В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
У Пустоваловых никто никогда за обедом не считает ложки с кашей. Первая – за маму, вторая – за папу, третья – за единственного сына Савелия. Савелию пока ложки совсем не нужны, он питается через вену специальными парентеральными смесями. Без них малыш просто не сможет жить.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. Когда я звоню в село Чажемто Томской области, в семью учителя истории и обществознания Полины и ее супруга электромонтера Артура, приходится сначала вникнуть в цифры, показатели, параметры. Без этого не понять, как они живут, как справляются.
Например, я пытаюсь представить, как выглядят 30 миллилитров энтеральной смеси. Это суточный рацион Саввы. Очень мало, на дне стаканчика! Больше его кишечник не «возьмет». Докармливать приходится капельницами, по 20 часов в сутки: еще одна важная цифра в биографии Савелия. На жизнь остается – четыре часа.
В Чажемто сегодня пасмурно и температура падает ниже нуля. Полина с сыном все равно гуляют – «Пока сын спит, могу с вами говорить». Им нельзя терять ни минуты, надо дышать, двигаться, не думать о плохом. На аватарке в вотсапе – белое свадебное платье по фигуре, перья обрамляют декольте, идеальный макияж. Когда делали этот снимок, Савва уже был у мамы в животе.
«О беременности узнали перед свадьбой, о диагнозе – сразу после. Мы даже гендер-пати устроить не успели, чтоб узнать пол ребенка. Не до того было», – вспоминает Полина. На первом скрининге врач увидел дефект передней брюшной стенки, кишочки ребенка оказались вывернуты наружу. Врачи отправили молодых родителей домой, чтоб все хорошенько обдумали, переварили. Полина сразу нашла чат для семей, в которых растут дети с таким же диагнозом. И там – снова цифры, статистика. 99 процентов на успех после операции.
«После родов Савелия сразу в операционную. Молодой хирург потом ко мне заходит в палату. Я лежу, смотрю на него, готовлюсь услышать «операция прошла успешно». А он говорит совсем другое: что-то про реестр, про Москву, про какое-то «эс-кэ-ка».
Савве не повезло попасть в 99 процентов ребят, которые после одной операции сразу стали обычными. Петли кишечника передавило, развился некроз. Тонкий кишечник спасти не получилось, отвоевали лишь 5 сантиметров, которые теперь способны осилить только 30 миллилитров смесей из бутылочки и каплю протертого яблочка или кабачка из пипетки («Надо тренировать вкусовые рецепторы»).
После Томска Савелия лечили в Москве. Состояние его ухудшалось, сыпались новые диагнозы: кровоизлияние в мозг, стеноз сердечного клапана, ишемия почки.
«Все изменилось, когда сыну установили венозный катетер и он начал получать парентеральное питание (до этого «подкармливали» жирами из шприца), а потом нас перевели в прекрасное отделение педиатрии Филатовской больницы. Вместо вялого, сонного и капризного малыша я наконец-то увидела активного любопытного Савелия. Он включился в жизнь, начал смотреть по сторонам, перевернулся на живот, поднял голову. Никогда не забуду день, когда он начал улыбаться».
И сейчас, мне кажется, Савелий улыбается сквозь дрему, пока мама катит его коляску по родному селу. Чтобы забрать сына домой Полине с мужем пришлось накупить самого необходимого – смесей и расходников для капельниц на 150 тысяч.
«Наша цель – вылечить сына. Мы готовы сколько угодно жить на капельницах, мы не сдаемся», – говорит Полина.
Питание — через вену. Каждый грамм веса — результат усилий. Жизнь с синдромом короткой кишки — тяжёлое и дорогое испытание. Полина и Артур сначала справлялись сами, но с каждым месяцем всё труднее. Им нужна поддержка. Ради спокойствия, сил и сытого, улыбающегося ребёнка.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
После рождения мальчику была проведена операция по поводу врожденного порока кишечника. Вследствие операции была удалена часть кишечника, что привело к возникновению синдрома короткой кишки. Ребенок нуждается в дополнительной парентеральной нутритивной поддержке, поэтому Савелию был установлен центральный венозный катетер. Учитывая кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуются постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
После тяжелой аварии Даня оказался в больнице с обширным дефектом черепа. Сейчас его мозг защищает только кожа, и без срочной краниопластики с индивидуальной титановой пластиной невозможно начать реабилитацию.
У Софии диагностирован краниосиностоз — преждевременное закрытие правого коронарного шва, которое привело к деформации черепа. Необходима реконструктивная операция с использованием специальной пластины и винтов швейцарского производства.
Миша перенес тяжелую открытую черепно-мозговую травму. После экстренной операции у него остался обширный дефект костей черепа. Следующий этап лечения — краниопластика с установкой индивидуальной титановой пластины.
У Вани грубая кифосколиотическая деформация III степени. Консервативное лечение и ношение корсета не дали результата. Нужно выпрямить позвоночник, имплантировав специальную металлоконструкцию, которая удержит его в правильном положении.
У Сартая несовершенный остеогенез — заболевание, при котором наблюдается патологическая хрупкость костей. Нужна операция по вживлению телескопических стержней в обе ноги, чтобы укрепить кости и предотвратить последующие переломы.
У Дани поликраниосиностоз — преждевременное сращение сразу всех черепных швов, которое привело к деформации черепа и сдавлению головного мозга. Для предотвращения тяжелых неврологических осложнений необходима срочная операция.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
