Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. Так Серёжа оказался на капельницах с парентеральным питанием. Теперь он поправляется, только «питаясь» через вену, и не может вернуться домой без запаса этого самого питания и расходников для капельниц.
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 438 651 рубль на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
«Есть у меня новогодняя традиция: писать заветное желание на листочке (знаете, машину там купить или кредит закрыть досрочно), сжигать и кидать пепел в шампанское. Однажды зажигалка не сработала, так сынок бенгальским огнем поджег. Муж постоянно смеется. Говорит, что хватит пепел жевать. Но я и в этот раз снова загадаю. Сами понимаете — что».
У Наташи сейчас одна мечта — спасти сына.
Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис.
Сережу прооперировали за два дня до его пятнадцатого дня рождения. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. И он оказался на капельницах с парентеральным питанием. Сережа поправляется, только «питаясь» через вену.
«Уже после первой из трех операции врачи заподозрили онкологию. Меня в реанимацию к сыну не пускали. Муж все время на работе (он — водитель), а я дома одна. Не ела совсем, дневала и ночевала на лоджии: оттуда вид на церковь открывается, можно безостановочно молиться».
В те дни Наташа возненавидела телефон. Даже мужу запретила звонить, только смс. До панических атак боялась звонков с неизвестных номеров. Вдруг это врач? Вдруг Сережу не спасли?
Когда подростка отвезли бортом санавиации из Абакана в Красноярск, он весил всего 24 килограмма. Лежал на носилках неподвижно, только глаза открыты. Наташа впервые за месяц смогла подойти к сыну близко — и тут же отступила: пронзительно запищала подключенная к Сереже аппаратура. Значит, узнал, заволновался.
Он не был дома полгода, не смог пойти в 8 класс вместе с другими ребятами, не видел отца. Только короткие сеансы по видеосвязи и записочки от близких в мамином телефоне: «Серега, держись. Мы с тобой».
Сережка у Наташи со Славой единственный. Некоторые бесцеремонно лезли в душу: «А отчего второго не народили себе в утешение?» Они же не знают, какие потери у Голубковых за плечами. Да и можно ли одного ребенка заменить другим? У них уже есть самый любимый сын — этого достаточно.
Сережа родился с аномалией развития нижних отделов кишечника. На следующий день его, только рожденного, отправили на операцию. Вывели стому, а позже реконструировали часть кишечника, восстановив все естественные ходы. Стому, правда, врачи закрывать не спешили, говорили — рано. Но Голубковы и с этим старались жить как все. Летом разбивали палаточный городок на озере Кызыкуль или ехали с друзьями на турбазу. Брали только чемоданчик с самым необходимым для ухода за стомой и калоприемники. Они не возводили особенность сына в культ, не пытались оградить его от общения с другими детьми. Сережа пошел в детский садик, потом в школу. Только иногда объявлял бойкот мешкам, которые шуршали под одеждой, и мама заменяла калоприемники на пеленочки («Если обработать их специальным раствором, запаха совсем не будет»).
Сын у них рос компанейским и веселым. А чтобы сооруженная хирургами внутри него конструкция работала исправно, регулярно ездил на противоспаечную терапию. В остальное время ходил с папой в финскую баню, учил уроки, кормил двух декоративных мышей — Орешка и Рататуя, мечтал, что родители подарят ему на Новый год новую игровую консоль.
«Ты Новый год дома хочешь отмечать или со мной останешься? Я как раз дежурю», — спрашивает у Сережи заведующая отделением реконструктивной и восстановительной хирургии РДКБ Юлия Валентиновна Аверьянова. С сентября Голубков — в московской больнице. Приходит в себя, прокапывается, учится заново ходить. За месяцы в реанимациях (сначала Абакан, потом Красноярск) он настолько ослаб, что и теперь еще сил хватает всего на пару шагов вдоль кровати. Но для выписки главное не это. Важно, чтобы у Голубковых был запас парентеральных смесей и все необходимое для капельниц. Тогда они встретят Новый год дома, все вместе, в родном Черногорске.
А летом снова прилетят в Москву. Сереже сделают финальную операцию по реконструкции кишечника и закроют стому, с которой он живет с рождения. Мальчишечка будет лучше, чем прежде. Он сможет закончить школу, поступить в горный техникум, ходить в турпоходы с родителями. Но только ему не будет нужен запасной калоприемник, пеленки и нейтрализаторы запаха. И капельницы с парентеральным питанием тоже станут не нужны. Можно будет просто жить.
А пока так. Остается держаться, не падать духом и верить, что Новый год будет дома.
Но все обязательно закончится хорошо. Потому что мы с тобой, Серега.
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
У мальчика был врожденный аноректальный порок развития. После операции на вторые сутки жизни у хирурга не наблюдался. В 2023 году развилась острая кишечная непроходимость, вследствие чего была удалена часть кишечника. Мальчику требуется реконструктивно-платическая операция. Однако, в связи с выраженным дефицитом массы тела, операция откладывается на неопределенный срок. Для того, чтобы достичь оптимальной массы тела, ребенку необходимо постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную