Он ходит в самый обычный детский садик рядом с домом. Равиля мечтает, чтобы с детсадовскими друзьями ее сын пошел и в первый класс. Но для этого им нужно еще больше заниматься. Регулярных встреч с дефектологом и логопедом уже недостаточно.
Сейчас Салавату требуется помощь специалистов в области слуха и речи, которые знают, как работать с детьми после кохлеарной имплантации. Такая команда есть в центре «Тоша и Ко». После поездок туда у Салавата заметен большой прогресс в речи. Равиля знает, что с помощью этой команды Салават научится разговаривать. Он будет вслух читать любимые стихи и без жестов общаться с друзьями.
Поможем!
Мефедовская Елизавета Константиновна, врач-сурдолог-оториноларинголог, кмн, зам главного врача «Детский городской сурдологический центр» Санкт-Петербург
Салават нуждается в слухоречевой реабилитации согласно приказу Минздрава России от 09.04.2015 №178н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология»» и клиническим рекомендациям «Сенсоневральная тугоухость у детей, 2021» и «Реабилитация пациентов после кохлеарной имплантации, 2015».
Цель реабилитации — развитие слухового восприятия окружающих звуков и речи с помощью КИ, развитие коммуникативных навыков, развитие языковой системы, развитие устной речи, развитие невербальных навыков, психологическое сопровождение и поддержка ребенка и его близких.
Реабилитация после КИ — обязательна всем. Длительность реабилитации определяется индивидуально.
Фото: Оксана Мишакова
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
