Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 154 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»
Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
Таких, как Салават, детей называют торопыжками: он родился на 25 неделе беременности. Спустя полгода Равиля впервые смогла взять на руки своего малыша, а когда Салавату исполнилось 10 месяцев – забрала сына из больницы на свой страх и риск.
Ребенок еще дышал через маску при помощи кислородного концентратора и не держал голову. Были трудности с кормлением. Но в больнице мальчик успел несколько раз тяжело переболеть пневмониями, и подхватить очередную инфекцию было опасно для слабого детского организма.
Дома у Салавата стало получаться дышать самостоятельно, и тогда Равиля взялась за физическое развитие сына. Массажи, ЛФК, фитбол – пробовали все. Когда его сверстники делали первые шаги, Салават учился держать голову. А потом стал догонять их семимильными шагами. В год и три – пополз, в полтора – начал вставать в кроватке. А потом и ходить.
Равиля радовалась успехам сына: угроза ДЦП была снята. Но нависли две другие – риск потери зрения и глухота. В год врачи подтвердили диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4-ой степени. Когда в реанимациях ребенка спасали от пневмоний антибиотиками, он терял слух от больших дозировок препаратов. К моменту выписки Салават уже не слышал абсолютно ничего.
После установки кохлеарных имплантов слух вернулся. Первой большой радостью стал указательный жест – это один из «маячков» формирования речи. В 3,7 года Салават впервые сказал свое первое слово – «дай». А год назад он научился без ошибок произносить свое имя и фразу «мама, я тебя люблю и цветочек подарю». Равиля знает, что их с сыном путь – непростой. И попутчиков рядом нет – они живут вдвоем. Сопутствующие диагнозы по неврологии и зрению тормозят развитие речи. Но она и ее Салават – настоящие бойцы, сдаваться — не в их правилах.
Каждый день мама читает сыну стихи Агнии Барто. Он их все знает наизусть, но рассказать пока не может. Даже деду Морозу у новогодней елки.
Для утренника в детском саду они учат новое четверостишье. Салават старается изо всех сил, чтобы не подвести ребят. Ведь в группе — он всеобщий любимчик. Все потому, что Салават всегда улыбается и не боится общаться любыми доступными способами: жестами и мимикой.
Он ходит в самый обычный детский садик рядом с домом. Равиля мечтает, чтобы с детсадовскими друзьями ее сын пошел и в первый класс. Но для этого им нужно еще больше заниматься. Регулярных встреч с дефектологом и логопедом уже недостаточно.
Сейчас Салавату требуется помощь специалистов в области слуха и речи, которые знают, как работать с детьми после кохлеарной имплантации. Такая команда есть в центре «Тоша и Ко». После поездок туда у Салавата заметен большой прогресс в речи. Равиля знает, что с помощью этой команды Салават научится разговаривать. Он будет вслух читать любимые стихи и без жестов общаться с друзьями.
Поможем!
Мефедовская Елизавета Константиновна, врач-сурдолог-оториноларинголог, кмн, зам главного врача «Детский городской сурдологический центр» Санкт-Петербург
Салават нуждается в слухоречевой реабилитации согласно приказу Минздрава России от 09.04.2015 №178н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология»» и клиническим рекомендациям «Сенсоневральная тугоухость у детей, 2021» и «Реабилитация пациентов после кохлеарной имплантации, 2015».
Цель реабилитации — развитие слухового восприятия окружающих звуков и речи с помощью КИ, развитие коммуникативных навыков, развитие языковой системы, развитие устной речи, развитие невербальных навыков, психологическое сопровождение и поддержка ребенка и его близких.
Реабилитация после КИ — обязательна всем. Длительность реабилитации определяется индивидуально.
Фото: Оксана Мишакова
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
