Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. Так Серёжа оказался на капельницах с парентеральным питанием. Теперь он поправляется, только «питаясь» через вену, и не может вернуться домой без запаса этого самого питания и расходников для капельниц.
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 438 651 рубль на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
«Есть у меня новогодняя традиция: писать заветное желание на листочке (знаете, машину там купить или кредит закрыть досрочно), сжигать и кидать пепел в шампанское. Однажды зажигалка не сработала, так сынок бенгальским огнем поджег. Муж постоянно смеется. Говорит, что хватит пепел жевать. Но я и в этот раз снова загадаю. Сами понимаете — что».
У Наташи сейчас одна мечта — спасти сына.
Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис.
Сережу прооперировали за два дня до его пятнадцатого дня рождения. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. И он оказался на капельницах с парентеральным питанием. Сережа поправляется, только «питаясь» через вену.
«Уже после первой из трех операции врачи заподозрили онкологию. Меня в реанимацию к сыну не пускали. Муж все время на работе (он — водитель), а я дома одна. Не ела совсем, дневала и ночевала на лоджии: оттуда вид на церковь открывается, можно безостановочно молиться».
В те дни Наташа возненавидела телефон. Даже мужу запретила звонить, только смс. До панических атак боялась звонков с неизвестных номеров. Вдруг это врач? Вдруг Сережу не спасли?
Когда подростка отвезли бортом санавиации из Абакана в Красноярск, он весил всего 24 килограмма. Лежал на носилках неподвижно, только глаза открыты. Наташа впервые за месяц смогла подойти к сыну близко — и тут же отступила: пронзительно запищала подключенная к Сереже аппаратура. Значит, узнал, заволновался.
Он не был дома полгода, не смог пойти в 8 класс вместе с другими ребятами, не видел отца. Только короткие сеансы по видеосвязи и записочки от близких в мамином телефоне: «Серега, держись. Мы с тобой».
Сережка у Наташи со Славой единственный. Некоторые бесцеремонно лезли в душу: «А отчего второго не народили себе в утешение?» Они же не знают, какие потери у Голубковых за плечами. Да и можно ли одного ребенка заменить другим? У них уже есть самый любимый сын — этого достаточно.
Сережа родился с аномалией развития нижних отделов кишечника. На следующий день его, только рожденного, отправили на операцию. Вывели стому, а позже реконструировали часть кишечника, восстановив все естественные ходы. Стому, правда, врачи закрывать не спешили, говорили — рано. Но Голубковы и с этим старались жить как все. Летом разбивали палаточный городок на озере Кызыкуль или ехали с друзьями на турбазу. Брали только чемоданчик с самым необходимым для ухода за стомой и калоприемники. Они не возводили особенность сына в культ, не пытались оградить его от общения с другими детьми. Сережа пошел в детский садик, потом в школу. Только иногда объявлял бойкот мешкам, которые шуршали под одеждой, и мама заменяла калоприемники на пеленочки («Если обработать их специальным раствором, запаха совсем не будет»).
Сын у них рос компанейским и веселым. А чтобы сооруженная хирургами внутри него конструкция работала исправно, регулярно ездил на противоспаечную терапию. В остальное время ходил с папой в финскую баню, учил уроки, кормил двух декоративных мышей — Орешка и Рататуя, мечтал, что родители подарят ему на Новый год новую игровую консоль.
«Ты Новый год дома хочешь отмечать или со мной останешься? Я как раз дежурю», — спрашивает у Сережи заведующая отделением реконструктивной и восстановительной хирургии РДКБ Юлия Валентиновна Аверьянова. С сентября Голубков — в московской больнице. Приходит в себя, прокапывается, учится заново ходить. За месяцы в реанимациях (сначала Абакан, потом Красноярск) он настолько ослаб, что и теперь еще сил хватает всего на пару шагов вдоль кровати. Но для выписки главное не это. Важно, чтобы у Голубковых был запас парентеральных смесей и все необходимое для капельниц. Тогда они встретят Новый год дома, все вместе, в родном Черногорске.
А летом снова прилетят в Москву. Сереже сделают финальную операцию по реконструкции кишечника и закроют стому, с которой он живет с рождения. Мальчишечка будет лучше, чем прежде. Он сможет закончить школу, поступить в горный техникум, ходить в турпоходы с родителями. Но только ему не будет нужен запасной калоприемник, пеленки и нейтрализаторы запаха. И капельницы с парентеральным питанием тоже станут не нужны. Можно будет просто жить.
А пока так. Остается держаться, не падать духом и верить, что Новый год будет дома.
Но все обязательно закончится хорошо. Потому что мы с тобой, Серега.
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
У мальчика был врожденный аноректальный порок развития. После операции на вторые сутки жизни у хирурга не наблюдался. В 2023 году развилась острая кишечная непроходимость, вследствие чего была удалена часть кишечника. Мальчику требуется реконструктивно-платическая операция. Однако, в связи с выраженным дефицитом массы тела, операция откладывается на неопределенный срок. Для того, чтобы достичь оптимальной массы тела, ребенку необходимо постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
