Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
Таких, как Салават, детей называют торопыжками: он родился на 25 неделе беременности. Спустя полгода Равиля впервые смогла взять на руки своего малыша, а когда Салавату исполнилось 10 месяцев – забрала сына из больницы на свой страх и риск.
Ребенок еще дышал через маску при помощи кислородного концентратора и не держал голову. Были трудности с кормлением. Но в больнице мальчик успел несколько раз тяжело переболеть пневмониями, и подхватить очередную инфекцию было опасно для слабого детского организма.
Дома у Салавата стало получаться дышать самостоятельно, и тогда Равиля взялась за физическое развитие сына. Массажи, ЛФК, фитбол – пробовали все. Когда его сверстники делали первые шаги, Салават учился держать голову. А потом стал догонять их семимильными шагами. В год и три – пополз, в полтора – начал вставать в кроватке. А потом и ходить.
Равиля радовалась успехам сына: угроза ДЦП была снята. Но нависли две другие – риск потери зрения и глухота. В год врачи подтвердили диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4-ой степени. Когда в реанимациях ребенка спасали от пневмоний антибиотиками, он терял слух от больших дозировок препаратов. К моменту выписки Салават уже не слышал абсолютно ничего.
После установки кохлеарных имплантов слух вернулся. Первой большой радостью стал указательный жест – это один из «маячков» формирования речи. В 3,7 года Салават впервые сказал свое первое слово – «дай». А год назад он научился без ошибок произносить свое имя и фразу «мама, я тебя люблю и цветочек подарю». Равиля знает, что их с сыном путь – непростой. И попутчиков рядом нет – они живут вдвоем. Сопутствующие диагнозы по неврологии и зрению тормозят развитие речи. Но она и ее Салават – настоящие бойцы, сдаваться — не в их правилах.
Каждый день мама читает сыну стихи Агнии Барто. Он их все знает наизусть, но рассказать пока не может. Даже деду Морозу у новогодней елки.
Для утренника в детском саду они учат новое четверостишье. Салават старается изо всех сил, чтобы не подвести ребят. Ведь в группе — он всеобщий любимчик. Все потому, что Салават всегда улыбается и не боится общаться любыми доступными способами: жестами и мимикой.
Он ходит в самый обычный детский садик рядом с домом. Равиля мечтает, чтобы с детсадовскими друзьями ее сын пошел и в первый класс. Но для этого им нужно еще больше заниматься. Регулярных встреч с дефектологом и логопедом уже недостаточно.
Сейчас Салавату требуется помощь специалистов в области слуха и речи, которые знают, как работать с детьми после кохлеарной имплантации. Такая команда есть в центре «Тоша и Ко». После поездок туда у Салавата заметен большой прогресс в речи. Равиля знает, что с помощью этой команды Салават научится разговаривать. Он будет вслух читать любимые стихи и без жестов общаться с друзьями.
Поможем!
Мефедовская Елизавета Константиновна, врач-сурдолог-оториноларинголог, кмн, зам главного врача «Детский городской сурдологический центр» Санкт-Петербург
Салават нуждается в слухоречевой реабилитации согласно приказу Минздрава России от 09.04.2015 №178н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология»» и клиническим рекомендациям «Сенсоневральная тугоухость у детей, 2021» и «Реабилитация пациентов после кохлеарной имплантации, 2015».
Цель реабилитации — развитие слухового восприятия окружающих звуков и речи с помощью КИ, развитие коммуникативных навыков, развитие языковой системы, развитие устной речи, развитие невербальных навыков, психологическое сопровождение и поддержка ребенка и его близких.
Реабилитация после КИ — обязательна всем. Длительность реабилитации определяется индивидуально.
Фото: Оксана Мишакова
Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
У Ратика от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Врачи постарались: расширили челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них мальчику невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. Нужны элайнеры — специальные капы для выравнивания зубов.
У Снежаны с рождения больное сердце. Недавнее обследование показало, что установленный 8 лет назад кардиостимулятор больше не страхует жизнь девочки, а заряда устройства едва ли хватит на 9 месяцев. Нужно срочно заменить его на дефибриллятор. Но квот на этот год ещё нет и ждать их нет возможности.
Из-за опухоли в голове Дашу могло парализовать, но девочке повезло: она всего лишь разучилась улыбаться одной стороной лица и оглохла на левое ухо. Естественный слух Даше уже не вернуть (ей выдадут слуховой аппарат), а вот улыбку и красивое лицо – можно.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
В моменты приступов у Кристины резко возрастает давление в легочной артерии. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. Так проявляется лёгочная гипертензия. Эту болезнь нельзя вылечить, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов. Вот только получить нужное лекарство в данный момент невозможно.
У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без дорогостоящего виброжилета и специальных лекарств, таких как «Гианеб». Но получить необходимый препарат бесплатно очень непросто, а для нормальной жизни он нужен Дане ежедневно.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
